В Свердловской области не хватает препаратов, которыми должны обеспечивать пациентов с ВИЧ-инфекцией. Об этом «URA.RU» сообщила пациентка Свердловского областного центра СПИДа. По ее словам, ситуация катастрофическая: сотням людям экстренно меняют схемы лечения, но и по новым схемам лекарств часто нет. Перебои коснулись даже детей с диагнозом ВИЧ.
Алена живет с ВИЧ уже 18 лет, последние семь постоянно принимает лекарства. «Я пью импортные препараты кивексу и интеленс (этраверин), — рассказывает Алена. — Благодаря тому, что это хорошие современные лекарства, у меня никогда не было никаких побочных эффектов, как часто бывает у других пациентов. Схема хорошая: уровень иммунитета у меня вырос, и я полностью безопасна для окружающих (могу даже заниматься сексом без презерватива)».
Однако последние полгода, с тех пор, как закуп препаратов «централизовали» (его сейчас ведет Федерация, а не регионы), начались перебои. «Первый раз я столкнулась с этим еще в декабре 2016 года: в СПИД-центре мне отказали в выдаче препарата интеленс по причине его отсутствия, — вспоминает Алена. — Я написала заявление на имя главного врача центра Анжелики Подымовой — через несколько дней препарат из каких-то резервов нашли».
Пациентка Алена все еще надеется на государство, хоть надежды все меньше: лекарства нет
Фото: Андрей Гусельников, URA.RU
Ситуация повторилась в апреле — тогда после заявления на имя главврача СПИД-центра для Алены опять нашлась заветная баночка, и опять только одна (таблеток в баночке — на месяц). А в мае началась проблема со вторым препаратом — кивексой. «Когда началась эта централизация, Федерация решила закупать не импортную кивексу, а ее компоненты, которые производят в России — абакавир и ламивудин, — объясняет пациентка. — И в СПИД-центре мне не смогли выдать кивексу даже компонентами, потому что нет абакавира».
Письмо на имя главврача центра не помогло, и Алена отправилась в свердловское министерство здравоохранения. «Я попала на личный прием к заместителю министра Диляре Медведской. Она проявила внимание и заботу: при мне связалась со СПИД-центром, и через день там появилось немного абакавира, — рассказывает девушка. — Но мне не досталось: несколько дней я была занята, а когда приехала, препарата опять не было. У меня есть, конечно, небольшой запас, которого хватит на пару недель, но как быть дальше, я не знаю». Сегодня Алена написала заявление в прокуратуру.
Она считает, что нарушаются ее права как пациента, гарантированные ей законом №38-ФЗ «О противодействии распространения ВИЧ»: государство не может выдать ей лекарства по хорошей, действующей схеме, которую ей назначил врач.
Менять схему она не хочет, а покупать препараты самой ей не по силам: их стоимость в аптеке — более 23 тысяч рублей в месяц (5200 кивекса и 18000 — этраверин). «Это на одни лекарства работать!» — замечает девушка.
А прекращать прием категорически нельзя: при пропуске у вируса вырабатываться резистентность (устойчивость) к тому препарату, который принимал, и лекарство перестает работать (подавлять вирус).
История Алены не уникальна: по данным «URA.RU», речь идет о десятках, если не сотнях случаев. По рассказам пациентов, из-за нехватки препаратов их выдают теперь в СПИД-центре не на три месяца, как раньше, а только на месяц, в центре образуются большие очереди из пациентов, многие из которых не могут получить свои препараты.
На сайте «Перебои.ру» — десятки жалоб от пациентов из Свердловской области
Скриншот: Андрей Гусельников
Свои жалобы они оставляют на сайте «Перебои.ру». «Моему сыну 10 лет, он на терапии второй год, и сейчас мне сказали, что и мне, и ему будут менять схему, так как нет кивексы, — пишет женщина из Карпинска. — Ужас, что происходит! На детях даже экономят!».
