В Екатеринбурге ребенку нужно самое дорогое в мире лекарство. Жизнь может оборваться в считанные дни

В Екатеринбурге новорожденному требуется срочная инъекция препарата стоимостью 160 млн рублей. У Миши Бахтина, который родился месяц назад, диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа — болезнь, при которой постепенно атрофируются мышцы. Чтобы спасти малыша и остановить регресс, необходима инъекция дорогостоящего лекарства, рассказала URA.RU мама мальчика Яна Бахтина.

По словам Бахтиной, ребенок родился здоровым, однако через две недели родители обратили внимание на то, что он неестественно держит ручки. «Сейчас ребенок находится в реанимации ОДКБ №1 Екатеринбурга. Он подключен к аппарату ИВЛ, он находится в тяжелом, но стабильном состоянии, питание осуществляется через зонд», — рассказала мама. Она уточнила, что ребенку необходим препарат Zolgensma. «Он не зарегистрирован в РФ, но он уже ставился детям в России и от него очень хороший результат», — рассказала она. По словам Яны, стоимость препарата составляет 160 млн рублей.

Мама больного ребенка также уточнила, что они могут получить бесплатно препарат «Спинраза», который затормозит развитие болезни, однако все согласования могут занять слишком большое время. Его стоимость около 40 млн рублей. «Ребенку в кратчайшие сроки требуется препарат, чтобы остановить регресс. Это может быть неделя, ухудшения идут с каждым днем», — подчеркнула Яна Бахтина.