Житель Екатеринбурга Дмитрий Бахтин устроил пикет возле здания регионального минздрава, чтобы добиться швейцарского препарата «Рисдиплам» для своего сына со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщает журналист URA.RU с места события. По словам Юлии Липинской — представителя семьи, фактически Бахтин объявил голодовку.
«Дмитрий Бахтин борется за жизнь своего сына Миши. У ребенка смертельный диагноз, и ему нужна терапия препаратом „Рисдиплам“. Эти действия отца — только ради спасения сына», — отметила Липинская.
Сам Дмитрий Бахтин заявил корреспонденту URA.RU, что он требует исполнить решение суда об обеспечении его сына «Рисдипламом». «Я готов стоять тут до тех пор, пока не будет исполнено решение суда. Мой сын больше года не может получить препарат. Нам срывают консилиумы, потом проводят их без нашего родительского присутствия. Взрослые люди пренебрегают здоровьем ребенка», — сказал Бахтин старший.
Миша Бахтин — первый ребенок в России, которому диагностировали СМА в младенчестве. Чтобы подарить сыну шанс на жизнь, родители открыли сбор на самый дорогой препарат в мире — «Золгенсма». Его стоимость в зависимости от курса доллара достигает 160 миллионов рублей. Тогда сбор удалось закрыть благодаря неравнодушным людям. После сбора необходимой суммы Миша получил свой заветный укол.
Спустя время родители, изучив зарубежный опыт, решили продолжить терапию, но уже препаратом «Рисдиплам». Чтобы получить препарат, родители обратились в региональный минздрав, но получили отказ. Врачебный консилиум с участием ведущих медцентров страны также отказал родителям в смене терапии. С тех пор отец мальчика несколько раз выходил на одиночный пикет в Екатеринбурге и в Москве. Вся информация о ребенке с тяжелым диагнозом — в сюжете URA.RU.
Сохрани номер URA.RU - сообщи новость первым!
Что случилось в Екатеринбурге и Нижнем Тагиле? Переходите и подписывайтесь на telegram-каналы «Екатское чтиво» и «Наш Нижний Тагил», чтобы узнавать все новости первыми!