Чтобы хоть как-то спасти ситуацию, врачи центра СПИД стремятся перевести всех на те препараты, которые закуплены федеральным минздравом и есть в наличии. «Сегодня есть только одна рабочая схема, которую всем навязывают — калетра + ламивудин + никавир, — рассказал „URA.RU“ пациент Данил. — Эти препараты, в отличие от современных кивексы и интеленса, вызывают серьезные побочные эффекты: многие пациенты, принимающие калетру, простите, с горшка не слазят. А я, например, управляю сложной техникой — как я буду работать?».
Мало того, как признаются пациентам сами врачи, если всех перевести на такую схему, то и этих лекарств не хватит. Так, по некоторым данным, уже начались перебои с никавиром: люди рассказывают, что вчера пришедшим в центр СПИДа сообщили об отсутствии этого препарата.
В итоге часть пациентов просто перестает принимать лекарства: по неофициальной информации, число «отказников» в одном из районов Екатеринбурга выросло в 5 раз (с 50 до 250).
«Может, кто-то не понимает, но это катастрофа! — говорит Алена. — Вся моя надежда — только на российское государство, если оно мне не поможет, если мне перестанут выдавать препараты, я не смогу сама их покупать. Если я перестану принимать лекарства, у меня вырастет вирусная нагрузка, я начну умирать сама и пойду всех заражать. И тогда эпидемия ВИЧ в Екатеринбурге превратится в пандемию».
«URA.RU» обратилось в Свердловский областной центр по борьбе и профилактике ВИЧ с просьбой прокомментировать сложившуюся ситуацию, однако в пресс-службе центра агентство переадресовали в министерство здравоохранения Свердловской области, ссылаясь на то, что главврач находится в отпуске. «URA.RU» направило в министерство соответствующий запрос, к моменту публикации ответ на него не поступил.
Публикации, размещенные на сайте www.ura.news и датированные до 19.02.2020 г., являются архивными и были
выпущены другим средством массовой информации. Редакция и учредитель не несут ответственности за публикации
других СМИ в соответствии с п. 6 ст. 57 Закона РФ от 27.12.1991 №2124-1 «О средствах массовой информации»
Все главные новости России и мира - в одном письме: подписывайтесь на нашу рассылку!
На почту выслано письмо с ссылкой. Перейдите по ней, чтобы завершить процедуру подписки.
В Свердловской области не хватает препаратов, которыми должны обеспечивать пациентов с ВИЧ-инфекцией. Об этом «URA.RU» сообщила пациентка Свердловского областного центра СПИДа. По ее словам, ситуация катастрофическая: сотням людям экстренно меняют схемы лечения, но и по новым схемам лекарств часто нет. Перебои коснулись даже детей с диагнозом ВИЧ. Алена живет с ВИЧ уже 18 лет, последние семь постоянно принимает лекарства. «Я пью импортные препараты кивексу и интеленс (этраверин), — рассказывает Алена. — Благодаря тому, что это хорошие современные лекарства, у меня никогда не было никаких побочных эффектов, как часто бывает у других пациентов. Схема хорошая: уровень иммунитета у меня вырос, и я полностью безопасна для окружающих (могу даже заниматься сексом без презерватива)». Однако последние полгода, с тех пор, как закуп препаратов «централизовали» (его сейчас ведет Федерация, а не регионы), начались перебои. «Первый раз я столкнулась с этим еще в декабре 2016 года: в СПИД-центре мне отказали в выдаче препарата интеленс по причине его отсутствия, — вспоминает Алена. — Я написала заявление на имя главного врача центра Анжелики Подымовой — через несколько дней препарат из каких-то резервов нашли». Ситуация повторилась в апреле — тогда после заявления на имя главврача СПИД-центра для Алены опять нашлась заветная баночка, и опять только одна (таблеток в баночке — на месяц). А в мае началась проблема со вторым препаратом — кивексой. «Когда началась эта централизация, Федерация