Сюжет создан 30 августа 2023 • 57 публикаций
Последнее обновление 09 апреля 2024 , 12:57

Родители Миши Бахтина со СМА борются за дорогостоящий препарат

Миша Бахтин из Екатеринбурга — первый младенец в России, у которого редкую болезнь диагностировали в раннем возрасте. В полтора месяца юному екатеринбуржцу поставили смертельный диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА). Единственный препарат в мире, который поможет мальчику выжить «Золгенсма» - вошел в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире. Цена одной ампулы — 160 миллионов рублей. Благодаря неравнодушным людям сумму удалось собрать, а уже в 2020 году препарат был введен Мише. Родители Миши обратились в Областную детскую клиническую больницу и минздрав Свердловской области с заявлением о продолжении терапии, но уже «Рисдипламом». Врачи и чиновники отказали Бахтиным в продолжении терапии «Рисдипламом». В 2021 года семья подала иск. В 2022 суд обязал областной минздрав обеспечить Мишу лекарством. Представители министерства подали апелляционную и кассационную жалобы, но решение суда об обеспечении Миши лекарством осталось в силе. В 2023 году отец Миши вышел на одиночный пикет в Екатеринбурге.
17 мая 2024
Отец Миши Бахтина со СМА добивался встречи с Куйвашевым, но попадет к министру
Отец Миши Бахтина со СМА добивался встречи с Куйвашевым, но попадет к министру
Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши со СМА (спинально мышечная атрофия), устав ждать решения по обеспечению своего сына «Рисдипламом» от областных чиновников, решил добиться встречи с губернатором Свердловской области Евгением Куйвашевым. Однако встреча Бахтина с главой региона не состоится. Вместо губернатора в переговорах по вопросу назначения трехлетнему Мише препарата примет участие глава регионального минздрава Андрей Карлов, рассказала URA.RU юрист семьи Юлия Липинская.
09 апреля 2024 12:57 5
Суд отменил штраф отцу Миши Бахтина со СМА за пикет в день приезда Путина
Суд отменил штраф отцу Миши Бахтина со СМА за пикет в день приезда Путина
Свердловский областной суд прекратил дело отца Миши Бахтина со СМА, которого оштрафовали за одиночный пикет в день приезда президента России Владимира Путина в Екатеринбург. Об этом URA.RU рассказала юрист семьи Юлия Липинская.
21 марта 2024 10:37 6
Свердловский омбудсмен подключает Москву к громкой истории Миши Бахтина со СМА
Свердловский омбудсмен подключает Москву к громкой истории Миши Бахтина со СМА
Уполномоченный по правам человека в Свердловской области Татьяна Мерзлякова вынесет историю Миши Бахтина со СМА (спинальная мышечная атрофия) из Екатеринбурга на обсуждение в Совете по правам человека при президенте России. Об этом URA.RU сообщила юрист Юлия Липинская, представляющая интересы семьи.
13 марта 2024 16:25
К маме Миши Бахтина со СМА, устроившей пикет в Екатеринбурге, нагрянула полиция. Видео
К маме Миши Бахтина со СМА, устроившей пикет в Екатеринбурге, нагрянула полиция. Видео
В Екатеринбурге к Яне Бахтиной, матери тяжелобольного Миши, устроившей пикет у резиденции свердловского губернатора Евгения Куйвашева, подошли сотрудники полиции. У Бахтиной проверили документы, но задерживать его не стали. Об этом URA.RU сообщила юрист Юлия Липинская, представляющая интересы семьи.
13 марта 2024 12:04 8
Мама Миши Бахтина со СМА вышла на пикет к резиденции Куйвашева. Фото
Мама Миши Бахтина со СМА вышла на пикет к резиденции Куйвашева. Фото
В Екатеринбурге мама страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА) Миши Бахтина Яна вышла на одиночный пикет у здания резиденции губернатора Свердловской области Евгения Куйвашева. Об этом URA.RU сообщила юрист Юлия Липинская, представляющая интересы семьи.
13 марта 2024 11:47 4
Зам Куйвашева высказался о конфликте минздрава и родителей Миши Бахтина
Зам Куйвашева высказался о конфликте минздрава и родителей Миши Бахтина
Родителям трехлетнего Миши Бахтина со СМА (Спинальная мышечная атрофия) нужно прислушаться к заключению врачей, чтобы не рисковать здоровьем ребенка. Таким мнением с журналистом URA.RU поделился заместитель губернатора Свердловской области Павел Креков (отвечает за социальную сферу).
06 марта 2024 15:51 5
Бастрыкин потребовал доклад о деле Миши Бахтина со СМА
