Мальчик с глазами ангела из свердловской глубинки отчаянно ведет борьбу за жизнь

В Артемовском живет Дима — мальчик, который с момента рождения борется с тяжелым заболеванием — аутизмом. Его родители не теряют надежды и прилагают максимум усилий, чтобы ребенок мог вести полноценную жизнь. Однако средств семьи не хватает для того, чтобы оплатить необходимую реабилитацию, стоимость которой составляет 530 тысяч рублей. О том, как можно помочь мальчику, — в материале URA.RU.

Тревожные звоночки: когда материнское сердце не ошибается

У Валентины и Алексея трое мальчишек — Илья, Вова и самый младший — Дима. Его появления ждали с особым трепетом, а когда он родился на 38-й неделе с весом 2240 граммов, семейное счастье, казалось, не имело границ. Первые месяцы Дима был образцово-показательным младенцем: спокойным, с хорошим аппетитом и крепким сном. Ничто не предвещало того шторма, который вскоре обрушится на их жизнь. 

Первые тревожные сигналы мама начала замечать, когда Диме исполнилось шесть месяцев. Малыш заметно отставал в моторном развитии: не садился самостоятельно и не пытался ползать. Первый визит к неврологу принес временное облегчение — курс медикаментов и массаж дали свой результат. «За пару месяцев Дима догнал сверстников: сел, пополз и пошел», — делится Валентина. Семья выдохнула, списав тревоги на индивидуальные особенности.

Но к году стало очевидно, что проблемы носят иной, гораздо более глубокий характер. Речь не появлялась, отсутствовал указательный жест — главный «мостик» между младенцем и внешним миром. Самым пугающим было полное непонимание обращенной речи. Ребенок будто находился за невидимым стеклом, живя в своем собственном, недоступном для других мире.

«Я снова пошла по врачам, но столкнулась со стеной непонимания. Специалисты крутили пальцем у виска, успокаивая: „Мамочка, вы все придумали, у вас все хорошо, он еще маленький“, — говорит женщина. Но материнское сердце не обманешь. С каждым днем ситуация только углублялась.

Поведение Димы становилось все более странным: он бесцельно носился по дому, мог подолгу монотонно кричать, не усваивал простейшие навыки. Когда мальчик пошел в детский сад, все проблемы вышли на новый уровень и стали видны как никогда. Воспитатели жаловались на то, что он не играет с детьми, не слушается, постоянно кричит и разрушает распорядок дня.  

Приговор: «Аутизм. Это не лечится»

Прорыв, пусть и горький, случился в ноябре прошлого года, когда семья поехала на комиссию «Речевой день» в надежде, наконец, получить ответы. И они их получили. Слова невролога прозвучали как приговор. «У вашего ребенка аутизм, и это не излечимо. Сказать, что земля ушла из-под ног — значит не сказать ничего. В тот момент моя жизнь будто остановилась», — вспоминает многодетная мама. 

Официально диагноз «аутизм» тогда не поставили, но на робкий вопрос матери: «Может, это ошибка?» — врач ответил категорично: «В вашем случае — нет». Он предупредил, что если не начать немедленно и интенсивно заниматься с ребенком, все станет только хуже. В рекомендациях был длинный список специалистов: логопед, дефектолог, нейропсихолог, АВА-терапия. И горькое осознание того, что половины этих специалистов в их маленьком городе просто не существует.

Жизнь в состоянии перманентного шторма

Последующие месяцы стали для семьи испытанием на прочность. Поведение Димы стремительно ухудшалось. Истерики, крики, разбросанные вещи и разбитая посуда стали привычным фоном. Начались тяжелейшие проблемы с туалетом и едой. Ночью Дима мог без причины смеяться часами, а спал всего по несколько часов.

Нагрузка легла не только на родителей. У старшего сына Ильи начались серьезные проблемы в школе: он стал сбегать с уроков, грубить учителям, скатился на двойки. Семейная жизнь дала трещину. Алексей поначалу отказывался принимать диагноз, но при этом поддерживал жену, твердя: «Мы справимся».  

«В садике жалобы сыпались непрерывно: все разбрасывает, не слушается, не дает спать детям, убегает с прогулки», — перечисляет она. «Наше психическое и эмоциональное состояние, как и состояние ребенка, было на грани. Но нельзя было опускать руки», — подчеркнула Валентина.

