«Если это лечится — отлично. Если умру… Миллионы людей умирают каждый день, что ж — значит мой выход», — так отреагировала Ольга Фарфанюк на свой диагноз. Сентябрь 2020 года стал для Ольги Фарфанюк переломным. Она уже несколько месяцев чувствовала себя плохо, обивала пороги тюменских больниц, чтобы выяснить причину полуобморочных состояний, но врачи лишь отмахивались: «Молодая, красивая — хватит придуриваться, иди работай». Оля говорит, что ей даже не назначили анализов. Пришлось вернуться в родной Пыть-Ях, чтобы пройти обследование без очередей. Так Ольга и узнала, что у нее острый лимфобластный лейкоз, проще говоря, рак крови. Заболевание для 27-летней девушки крайне редкое: среди прочих онкологий лейкемию диагностируют у 2-3% пациентов, причем острый лимфобластный лейкоз обычно проявляется в детском и подростковом возрасте. За год Ольга Фарфанюк смогла объединить тысячи людей, создала свой блог и почти победила страшную болезнь. Оля рассказала URA.RU о борьбе с лейкемией, о роли фонда «Югра в беде не бросает» им. Антона Кульш. — Я чувствовала себя неудачницей, будто проиграла, — Ольга вспоминает день, когда узнала диагноз. — Я не знала, как сказать маме, не говоря уже о том, чтобы озвучить это на широкую аудиторию. Сначала я старалась быть спокойной, даже внушала себе, что это ошибка и анализы мои перепутали. Это продолжалось около суток, буквально до первой встречи с моим лечащим врачом уже в палате онкологии. Ошибки не было… Мне хотелось выглядеть сильным человеком, таким, которого не проймешь. Через два дня я поняла, что это не помогает, и поделилась своими чувствами и страхами в Инстаграме (деятельность запрещена в РФ). На тот момент у меня было 300 подписчиков, полетела отдача, все поддерживали… — Оля, а после первой реакции в соцсетях вы надолго пропали из вида. Почему? — Следующие 7 месяцев было не до публикаций — я не могла держать телефон в руках из-за адских болей. Из-за химиотерапии у меня было более 5 побочных диагнозов только по ортопедической части: артрит коленных суставов, некроз тазобедренных, патологический импрессионный перелом, а кроме того, в моем организме нашли бактерию клебсиелла пневмонии, которая существенно усложнила лечение. Этого достаточно, чтобы орать дурниной с утра и до вечера и не понимать, почему не останавливается сердце. — Как вы выстояли в самое тяжелое время? Что давало сил? — Я жутко боюсь боли, мне страшно от мысли о смерти. Каждый день я старалась просто пережить. Здесь напутствия «цени жизнь», «цени каждый момент» не работают. Скорее подойдут «убивай время, забывайся, спи», «не имей ничего общего с реальностью». Может, я сейчас кого-то удивлю, но я падала духом, сдавалась, плакала и была жестко разочарована в мироздании, когда люди на моих глазах мучились и умирали. В России мне фактически отказывали в лечении — это был замкнутый круг: отказ в пересадке костного мозга я получила из-за инфекции в суставах, а чтобы заменить тазобедренный сустав, по словам врачей, мне нужно было сначала избавиться от лейкоза. Ольга довольно долго не решалась открыто попросить помощи. Друзья уговаривали открыть сбор, но она не верила — ни в свои силы, ни в возможности людей. — Я просто ждала неизвестно чего, а ситуация все усугублялась. Первым помог мой давний знакомый Слава Задорожный, сделав целую серию сторис и пост обо мне — это был первый прирост подписчиков, — рассказывает Оля. — Волонтеры фонда «Югра в беде не бросает» вышли на меня сами значительно позже. Если честно, я не поверила, думала, что мошенники пытаются выбить деньги, таких, к сожалению, много. Ольга говорит, что долго не реагировала на письма волонтеров, но они были настойчивы — не отступали. На решение сотрудничать с фондом повлияла мама девушки — уговорила поговорить с представителями фонда. — Когда начались активные сборы, работа, мы были в шоке. С чего такая помощь? Наталия Мазур, учредитель фонда, даже посадила нас на самолет, когда мы в Турцию улетали — нас не хотели пускать на рейс — у меня не было разрешения на полет. Благодаря Наташе ситуация разрешилась. «Вы хотите получить лечение или найти причины его не получать? Если вы хотите — мы найдем