В Челябинской области назвали стоимость лечения редких заболеваний детей

На лечение 562 пациентов Челябинской области с редкими (орфанными) заболеваниями, половина которых являются детьми, за 2023 год направлено свыше 532 миллионов рублей. Об этом сообщила первый вице-губернатор региона Ирина Гехт.

«В общей сложности в региональном регистре пациентов с редкими заболеваниями значатся 562 пациента, из них 278 таких детей. В прошлом году на обеспечение их лекарствами бюджет Челябинской области направил более 532 миллионов рублей», — рассказала Гехт.

Гехт уточнила, что для особого ухода и медпомощи маленьким пациентам с такими заболеваниями, как фенилкетонурия, целиакия, буллезный эпидермолиз или ихтиоз, работает несколько региональных мер поддержки. Им с 2022 года выплачивают каждый месяц по пять тысяч рублей на расходы. Сотни миллионов рублей из областного бюджета идут на лекарственное обеспечение.

«Большую помощь оказывает Фонд поддержки детей „Круг добра“. Совместно с региональным Минздравом детей обеспечивают не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации, изделиями медицинского назначения», — уточнила Гехт.

По данным Гехт, за счет средств Фонда получают лечение 210 человек по 25 нозологиям. За 2023 году на эти цели было направлено 1776 миллионов рублей.