Трехлетнему Саше Лабутину из Екатеринбурга, у которого диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА), ввели препарат «Золгенсма» стоимостью свыше 150 млн рублей. Об этом URA.RU сообщили в пресс-службе РМК. Средства на спасительное лекарство собирали больше года, в сборе участвовали тысячи людей. «Долгожданный препарат „Золгенсма“ прибыл в Областную детскую клиническую больницу накануне днем. Лекарство доставили самолетом из США. По условиям транспортировки оно должно храниться в специальной криокапсуле с сухим льдом при температуре -80 градусов. После прибытия его разморозили и подготовили для введения», — рассказали представители РМК, помогавшей со сбором средств. По медицинским показаниям «Золгенсма» можно ставить пациентам либо до двух лет, либо до 21 кг веса. Тысячи добровольцев помогли семье Лабутиных собрать 45 млн рублей, но этих денег не хватало, и родители боялись не успеть. «Я не знала, что делать, и почти опустила руки. И тут к помощи подключился глава РМК Игорь Алексеевич Алтушкин. В общей сложности он перевел 105 миллионов рублей. Это был шок, я проплакала несколько суток — такое это было счастье!» — поделилась мама мальчика Юлия Лабутина. Ожидается, что после введения препарата Саша пройдет курс гормонотерапии, пока его состояние не стабилизируется. Только после этого с ребенком можно будет заниматься восстановительной терапией и ЛФК. СМА — это наследственное генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга. «Золгенсма» является единственным препаратом, который лечит поломанный ген. Это лекарство — самое дорогое в мире — не только останавливает развитие болезни, но и помогает улучшить общее состояние.

прочитать статью полностью