Артемий с рождения страдает синдромом «Ся-Гиббса»Фото: семейный архив Алимовых
В семье Алимовых из Первоуральска произошло горе: их единственный сын Артемий родился с редким и тяжелым синдромом «Ся-Гиббса». Одним из серьезных проявлений заболевания является апноэ — состояние, при котором у ребенка может внезапно остановиться дыхание. Нужен дорогой аппарат. Денег на него у родителей нет. Как помочь юному свердловчанину, — в материале URA.RU.
Артемий был долгожданным ребенком в семье. После пережитого выкидыша в 2018 году Зухра и ее муж Андрей начали тщательно готовиться к новой беременности. Супруги обратились за консультациями к квалифицированным медикам и прошли все необходимые обследования, чтобы убедиться в благополучном развитии плода.
Для семьи Алимовых рождение сына стало настоящим чудом (архивное фото)
Во время беременности женщина столкнулась с рядом серьезных проблем со здоровьем. В июне 2021-го она почувствовала боли в области живота и немедленно обратилась к своему гинекологу. Зухру госпитализировали с подозрением на аппендицит. «Врачи настояли на лапароскопии. Они тогда заверили, что процедура безопасна для ребенка. Аппендицит не обнаружили. Вместо этого хирурги выявили и удалили кисту яичника».
С пятнадцатой недели беременности у Зухры начались боли в области поясницы, диагностировали остеохондроз пояснично-крестцового отдела позвоночника. Из-за боли ей приходилось избегать длительного сидения и стояния, это привело к тому, что она провела большую часть беременности на больничном. «Согласно результатам скрининговых ультразвуковых исследований, показатели развития ребенка оставались в пределах нормы на протяжении всего срока беременности».
Беременность, согласно данным УЗИ, протекала без серьезных патологий (архивное фото)
В декабре — на 41-й неделе беременности — Зухре предложили стимулировать роды. Но безуспешно. К полуночи врачи приняли решение о необходимости кесарева сечения. «В 01:50 появился наш прекрасный сын весом 2990 грамм и ростом 50 см». Молодая мама была переполнена счастьем, хотя и смогла лишь на мгновение увидеть и поцеловать своего мальчика.
Принесли ребенка к Зухре на следующее утро. «Руки тряслись и сердце бешено колотилось от счастья». После перевода в общую палату мама и малыш чувствовали себя хорошо, однако состояние изменилось после осмотра врачом родильного отделения. «У сына обнаружили перинатальное поражение центральной нервной системы средней степени тяжести, синдром угнетения, гидроцефально-гипертензионный синдром, звуковоспринимающую утрату, неонатальную желтуху и ангиопатию сетчатки. Я чувствовала, как будто почва уходит из-под ног». В середине января Зухру с малышом выписали.
Артемий уже научился сидеть, хоть и с поддержкой
Фото: семейный архив Алимовых
На первой комиссии специалисты посоветовали для ребенка массаж и плавание. Родители нашли опытного массажиста, который провел с Артемием десять сеансов. К пяти месяцам он научился уверенно держать голову. Семья продолжила лечение и регулярные занятия, посещая неврологов для поиска новых методик. К году и двум месяцам Артемий все еще не мог самостоятельно переворачиваться или ползать. Во время осмотра в Областной детской клинической больнице невролог диагностировал синдром ДЦП и предложил оформить инвалидность.
Артемий, которому сейчас два года, научился переворачиваться, сидеть с поддержкой и стоять, опираясь на что-то. Мальчик проявляет интерес к музыкальным мультфильмам и клипам. Из-за слабости мышц лица у Артемия есть проблемы с жеванием и глотанием, поэтому он ест только пюреобразную пищу. После курса логопедического массажа в центре «BRT» у Артемия появились первые слова — «папа» и «баба». Зухра с нетерпением ждет, когда он сможет назвать ее «мама».
Мальчику не чужды развлечения
Фото: архив семьи Алимовых
В апреле у Артемия нашли еще и двусторонний нейрогенный подвывих бедренных суставов. Семье предстоит консультация с ведущими ортопедами. На приеме у офтальмолога в феврале Артемию было рекомендовано постоянное ношение очков. Мальчику грозит дистрофия сетчатки обоих глаз.
Диагноз «синдром Ся-Гиббса» ребенку поставили в медико-генетическом научном центре имени Н.П. Бочкарева — по итогам секвенирования триогенома. «Это редкое генетическое расстройство. Оно характеризуется серьезными нарушениями в развитии, проблемами с дыханием во время сна, задержкой речевого развития и слабостью в верхней части тела», — объяснила Зухра.
Синдром «Ся-Гиббса» у ребенка выявил генетический анализ (архивное фото)
Чтобы Артемий мог нормально дышать во сне, врачи советуют использовать аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Он стоит 520 тысяч рублей.
«Наша семья не в состоянии самостоятельно справиться с такими расходами. Именно поэтому мы обращаемся к обществу за помощью. Решение проблемы невозможно без поддержки людей, готовых протянуть руку помощи в трудную минуту. Каждый взнос, каждая помощь по напрямую повлияет на жизнь Артемия», — отмечает Зухра.
Помочь Артемию Алимову можно разными способами:
Можно поделиться этим текстом в соцсетях и максимально распространить историю;
Можно привлечь внимание известных меценатов и волонтеров;
Можно поддержать рублем.
Если вы хотите внести вклад в сбор, то перечислите любую сумму по номеру телефона 7-912-651-51-18, «Альфа-банк». Получатель — Алимова Зухра Саматовна.