Бастрыкин потребовал доклад о деле Миши Бахтина со СМА
После просьбы отца екатеринбуржца Миши Бахтина, у которого обнаружили спинальную мышечную атрофию (СМА), завести уголовные дела на врачей, проводящих консилиум, председатель СКР Александр Бастрыкин запросил доклад о ходе расследования ситуации. Об этом сообщили в пресс-службе ведомства.
29 февраля 2024 01:04
Отец Миши Бахтина со СМА просит Бастрыкина завести уголовное дело на врачей. Видео
Отец Миши Бахтина со СМА просит Бастрыкина завести уголовное дело на врачей. Видео
Отец екатеринбуржца Миши Бахтина, у которого обнаружили спинальную мышечную атрофию (СМА), обратился к главе СКР Александру Бастрыкину с просьбой завести уголовные дела на врачей федеральных медцентров, которые провели консилиум с нарушениями. Видеообращение журналисту URA.RU предоставила юрист семьи Юлия Липинская.
28 февраля 2024 11:24 10
Отец Миши Бахтина, устроивший пикет перед визитом Путина на Урал, пошел в суд
Отец Миши Бахтина, устроивший пикет перед визитом Путина на Урал, пошел в суд
Отец Миши Бахтина, у которого обнаружили спинально мышечную атрофию (СМА), подал жалобу на решение суда о штрафе в размере десяти тысяч рублей за проведение одиночного пикета. Во время визита президента РФ Владимира Путина в Екатеринбург 15 февраля Дмитрий вышел с плакатом к зданию полпредства УрФО, чтобы привлечь внимание главы государства. Бахтин уже несколько месяцев пытается добиться выдачи препарата их сыну за счет государства. Об этом URA.RU рассказала юрист семьи Юлия Липинская.
19 февраля 2024 18:39 7
Московских врачей накажут за срыв консилиума по Мише Бахтину со СМА
Московских врачей накажут за срыв консилиума по Мише Бахтину со СМА
Врачей федеральных центров Москвы, которые принимали участие в консилиуме по трехлетнему Мише Бахтину со СМА из Екатеринбурга, накажут за срыв консультации. По отношению к медикам будут приняты меры за нарушение врачебной этики. Об этом URA.RU рассказала представитель семьи Юлия Липинская (документ, подтверждающий ее слова, имеется в распоряжении редакции).
29 января 2024 18:47 3
Свердловские чиновники пошли в суд, чтобы лишить Мишу Бахтина со СМА обещанного препарата
Свердловские чиновники пошли в суд, чтобы лишить Мишу Бахтина со СМА обещанного препарата
Министерство здравоохранения Свердловской области обратилось с иском в суд (документ имеется в распоряжении агентства), чтобы прекратить закупку и обеспечение препаратом «Спинраза» трехлетнего Мишу Бахтина со СМА (Спинальная мышечная атрофия). Об этом журналисту URA.RU рассказала представитель семьи Бахтиных Юлия Липинская.
12 января 2024 11:02 4
Появилась запись разговора врачей, отказавших в препарате Мише Бахтину со СМА. Видео
Появилась запись разговора врачей, отказавших в препарате Мише Бахтину со СМА. Видео
Отказавшие в лекарстве трехлетнему Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией врачи назвали себя «хозяевами жизни». Соответствующий видеоролик, якобы с записью разговора медиков во время консилиума 19 декабря URA.RU предоставила мама тяжелобольного ребенка Яна. Сам консилиум прошел в Екатеринбурге на базе ОДКБ.
22 декабря 2023 14:56 14
Родители Миши Бахтина со СМА обвинили свердловские власти в обмане
Родители Миши Бахтина со СМА обвинили свердловские власти в обмане
Родители трехлетнего Миши Бахтина со спинальной мышечной атрофией (СМА) уверены в том, что власти Свердловской области солгали им, дав надежду на положительное решение по выдаче препарата «Рисдиплам». По мнению семьи, на обман власти пошли только ради того, чтобы отец ребенка Дмитрий Бахтин не вышел на пикет с обращением к президенту России Владимиру Путину во время его «прямой линии» 14 декабря. Таким мнением с корреспондентом URA.RU поделилась мама тяжелобольного ребенка Яна.
21 декабря 2023 11:43 8
Врачи отказали в препарате Мише Бахтину со СМА, несмотря на поручение Куйвашева
Врачи отказали в препарате Мише Бахтину со СМА, несмотря на поручение Куйвашева
Свердловские врачи приняли отрицательное решение по трехлетнему Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА), несмотря на поручение главы региона Евгения Куйвашева. Препарат «Рисдиплам» ребенок не получит. Об отказе журналисту URA.RU рассказала мама тяжелобольного ребенка Яна.
21 декабря 2023 10:59 32
