В Пермь поступило дорогостоящее лекарство для детей. О нем просили Путина
Лекарство поступило в Пермскую КДКБ, где проходят лечение дети с редким заболеванием
Фото: Фото: Владимир Жабриков © URA.RU
В Пермь поступил дорогостоящий медицинский препарат для лечения детей с редким заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). Его получила Краевая детская клиническая больница, сообщается на сайте губернатора и правительства Пермского края.
«В КДКБ поступило 30 флаконов препарата „Спинраза“ (Нусинерсен) — одного из двух лекарств, зарегистрированных в России для лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией. Сегодня в Прикамье зарегистрировано 16 детей со СМА. Шесть из них уже получают „Спинразу“, четыре ребенка начнут лечение в апреле—мае», — говорится на сайте. СМА — заболевание, связанное с генетической мутацией, вызывающей дегенерацию мотонейронов спинного мозга. Его лечение очень дорогостоящее — стоимость одной инъекции препарата «Спинраза» превышает 5,6 млн рублей.
В июне прошлого года, во время онлайн-встречи с Владимиром Путиным, учредитель пермского благотворительного фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев попросил президента помочь детям с СМА, которые нуждаются в дорогом лекарстве. Путин дал поручение проработать этот вопрос. Спустя полгода был создан Фонд поддержки детей с тяжелыми заболеваниями. Основной его целью является обеспечение детей дорогостоящими лекарственными препаратами.
Подписывайтесь на URA.RU в , и наш канал в . Оперативные новости вашего региона — в telegram-канале « » и в viber-канале « », подбор главных новостей дня — в нашей рассылке с доставкой в вашу почту.
Сохрани номер URA.RU — сообщи новость первым!
Telegram-канал «Большая Пермь» — у нас всегда свежие события Перми и Пермского края. Подписывайтесь!