способ!» — сказала Наталия Мазур в телефонном разговоре Ольге Фарфанюк. Наталия Мазур стояла у истоков фонда «Югра в беде не бросает» им. Антона Кульш. Он ушел из жизни 26 октября 2020-го после четырех лет борьбы с лейкозом. Попытка спасти юношу из Когалыма выросла в костяк волонтеров, которые организовали второй в России региональный фонд помощи взрослым пациентам. За год волонтеры фонда организовали сборы на лечение 13 детей и взрослых из разных регионов России. Уникальность фонда в том, что «Югра в беде не бросает» ни рубля из собранных денег не берет на содержание организации — у волонтеров нет зарплат. Добровольцы выполняют все необходимые работы — от организации сборов и до переговоров с клиниками, обсуждения цен и скидок на лечение. — Наталия, в чем вы видите причину такого масштабного отклика людей в ХМАО? Так ли хорошо проходят сборы в других регионах? — Однозначно, в этом плане Югра уникальна. В первую очередь потому, что подобных фондов на уровне регионов в России практически нет, поэтому к нам обращаются люди со всей страны. Мы работаем удаленно, в том числе и в тех территориях, где живут наши подопечные: обращаемся к главам муниципалитетов, в типографии, в крупные компании и на телевидение — часто получаем отказы без объяснения причин. К примеру, в Татарстане из десятков глав муниципалитетов в сборе для нашей подопечной Юлии Арташиной, 33-летней молодой мамы посодействовал только один. С таким равнодушием мы сталкиваемся впервые. В Югре же отдача намного больше: в сборах активно участвуют индивидуальные предприниматели, жители. Администраторы различных групп в соцсетях сами выходят на нас, предлагают размещение информации, помощь. — А почему жители ХМАО такие отзывчивые, как считаете? — Мне кажется, причина в том, что у нас регион достаточно молодой. Наши родители попадали сюда по распределению, мы — дети из идейных семей, генетически что ли предрасположены, у меня только такое объяснение (смеется). У нас самые отзывчивые люди и я горжусь, что живу в Югре. — Наталия, сборы на лечение Ольги Фарфанюк били все рекорды. Как этого удалось добиться? — Ольгу пришлось подтолкнуть к сотрудничеству с нами. Первое время мы слышали от нее: «я нетранспортабельна, какой тут Израиль, какая Турция?» Мы долго разговаривали по телефону, было понятно, что девушка находится в тупике. Тогда я спросила: «Вы хотите получить лечение или найти причины его не получать? Если вы хотите вылечиться — мы найдем способ!» Мы ее встряхнули, к слову, это было легко. В случае со сборами нужно отдать должное подписчикам Оли — отклик был колоссальный. Конечно, надо понимать, что Ольга красивая девушка, и то, во что превратила ее красоту болезнь — резонанс. Увидев фото «до» и «после», человек просто не мог пройти мимо. Когда мы объявили последний день сбора, люди обрывали телефон, просили его не закрывать — кто-то обзванивал друзей и знакомых, чтобы попросить о пожертвовании, кто-то ждал зарплаты. Буквально за месяц мы собрали 10 миллионов рублей. С момента нашего первого разговора с Олей до ее прилета в Турцию прошло 1,5 месяца. Но даже история Оли и беспрецедентные сборы на ее лечение вдохновляют не каждого, кому нужна помощь. Некоторые люди замыкаются в своей беде и остаются с болезнью один на один. — Многие боятся говорить о проблеме открыто, не верят в себя, кому-то стыдно просить помощи, есть люди, которым проще сдаться, — рассуждает Наталия. — А есть такие, как Оля Фарфанюк, которая руки не опустила, открылась и использовала все возможности для борьбы с онкологией. Главное в таких случаях, я думаю, искать помощи и кто-то обязательно протянет руку. Сейчас Ольга Фарфанюк находится в Турции и проходит очередной курс химии. Девушка находится в ремиссии. Борьба с лейкозом еще не закончена — Олю ждет длительный курс реабилитации и сдерживание опасной бактерии клебсиелла пневмонии, которая может обострить ситуацию при снижении иммунитета. Волонтерами фонда «Югра в беде не бросает» им. Антона Кульш проведена огромная работа по спасению тяжелобольных людей в ХМАО и других регионах. Если и вы хотите присоединиться к числу добровольцев, то это и ваша история.

прочитать статью полностью