Девочка с задорными косичками на фото — Маша Бахтина из Шадринска. У нее есть мама, папа, старший брат и обычная жизнь. В августе Маше исполнилось пять лет. А в середине сентября у нее обнаружили редкий и тяжелый вид онкологии — ювенильный миеломоноцитарный лейкоз. Болезнь стремительно прогрессирует. Сейчас ребенок в Челябинской больнице под капельницами. В понедельник, 4 октября, Машу переведут в Москву в ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н.Блохина». Спасти малышку может трансплантация костного мозга, для которой нужно найти донора и почти 24 млн рублей. Помощи просит врач, которая спасала детей Маша родилась в семье потомственных врачей. В остальном семья обычная: родители и двое детей. Старший Стас уже совсем взрослый, учится в Москве, увлекается стендовой стрельбой. Маша — долгожданная, вымоленная принцесса. Разница между детьми 14 лет. «Она моя душа, мое сердечко, мой кислород», — говорит мама девочки Татьяна Бахтина, сама по профессии врач. Уроженка Челябинска много лет проработала в Курганской области педиатром и детским хирургом, спасала жизни детей. А теперь, по иронии судьбы, просит земляков помочь Марусеньке — так ласково называют девочку в семье. После пятого дня рождения дочки едва прошел месяц, когда Татьяна заметила, что Маша стала слабой и болезненной. Сдали кровь на анализ. — 14 сентября прошел результат анализа, а в нем были бласты, лейкоциты — 60 тысяч. Мне как врачу все стало понятно. В тот же день экстренно собрала необходимые справки, вещи, вечером выехали в Челябинск. 15 сентября мы поступили в Челябинскую областную больницу в онкологическое отделение, — говорит Татьяна. Диагноз шокировал всех, кто знает семью Бахтиных. «Я как увидела результат анализа, чуть не упала в обморок. Неделю проплакала. Горе надо сначала внутри пережить, в семье. Но ребенку слезами не поможешь. Мы начали выяснять, как лечат эту болезнь. Большинство людей ни разу не слышали этих непроизносимых слов, и слова Богу. А моей Машеньке надо бороться и выживать. Она у меня сильная, стойко выносит все испытания, только глазоньки очень быстро взрослеют… Это больно и мучительно видеть, как угасает твоя малышка, и быть бессильной ей помочь», — делится Татьяна. Поняв, что времени мало, родители бросились искать варианты лечения. Шанс на спасение — пересадка костного мозга. — Сегодня пришли плохие новости. Результаты типирования Маши, мои и сына Стаса. Мы для донорства не подходим. Получила справку, что доноров в России для Маши нет. Это значит, что нужно искать за рубежом, а лечение в европейских клиниках стоит 300-350 тысяч долларов (трансплантация с последующим лечением). Еще не понятно, нам самим придется искать донора в мировой базе, или это делает больница. В понедельник я поговорю с врачом центра им. Блохина. Но уже точно известно, что оплачивать лечение нужно нам самим, — рассказывает Татьяна. Спасти пятилетнюю Машу В Челябинске Маша прошла десятидневный курс химиотерапии. «Вчера закончилась химия. Со стороны врачей это был шаг отчаяния. Лейкоцитоз нарастал до 170 тысяч, в норме у ребенка этого возраста лейкоцитов должно быть на уровне 6-8 тысяч. У нас этот показатель в десятки раз превышал. Слава Богу, что химиотерапия помогла — количество лейкоцитов стало снижаться. Машин лейкоз — коварное заболевание, которое поражает все ростки кроветворения: эритроциты, тромбоциты. Эти показатели плохие. Мы вынуждены постоянно находиться на переливании крови, чтобы можно было выжить», — говорит мама девочки. Семья нацелена на клиники Германии — документы во многие уже отправлены. Родственники Маши открыли сбор средств, рассылают письма в благотворительные фонды. «Некоторые фонды отказали со ссылкой на то, что с зарубежными клиниками не работают. Мы очень рассчитываем на поддержку двух крупных фондов, направили им запросы, пока ответа нет. На данный момент собрали около 6 млн рублей. Я оформила доверенность для продажи автомобиля, это еще 1 млн рублей. Готовим документы, чтобы в случае чего продать квартиру. Но и этого будет недостаточно», — рассказывает Татьяна Бахтина. Стать донором костного мозга просто и не страшно В лечении онкозаболеваний крови на стадии трансплантации часто встает проблема — найти донора. В России крайне скудная база доноров. Многие здоровые люди, которые могли бы реально спасти жизнь больному лейкемией человеку, не знают о такой возможности или считают, что это болезненная и опасная для них процедура. — Когда у человека диагностируют лейкоз или другое онкогематологическое заболевание, и терапия не помогает, шансом на спасение становится трансплантация кроветворных клеток. Так было в случае с заболеванием банкира Олега Тинькова. Он прошел трансплантацию, ему запустили кроветворную систему «с нуля», — рассказывает Руслана Трохова, волонтер Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. С 2013 года «Русфонд» создает регистр доноров костного мозга в России для помощи детям и взрослым, нуждающимся в неродственной трансплантации. По данным фонда, в России от 5 до 10 тысяч человек ежегодно ждут трансплантации кроветворных клеток, из них 900 — дети. К сожалению, родственники в качестве доноров подходят только в 20% случаев. Но стать донором может совершенной чужой человек. — Наш российский регистр потенциальных доноров очень маленький — всего 152 тысячи человек, а, например, в Америке — 13,5 млн человек. А в общемировом регистре на сегодняшний день 46 млн потенциальных доноров. Стать донором костного мозга — это не страшно, не больно и не опасно, — говорит Руслана. Донация кроветворных клеток похожа на привычный анализ крови из вены. Когда человек вступает в регистр, он находится в режиме ожидания. Ему могут позвонить через год или через два, а могут никогда не позвонить. Это зависит от того, найдется ли больной человек, с которым будет тканевая совместимость. Если происходит совпадение, у донора берут кроветворные клетки (из крови, либо из кости бедра) и в течение 48 часов подсаживают реципиенту. — В России эта процедура на всех этапах оплачивается за счет фонда. Поиск донора за рубежом стоит от 20 тысяч евро. Насколько мне известно, Тинькову лечение обошлось в 109 млн рублей, — рассказывает Руслана. Сдать кровь на типирование, по которому определяется совместимость с реципиентом, можно в любом медицинском центре «Инвитро» (партнер «Русфонда») или на станции переливания крови. Для типирования берут всего 4 млн крови. При этом нет ограничений в приеме пищи — анализ необязательно берется натощак. Потенциальным донором можно стать в возрасте от 18 до 45 лет при весе от 50 кг и если нет противопоказаний по состоянию здоровья. Заместитель главного врача по онкогематологии Челябинской областной детской клинической больницы Ирина Спичак поддерживает необходимость расширять регистр доноров в РФ. «Нашу базу доноров нужно пополнять. Если в России будет протипировано здоровых людей хотя бы 250 тысяч, у наших пациентов будет шанс найти донора быстро и пролечиться бесплатно», — говорит врач. Обновлено 22.12.2021: Сбор средств закрыт. Благодарим за участие всех неравнодушных людей. И помните — можно помогать не только деньгами. Сдать кровь на типирование вы можете в любом центре «Инвитро». Процедура по вступлению в регистр бесплатная! Возможно, именно вы спасете чью-то жизнь!

прочитать статью полностью