решила закупать не импортную кивексу, а ее компоненты, которые производят в России — абакавир и ламивудин, — объясняет пациентка. — И в СПИД-центре мне не смогли выдать кивексу даже компонентами, потому что нет абакавира». Письмо на имя главврача центра не помогло, и Алена отправилась в свердловское министерство здравоохранения. «Я попала на личный прием к заместителю министра Диляре Медведской. Она проявила внимание и заботу: при мне связалась со СПИД-центром, и через день там появилось немного абакавира, — рассказывает девушка. — Но мне не досталось: несколько дней я была занята, а когда приехала, препарата опять не было. У меня есть, конечно, небольшой запас, которого хватит на пару недель, но как быть дальше, я не знаю». Сегодня Алена написала заявление в прокуратуру. Она считает, что нарушаются ее права как пациента, гарантированные ей законом №38-ФЗ «О противодействии распространения ВИЧ»: государство не может выдать ей лекарства по хорошей, действующей схеме, которую ей назначил врач. Менять схему она не хочет, а покупать препараты самой ей не по силам: их стоимость в аптеке — более 23 тысяч рублей в месяц (5200 кивекса и 18000 — этраверин). «Это на одни лекарства работать!» — замечает девушка. А прекращать прием категорически нельзя: при пропуске у вируса вырабатываться резистентность (устойчивость) к тому препарату, который принимал, и лекарство перестает работать (подавлять вирус). История Алены не уникальна: по данным «URA.RU», речь идет о десятках, если не сотнях случаев. По рассказам пациентов, из-за нехватки препаратов их выдают теперь в СПИД-центре не на три месяца, как раньше, а только на месяц, в центре образуются большие очереди из пациентов, многие из которых не могут получить свои препараты. Свои жалобы они оставляют на сайте «Перебои.ру». «Моему сыну 10 лет, он на терапии второй год, и сейчас мне сказали, что и мне, и ему будут менять схему, так как нет кивексы, — пишет женщина из Карпинска. — Ужас, что происходит! На детях даже экономят!». Чтобы хоть как-то спасти ситуацию, врачи центра СПИД стремятся перевести всех на те препараты, которые закуплены федеральным минздравом и есть в наличии. «Сегодня есть только одна рабочая схема, которую всем навязывают — калетра + ламивудин + никавир, — рассказал „URA.RU“ пациент Данил. — Эти препараты, в отличие от современных кивексы и интеленса, вызывают серьезные побочные эффекты: многие пациенты, принимающие калетру, простите, с горшка не слазят. А я, например, управляю сложной техникой — как я буду работать?». Мало того, как признаются пациентам сами врачи, если всех перевести на такую схему, то и этих лекарств не хватит. Так, по некоторым данным, уже начались перебои с никавиром: люди рассказывают, что вчера пришедшим в центр СПИДа сообщили об отсутствии этого препарата. В итоге часть пациентов просто перестает принимать лекарства: по неофициальной информации, число «отказников» в одном из районов Екатеринбурга выросло в 5 раз (с 50 до 250). «Может, кто-то не понимает, но это катастрофа! — говорит Алена. — Вся моя надежда — только на российское государство, если оно мне не поможет, если мне перестанут выдавать препараты, я не смогу сама их покупать. Если я перестану принимать лекарства, у меня вырастет вирусная нагрузка, я начну умирать сама и пойду всех заражать. И тогда эпидемия ВИЧ в Екатеринбурге превратится в пандемию». «URA.RU» обратилось в Свердловский областной центр по борьбе и профилактике ВИЧ с просьбой прокомментировать сложившуюся ситуацию, однако в пресс-службе центра агентство переадресовали в министерство здравоохранения Свердловской области, ссылаясь на то, что главврач находится в отпуске. «URA.RU» направило в министерство соответствующий запрос, к моменту публикации ответ на него не поступил.