Последнее обновление 29 мая 2024 , 11:55

Родители Миши Бахтина со СМА борются за дорогостоящий препарат

Миша Бахтин из Екатеринбурга — первый младенец в России, у которого редкую болезнь диагностировали в раннем возрасте. В полтора месяца юному екатеринбуржцу поставили смертельный диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА). Единственный препарат в мире, который поможет мальчику выжить «Золгенсма» - вошел в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире. Цена одной ампулы — 160 миллионов рублей. Благодаря неравнодушным людям сумму удалось собрать, а уже в 2020 году препарат был введен Мише. Родители Миши обратились в Областную детскую клиническую больницу и минздрав Свердловской области с заявлением о продолжении терапии, но уже «Рисдипламом». Врачи и чиновники отказали Бахтиным в продолжении терапии «Рисдипламом». В 2021 года семья подала иск. В 2022 суд обязал областной минздрав обеспечить Мишу лекарством. Представители министерства подали апелляционную и кассационную жалобы, но решение суда об обеспечении Миши лекарством осталось в силе. В 2023 году отец Миши вышел на одиночный пикет в Екатеринбурге.
24 июня 2024
23 июня 2024
Отец Миши Бахтина со СМА засудил МВД по делу о пикете в день визита Путина
Отец Миши Бахтина со СМА засудил МВД по делу о пикете в день визита Путина
Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши Бахтина, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), выиграл дело против МВД. Поводом для судебного разбирательства послужило задержание Бахтина во время пикета, совпадавшего с визитом президента РФ Владимира Путина в Екатеринбург 15 февраля. Суд вынес решение о компенсации в размере 55 300 рублей за счет государственной казны. Об этом корреспонденту URA.RU сообщила представитель семьи Юлия Липинская.
29 мая 2024 11:55 3
Врачи проведут новый консилиум по Мише Бахтину со СМА из Екатеринбурга
Врачи проведут новый консилиум по Мише Бахтину со СМА из Екатеринбурга
Заседание врачебной комиссии по ситуации с лечением трехлетнего Миши Бахтина со СМА (спинальная мышечная атрофия) из Екатеринбурга может быть назначено в ближайшее время, если родители ребенка дадут на это свое согласие. Об этом URA.RU сообщили в Минздраве России.
28 мая 2024 21:31 5
Фирма, где работает юрист Миши Бахтина, написала Путину после ВКС с Минздравом
Фирма, где работает юрист Миши Бахтина, написала Путину после ВКС с Минздравом
Директор юридической компании, где трудится Юлия Липинская, обратился в приемную президента после ВКС по делу Миши Бахтина, страдающего СМА. Он утверждает, что на совещании, устроенном Минздравом РФ, прозвучали нелицеприятные высказывания в адрес юриста, унижающие ее профессиональную репутацию. По его словам, инцидент произошел в присутствии высокопоставленных чиновников. Директор требует принять меры в отношении лиц, допустивших неподобающее поведение. Копия имеется в распоряжении URA.RU.
28 мая 2024 21:07 2
На встрече по судьбе Миши Бахтина, организованной Минздравом, произошел раздор
На встрече по судьбе Миши Бахтина, организованной Минздравом, произошел раздор
В ходе ВКС-совещания, которое организовал министр здравоохранения России Михаил Мурашко, произошел раздор, связанный с лечением трехлетнего Миши Бахтина, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА). Свердловские специалисты убеждены, что оснований для смены терапии и назначения препарата «Рисдиплам» нет, что вызвало резкую реакцию со стороны родителей ребенка. Об этом корреспонденту URA.RU сообщила представитель семьи Юлия Липинская.
28 мая 2024 17:50 8
Мурашко срочно собирает врачей на фоне пикета отца Миши Бахтина со СМА в Москве
Мурашко срочно собирает врачей на фоне пикета отца Миши Бахтина со СМА в Москве
Министр здравоохранения России Михаил Мурашко принял решение о проведении совещания через видеоконференцсвязь (ВКС) по вопросу лечения трехлетнего Миши Бахтина, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА). Совещание будет посвящено обеспечению ребенка препаратом «Рисдиплам». Об этом корреспонденту URA.RU сообщила представитель семьи Юлия Липинская.
28 мая 2024 14:29 9
В Москве отец Миши Бахтина вышел на пикет и просит Путина спасти от смерти сына. Фото
В Москве отец Миши Бахтина вышел на пикет и просит Путина спасти от смерти сына. Фото
Отец Миши Бахтина из Екатеринбурга, который страдает спинальной мышечной атрофией (СМА), вышел на пикет в Москве. Дмитрий приехал к зданию Минздрава РФ. Мужчина просит предоставить смертельно больному сыну препарат «Рисдиплам». Об этом журналисту URA.RU сообщила представитель семьи Юлия Липинская.
28 мая 2024 11:49 3
К бастующему в центре Екатеринбурга отцу Миши Бахтина со СМА нагрянула полиция. Видео
К бастующему в центре Екатеринбурга отцу Миши Бахтина со СМА нагрянула полиция. Видео
В Екатеринбурге к Дмитрию Бахтину, отцу тяжелобольного Миши со СМА (спинальная мышечная атрофия), устроившему пикет на Добролюбова, 11, подошли сотрудники полиции. У Бахтина проверили документы. Об этом URA.RU сообщила юрист Юлия Липинская, представляющая интересы семьи.
