Сбор средств на самое дорогое в мире лекарство для малыша с Урала может изменить закон в России
Одним из инициаторов выступил свердловский биатлонист Сергей Чепиков
Фото: Фото: Анна Майорова © URA.RU
В Екатеринбурге общественники намерены подготовить законопроект, который урегулирует социальные гарантии в медицинском обеспечении граждан с редкими заболеваниями. На идею активистов натолкнула история четырехмесячной Ани Новожиловой, которая нуждается в самом дорогом в мире лекарстве за 160 млн рублей.
«Мы уже создали рабочую группу. Будем привлекать экспертов в сфере медицины. Планируем связаться с президентом НИИ неотложной детской хирургии Леонидом Рошалем. Будем стараться, чтобы в весеннюю сессию в Госдуме РФ закон был принят. Болезнь Ани Новожиловой — не единичный случай. Таких людей около тысячи в России и около 40 в Свердловской области. Лекарство необходимо каждому», — пояснила «URA.RU» юрист, руководитель общественного движения «Помощь семьям СМА» Анастасия Трошина.
В инициативную группу вошли общественники из Екатеринбурга, представители благотворительного центра «Радуга», а также биатлонист и депутат Госдумы от Свердловской области Сергей Чепиков и депутат Госдумы Игорь Торощин. «Мы договорились о встрече на следующей неделе с семьей Новожиловых. По их вопросу я переговорил с коллегой, членом комитета Госдумы по охране здоровья Александром Петровым», — пояснил Чепиков.
У четырехмесячной девочки редкая болезнь — спинальная мышечная атрофия (СМА), при которой дети часто не доживают до двух лет. Диагноз поставили врачи-генетики в конце 2019 года. Самым эффективным считается лекарство Zolgensma стоимостью 2,1 млн долларов. Сейчас собрано 15 млн рублей.
В министерстве здравоохранения Свердловской области заявили, что «за помощью в приобретении данного препарата никто не обращался». В отделении паллиативной помощи детям ОДКБ журналисту «URA.RU» обещали прокомментировать ситуацию позднее.
Помочь четырехмесячной Ане может каждый. «URA.RU» публикует реквизиты для помощи:
Фото:
Публикации, размещенные на сайте www.ura.news и датированные до 19.02.2020г., являются архивными и были выпущены другим средством массовой информации. Редакция и учредитель не несут ответственности за публикации других СМИ в соответствии с п. 6 ст. 57 Закона РФ от 27.12.1991 №2124-1 «О средствах массовой информации».
Сохрани номер URA.RU — сообщи новость первым!
Что случилось в Екатеринбурге и Нижнем Тагиле? Переходите и подписывайтесь на telegram-каналы «Екатское чтиво» и «Наш Нижний Тагил», чтобы узнавать все новости первыми!