В Екатеринбурге общественники намерены подготовить законопроект, который урегулирует социальные гарантии в медицинском обеспечении граждан с редкими заболеваниями. На идею активистов натолкнула история четырехмесячной Ани Новожиловой, которая нуждается в самом дорогом в мире лекарстве за 160 млн рублей. «Мы уже создали рабочую группу. Будем привлекать экспертов в сфере медицины. Планируем связаться с президентом НИИ неотложной детской хирургии Леонидом Рошалем. Будем стараться, чтобы в весеннюю сессию в Госдуме РФ закон был принят. Болезнь Ани Новожиловой — не единичный случай. Таких людей около тысячи в России и около 40 в Свердловской области. Лекарство необходимо каждому», — пояснила «URA.RU» юрист, руководитель общественного движения «Помощь семьям СМА» Анастасия Трошина. В инициативную группу вошли общественники из Екатеринбурга, представители благотворительного центра «Радуга», а также биатлонист и депутат Госдумы от Свердловской области Сергей Чепиков и депутат Госдумы Игорь Торощин. «Мы договорились о встрече на следующей неделе с семьей Новожиловых. По их вопросу я переговорил с коллегой, членом комитета Госдумы по охране здоровья Александром Петровым», — пояснил Чепиков. У четырехмесячной девочки редкая болезнь — спинальная мышечная атрофия (СМА), при которой дети часто не доживают до двух лет. Диагноз поставили врачи-генетики в конце 2019 года. Самым эффективным считается лекарство Zolgensma стоимостью 2,1 млн долларов. Сейчас собрано 15 млн рублей. В министерстве здравоохранения Свердловской области заявили, что «за помощью в приобретении данного препарата никто не обращался». В отделении паллиативной помощи детям ОДКБ журналисту «URA.RU» обещали прокомментировать ситуацию позднее. Помочь четырехмесячной Ане может каждый. «URA.RU» публикует реквизиты для помощи:

прочитать статью полностью