URA.RU благодарит всех неравнодушных людей за участие и помощь в распространении информации об Артемии. Если у вас возникли вопросы, то вы можете написать автору материала на электронную почту Dzhallatova@ura.ru.
Сохрани номер URA.RU - сообщи новость первым!
Хотите быть в курсе всех главных новостей Екатеринбурга и области? Подписывайтесь на telegram-канал «Екатское чтиво» и «Наш Нижний Тагил»!
Все главные новости России и мира - в одном письме: подписывайтесь на нашу рассылку!
На почту выслано письмо с ссылкой. Перейдите по ней, чтобы завершить процедуру подписки.
В семье Алимовых из Первоуральска произошло горе: их единственный сын Артемий родился с редким и тяжелым синдромом «Ся-Гиббса». Одним из серьезных проявлений заболевания является апноэ — состояние, при котором у ребенка может внезапно остановиться дыхание. Нужен дорогой аппарат. Денег на него у родителей нет. Как помочь юному свердловчанину, — в материале URA.RU. Артемий был долгожданным ребенком в семье. После пережитого выкидыша в 2018 году Зухра и ее муж Андрей начали тщательно готовиться к новой беременности. Супруги обратились за консультациями к квалифицированным медикам и прошли все необходимые обследования, чтобы убедиться в благополучном развитии плода. Во время беременности женщина столкнулась с рядом серьезных проблем со здоровьем. В июне 2021-го она почувствовала боли в области живота и немедленно обратилась к своему гинекологу. Зухру госпитализировали с подозрением на аппендицит. «Врачи настояли на лапароскопии. Они тогда заверили, что процедура безопасна для ребенка. Аппендицит не обнаружили. Вместо этого хирурги выявили и удалили кисту яичника». С пятнадцатой недели беременности у Зухры начались боли в области поясницы, диагностировали остеохондроз пояснично-крестцового отдела позвоночника. Из-за боли ей приходилось избегать длительного сидения и стояния, это привело к тому, что она провела большую часть беременности на больничном. «Согласно результатам скрининговых ультразвуковых исследований, показатели развития ребенка оставались в пределах нормы на протяжении всего срока беременности». В декабре — на 41-й неделе беременности — Зухре предложили стимулировать роды. Но безуспешно. К полуночи врачи приняли решение о необходимости кесарева сечения. «В 01:50 появился наш прекрасный сын весом 2990 грамм и ростом 50 см». Молодая мама была переполнена счастьем, хотя и смогла лишь на мгновение увидеть и поцеловать своего мальчика. Принесли ребенка к Зухре на следующее утро. «Руки тряслись и сердце бешено колотилось от счастья». После перевода в общую палату мама и малыш чувствовали себя хорошо, однако состояние изменилось после осмотра врачом родильного отделения. «У сына обнаружили перинатальное поражение центральной нервной системы средней степени тяжести, синдром угнетения, гидроцефально-гипертензионный синдром, звуковоспринимающую утрату, неонатальную желтуху и ангиопатию сетчатки. Я чувствовала, как будто почва уходит из-под ног». В середине января Зухру с малышом выписали. На первой комиссии специалисты посоветовали для ребенка массаж и плавание. Родители нашли опытного массажиста, который провел с Артемием десять сеансов. К пяти месяцам он научился уверенно держать голову. Семья продолжила лечение и регулярные занятия, посещая неврологов для поиска новых методик. К году и двум месяцам Артемий все еще не мог самостоятельно переворачиваться или ползать. Во время осмотра в Областной детской клинической больнице невролог диагностировал синдром ДЦП и предложил оформить инвалидность. Артемий, которому сейчас два года, научился переворачиваться, сидеть с поддержкой и стоять, опираясь на что-то. Мальчик проявляет интерес к музыкальным мультфильмам и клипам. Из-за слабости мышц лица у Артемия есть проблемы с жеванием и глотанием, поэтому он ест только пюреобразную пищу. После курса логопедического массажа в центре «BRT» у Артемия появились первые слова — «папа» и «баба». Зухра с нетерпением ждет, когда он сможет назвать ее «мама». В апреле у Артемия нашли еще и двусторонний нейрогенный подвывих бедренных суставов. Семье предстоит консультация с ведущими ортопедами. На приеме у офтальмолога в феврале Артемию было рекомендовано постоянное ношение очков. Мальчику грозит дистрофия сетчатки обоих глаз. Диагноз «синдром Ся-Гиббса» ребенку поставили в медико-генетическом научном центре имени Н.П. Бочкарева — по итогам секвенирования триогенома. «Это редкое генетическое расстройство. Оно характеризуется серьезными нарушениями в развитии, проблемами с дыханием во время сна, задержкой речевого развития и слабостью в верхней части тела», — объяснила Зухра. Чтобы Артемий мог нормально дышать во сне, врачи советуют использовать аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Он стоит 520 тысяч рублей. «Наша семья не в состоянии самостоятельно справиться с такими расходами. Именно поэтому мы обращаемся к обществу за помощью. Решение проблемы невозможно без поддержки людей, готовых протянуть руку помощи в трудную минуту. Каждый взнос, каждая помощь по напрямую повлияет на жизнь Артемия», — отмечает Зухра. Помочь Артемию Алимову можно разными способами: Если вы хотите внести вклад в сбор, то перечислите любую сумму по номеру телефона 7-912-651-51-18, «Альфа-банк». Получатель — Алимова Зухра Саматовна. URA.RU благодарит всех неравнодушных людей за участие и помощь в распространении информации об Артемии. Если у вас возникли вопросы, то вы можете написать автору материала на электронную почту Dzhallatova@ura.ru.
