Ребенку со СМА из Екатеринбурга за сутки собрали почти 600 тысяч

За первые сутки после старта благотворительного сбора средств на лечение Кости Каткова из Екатеринбурга на счет родителей поступило 591 905 рублей. Об этом URA.RU рассказала мама мальчика, у которого в августе подтвердился диагноз СМА (спинально мышечная атрофия — прим.ред.).

«Прошли первые сутки сбора. Мы благодарны каждому, кто отзывается на нашу просьбу о помощи. Сегодня мы стали на шаг ближе к заветному уколу Zolgensma. Для Кости поступило уже 591 905,45 рублей. На карты Сбербанка пришло 518 263,13 рублей. На карту ВТБ поступило 38 122 рублей, а на УБРиБ — 35 520,26 рублей», — поделилась мать ребенка Полина Каткова.

Прежде чем начать собирать деньги на укол Zolgensma, стоимостью 150 миллионов рублей, родители надеялись получить для сына «Спинразу» — единственный препарат для лечения пациентов со СМА, зарегистрированный в России. В ноябре 2020 года правительство России внесло «Спинразу» в перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов. «Когда Косте поставили диагноз, я обратилась в региональный минздрав с просьбой обеспечить сына „Спинразой“. Отправила документы, звонила несколько раз в день. Точных дат поставки препарата мне так и не назвали», — пожаловалась женщина.

В январе 2021 года президент Владимир Путин подписал указ о создании фонда «Круг добра». Задача фонда — помогать детям с редкими заболеваниями, закупая необходимые лекарства, в том числе незарегистрированные. Пациенты со СМА входят в список подопечных фонда.

«В минздраве сказали обратиться в фонд „Круг Добра“. Там подтвердили, что мы нуждаемся в „Спинразе“, но когда будет закуплен препарат — не сообщили. Времени ждать больше нет. Наш сын угасает на глазах. Поэтому мы и решились на сбор на Zolgensma, ведь надеяться на государство не можем. Мы отправили документы в США и уже получили счет на препарат из Медицинского центра UCLA имени Рональда Рейгана», — сказала женщина.

Ранее URA.RU писало, что остановить болезнь Кости можно одним-единственным уколом Zolgensma — это самый дорогой препарат в мире. Стоимость жизненно необходимого укола 150 343 750 рублей.

Если вы хотите внести вклад в общий сбор, перечислить любую посильную сумму можно по следующим реквизитам:

карта Сбербанка 4276 1606 1797 6767

карта Сбербанка («Мир») 2202 2004 3416 5526

карта ВТБ 4893 4704 2882 2271

карта УБРиР 5102 2945 2707 9201

Получатель: Полина Андреевна Каткова, мама Кости

Все карты привязаны к телефону: +7 912 043 92 61

URA.RU благодарит всех неравнодушных людей за участие и помощь в распространении информации о Косте. Вместе мы сможем больше.