Родители Миши Бахтина со СМА не видят пользы в решении свердловских врачей
Родители Миши Бахтина со СМА не видят пользы в решении свердловских врачей
В Екатеринбурге врачи Областной детской клинической больницы (ОДКБ) предложили родителям Миши Бахтина со спинальной мышечной атрофией (СМА) провести трехсторонний врачебный консилиум. Семья с предложением медиков не согласна. Об этом URA.RU рассказала представитель семьи Юлия Липинская. Если консультация состоится, то она станет четвертой по счету. Предыдущий консилиум сорвался из-за нежелания московских врачей говорить в присутствии СМИ.
12 декабря 2023 17:00
В Екатеринбурге из-за голодающего отца Миши Бахтина экстренно собирают врачей
В Екатеринбурге из-за голодающего отца Миши Бахтина экстренно собирают врачей
Министерство здравоохранения Свердловской области организует проведение врачебного консилиума по ситуации с трехлетним Мишей Бахтиным со СМА (спинальная мышечная атрофия) из Екатеринбурга. Об этом URA.RU рассказала представитель семьи Юлия Липинская. Такое решение было принято после того, как отец мальчика Дмитрий Бахтин объявил голодовку, выйдя на пикет к зданию регионального ведомства.
11 декабря 2023 19:24 9
В Екатеринбурге к палатке голодающего отца Миши Бахтина пришла полиция. Видео
В Екатеринбурге к палатке голодающего отца Миши Бахтина пришла полиция. Видео
К Дмитрию Бахтину, который сегодня утром вышел на одиночный пикет к зданию министерства здравоохранения Свердловской области в Екатеринбурге, пришли сотрудники полиции. Они попросили убрать палатку. Мужчина устроил акцию, чтобы добиться для сына со спинальной мышечной атрофией (СМА) выдачи препарата «Рисдиплам». Об этом URA.RU сообщила представитель семьи Юлия Липинская.
11 декабря 2023 19:11 3
Отец Миши Бахтина выставил палатку у свердловского минздрава — после уступки властей
Отец Миши Бахтина выставил палатку у свердловского минздрава — после уступки властей
Отец страдающего спинальной мышечной атрофией Миши Бахтина Дмитрий соорудил палатку около входа в здание свердловского минздрава. Он решился на этот шаг, несмотря на то что региональные власти согласились оплачивать его ребенку дорогостоящий препарат «Рисдиплам».
11 декабря 2023 12:35 12
Куйвашев поручил выдать семье Бахтиных «Рисдиплам»
Куйвашев поручил выдать семье Бахтиных «Рисдиплам»
Свердловский губернатор Евгений Куйвашев поручил областному минздраву организовать лечение трехлетнего Михаила Бахтина, больного спинальной мышечной атрофией (СМА), экспериментальным препаратом «Рисдиплам». Средства на это выделят из областного бюджета, сообщает департамент информполитики региона.
11 декабря 2023 11:05 10
В Екатеринбурге мужчина объявил голодовку у здания минздрава. Фото
В Екатеринбурге мужчина объявил голодовку у здания минздрава. Фото
Житель Екатеринбурга Дмитрий Бахтин устроил пикет возле здания регионального минздрава, чтобы добиться швейцарского препарата «Рисдиплам» для своего сына со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщает журналист URA.RU с места события. По словам Юлии Липинской — представителя семьи, фактически Бахтин объявил голодовку.
11 декабря 2023 09:00 29
{{ publication.title }}
Загрузить ещё
Другие сюжеты
Паводок-2024 в Курганской области Смертельная перестрелка в Миассе Смертельная перестрелка в Миассе Смена правительства РФ-2024 Путин снял Шойгу с должности министра обороны РФ Все сюжеты

Свидетельство о регистрации СМИ ИАА «УРА.РУ» Эл №ФС77-77908 от 19 февраля 2020 года выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор)

Название СМИ: Информационно-аналитическое агентство «УРА.РУ»

Учредитель: Общество с ограниченной ответственностью «Сибирско-Уральская медиакомпания» (620075, Свердловская обл., г. Екатеринбург, ул. Карла Либкнехта, д. 5, пом. № 317)
Главный редактор ИАА УРА.РУ Диана Козлова
Телефон редакции: +7(343) 382-00-06
Адрес электронной почты редакции: obzor@ura.ru

URA.RU — это информационное агентство. Мы пишем интересные свежие новости России, мира и Большого Урала. У нас развитая сеть журналистов, которые работают в Екатеринбурге, Челябинске, Тюмени, Кургане, Перми, Ханты-Мансийске, Салехарде, Сургуте, Нижневартовске, Новом Уренгое, Ноябрьске. В работе с информацией мы придерживаемся редакционных стандартов.