Первый луч надежды: дорога в Екатеринбург

Собрав волю в кулак, семья начала искать выход. Они обратили взор к Екатеринбургу — ближайшему крупному городу, где были нужные специалисты. В марте они впервые поехали на реабилитацию в медицинский центр. Эта поездка стала для них первым лучом надежды.

«Мы увидели колоссальные изменения. Ребенок стал спокойнее, усидчивее, менее агрессивно реагировал на просьбы и запреты. Он начал понимать обращенную речь на бытовом уровне. Ночной сон стал спокойнее, он начал есть ложкой за столом. Почти прекратил крушить все вокруг», — отметила мама мальчика. Помнит мама и реакцию мужа, когда они вернулись из центра. Он с изумлением спросил: «Это точно наш сын вернулся?». 

Маленькие победы

В сентябре состоялась вторая поездка в центр, которая принесла новые, еще более значимые плоды. У Димы появился указательный жест. Пока он пользуется им только чтобы показать на еду, но для семьи это — огромная победа, прорыв в коммуникации.

«Он начал смотреть на пролетающих птиц, на машины и любой транспорт. Без истерик стал ложиться спать. С удовольствием ходит в детский сад. Он стал более эмоциональным: искренне расстраивается и плачет, когда старшие братья или папа уходят без него, и сияет от счастья, когда я прихожу за ним в садик», — с улыбкой рассказывает Валентина.

Сегодня Дима — лучезарный ребенок с невероятно красивыми, живыми глазами. Он обожает играть в песке, строить башенки из кубиков и очень расстраивается, когда они падают. Любит слушать звуки животных, разглядывать картинки и проводить время на улице, особенно обожая гулять с папой, катаясь у него на шее. А по вечерам вся семья с азартом играет в «казаков-разбойников» — те редкие моменты простого, нормального семейного счастья, которые они научились ценить как никогда.

Дорога, которую не пройти в одиночку

Несмотря на все успехи, расслабляться рано. Семья столкнулась с новой финансовой преградой. Для закрепления и развития достигнутых результатов Диме необходимы регулярные, дорогостоящие занятия. «Мы довольны результатами, но чтобы их закрепить и осваивать новые навыки, нам рекомендовано проходить комплексную реабилитацию раз в 2-3 месяца и еженедельные занятия со специалистами», — объясняет Валентина.

Сейчас ключевой потребностью мальчика является курс АВА-терапии (прикладной анализ поведения) — научно доказанный метод коррекции поведения детей с расстройствами аутистического спектра. Именно он помогает справиться с самыми сложными проявлениями аутизма.  

«Дима до сих пор не умеет полноценно пользоваться указательным жестом, не может объяснить, чего хочет, и это по-прежнему приводит к срывам. За последний месяц мы стали видеть, как он понимает и выполняет больше просьб, истерик стало меньше. Появляются новые звуки. Чтобы их не потерять, а закрепить и развить, жизненно необходимо подключить специалиста по АВА-терапии», — говорит мама.

Семья уже занимается на постоянной основе с психологом, логопедом, дефектологом, водит Диму на плавание. Они борются за его будущее каждый день, но собственных средств на оплату всех необходимых занятий катастрофически не хватает. Семья открыла сбор средств, но он продвигается крайне медленно.

Как помочь Диме

«Мы верим в нашего мальчика. Мы видели, на что он способен, когда получает правильную помощь. Мы видели, как в его красивых глазах зажигается огонек понимания и как его улыбка озаряет весь наш дом. Мы сделаем все возможное и невозможное, чтобы он продолжал идти вперед. Но мы не в силах в одиночку тянуть финансовую ношу, необходимую для социализации ребенка. Мы просим всех неравнодушных людей о помощи», — обратилась Валентина. 

Помочь Диме можно разными способами:

• Поделиться этим текстом в соцсетях и максимально распространить историю;
• Привлечь внимание известных меценатов и волонтеров;
• Поддержать рублем.

Если вы хотите внести вклад в общий сбор, перечислите любую посильную сумму по номеру телефона — 8 (912) 297-05-19 на карту «Т-Банка». Получатель — Немтина Валентина В. Все подтверждающие документы имеются в распоряжении редакции. 

Если вы или ваша семья столкнулись с проблемами в социальной сфере, нуждаетесь в медицинской помощи или оказались в сложной жизненной ситуации, не стесняйтесь обращаться за поддержкой. Жду ваших писем по адресу электронной почты Dzhallatova@ura.ru.