За первые сутки после старта благотворительного сбора средств на лечение Кости Каткова из Екатеринбурга на счет родителей поступило 591 905 рублей. Об этом URA.RU рассказала мама мальчика, у которого в августе подтвердился диагноз СМА (спинально мышечная атрофия — прим.ред.).
«Прошли первые сутки сбора. Мы благодарны каждому, кто отзывается на нашу просьбу о помощи. Сегодня мы стали на шаг ближе к заветному уколу Zolgensma. Для Кости поступило уже 591 905,45 рублей. На карты Сбербанка пришло 518 263,13 рублей. На карту ВТБ поступило 38 122 рублей, а на УБРиБ — 35 520,26 рублей», — поделилась мать ребенка Полина Каткова.
Прежде чем начать собирать деньги на укол Zolgensma, стоимостью 150 миллионов рублей, родители надеялись получить для сына «Спинразу» — единственный препарат для лечения пациентов со СМА, зарегистрированный в России. В ноябре 2020 года правительство России внесло «Спинразу» в перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов. «Когда Косте поставили диагноз, я обратилась в региональный минздрав с просьбой обеспечить сына „Спинразой“. Отправила документы, звонила несколько раз в день. Точных дат поставки препарата мне так и не назвали», — пожаловалась женщина.
В январе 2021 года президент Владимир Путин подписал указ о создании фонда «Круг добра». Задача фонда — помогать детям с редкими заболеваниями, закупая необходимые лекарства, в том числе незарегистрированные. Пациенты со СМА входят в список подопечных фонда.
«В минздраве сказали обратиться в фонд „Круг Добра“. Там подтвердили, что мы нуждаемся в „Спинразе“, но когда будет закуплен препарат — не сообщили. Времени ждать больше нет. Наш сын угасает на глазах. Поэтому мы и решились на сбор на Zolgensma, ведь надеяться на государство не можем. Мы отправили документы в США и уже получили счет на препарат из Медицинского центра UCLA имени Рональда Рейгана», — сказала женщина.
Ранее URA.RU писало, что остановить болезнь Кости можно одним-единственным уколом Zolgensma — это самый дорогой препарат в мире. Стоимость жизненно необходимого укола 150 343 750 рублей.
Если вы хотите внести вклад в общий сбор, перечислить любую посильную сумму можно по следующим реквизитам:
карта Сбербанка 4276 1606 1797 6767
карта Сбербанка («Мир») 2202 2004 3416 5526
карта ВТБ 4893 4704 2882 2271
карта УБРиР 5102 2945 2707 9201
Получатель: Полина Андреевна Каткова, мама Кости
Все карты привязаны к телефону: +7 912 043 92 61
URA.RU благодарит всех неравнодушных людей за участие и помощь в распространении информации о Косте. Вместе мы сможем больше.
Сохрани номер URA.RU - сообщи новость первым!
Будьте в числе первых, кто узнает все самые важные новости России и мира! Присоединяйтесь к подписчикам канала URA.RU в главном мессенджере России - MAX. Подписаться на URA.RU.