22 мая 2024 11:29 4
Отец Миши Бахтина со СМА устроил забастовку в центре Екатеринбурга. Фото
Отец Миши Бахтина со СМА устроил забастовку в центре Екатеринбурга. Фото
Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши со СМА (спинально мышечная атрофия), устроил одиночный пикет на улице Добролюбова, 11. Мужчина требует обеспечить своего сына препаратом «Рисдиплам». Об этом URA.RU рассказала юрист семьи Юлия Липинская.
22 мая 2024 10:40 4
Отец Миши Бахтина со СМА добивался встречи с Куйвашевым, но попадет к министру
Отец Миши Бахтина со СМА добивался встречи с Куйвашевым, но попадет к министру
Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши со СМА (спинально мышечная атрофия), устав ждать решения по обеспечению своего сына «Рисдипламом» от областных чиновников, решил добиться встречи с губернатором Свердловской области Евгением Куйвашевым. Однако встреча Бахтина с главой региона не состоится. Вместо губернатора в переговорах по вопросу назначения трехлетнему Мише препарата примет участие глава регионального минздрава Андрей Карлов, рассказала URA.RU юрист семьи Юлия Липинская.
09 апреля 2024 12:57 5
Суд отменил штраф отцу Миши Бахтина со СМА за пикет в день приезда Путина
Суд отменил штраф отцу Миши Бахтина со СМА за пикет в день приезда Путина
Свердловский областной суд прекратил дело отца Миши Бахтина со СМА, которого оштрафовали за одиночный пикет в день приезда президента России Владимира Путина в Екатеринбург. Об этом URA.RU рассказала юрист семьи Юлия Липинская.
21 марта 2024 10:37 6
Свердловский омбудсмен подключает Москву к громкой истории Миши Бахтина со СМА
Свердловский омбудсмен подключает Москву к громкой истории Миши Бахтина со СМА
Уполномоченный по правам человека в Свердловской области Татьяна Мерзлякова вынесет историю Миши Бахтина со СМА (спинальная мышечная атрофия) из Екатеринбурга на обсуждение в Совете по правам человека при президенте России. Об этом URA.RU сообщила юрист Юлия Липинская, представляющая интересы семьи.
13 марта 2024 16:25
К маме Миши Бахтина со СМА, устроившей пикет в Екатеринбурге, нагрянула полиция. Видео
К маме Миши Бахтина со СМА, устроившей пикет в Екатеринбурге, нагрянула полиция. Видео
В Екатеринбурге к Яне Бахтиной, матери тяжелобольного Миши, устроившей пикет у резиденции свердловского губернатора Евгения Куйвашева, подошли сотрудники полиции. У Бахтиной проверили документы, но задерживать его не стали. Об этом URA.RU сообщила юрист Юлия Липинская, представляющая интересы семьи.
13 марта 2024 12:04 8
Мама Миши Бахтина со СМА вышла на пикет к резиденции Куйвашева. Фото
Мама Миши Бахтина со СМА вышла на пикет к резиденции Куйвашева. Фото
В Екатеринбурге мама страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА) Миши Бахтина Яна вышла на одиночный пикет у здания резиденции губернатора Свердловской области Евгения Куйвашева. Об этом URA.RU сообщила юрист Юлия Липинская, представляющая интересы семьи.
13 марта 2024 11:47 4
Зам Куйвашева высказался о конфликте минздрава и родителей Миши Бахтина
Зам Куйвашева высказался о конфликте минздрава и родителей Миши Бахтина
Родителям трехлетнего Миши Бахтина со СМА (Спинальная мышечная атрофия) нужно прислушаться к заключению врачей, чтобы не рисковать здоровьем ребенка. Таким мнением с журналистом URA.RU поделился заместитель губернатора Свердловской области Павел Креков (отвечает за социальную сферу).
06 марта 2024 15:51 5
Бастрыкин потребовал доклад о деле Миши Бахтина со СМА
Бастрыкин потребовал доклад о деле Миши Бахтина со СМА
После просьбы отца екатеринбуржца Миши Бахтина, у которого обнаружили спинальную мышечную атрофию (СМА), завести уголовные дела на врачей, проводящих консилиум, председатель СКР Александр Бастрыкин запросил доклад о ходе расследования ситуации. Об этом сообщили в пресс-службе ведомства.
29 февраля 2024 01:04
Отец Миши Бахтина со СМА просит Бастрыкина завести уголовное дело на врачей. Видео
Отец Миши Бахтина со СМА просит Бастрыкина завести уголовное дело на врачей. Видео
Отец екатеринбуржца Миши Бахтина, у которого обнаружили спинальную мышечную атрофию (СМА), обратился к главе СКР Александру Бастрыкину с просьбой завести уголовные дела на врачей федеральных медцентров, которые провели консилиум с нарушениями. Видеообращение журналисту URA.RU предоставила юрист семьи Юлия Липинская.
28 февраля 2024 11:24 10
Отец Миши Бахтина, устроивший пикет перед визитом Путина на Урал, пошел в суд
Отец Миши Бахтина, устроивший пикет перед визитом Путина на Урал, пошел в суд
Отец Миши Бахтина, у которого обнаружили спинально мышечную атрофию (СМА), подал жалобу на решение суда о штрафе в размере десяти тысяч рублей за проведение одиночного пикета. Во время визита президента РФ Владимира Путина в Екатеринбург 15 февраля Дмитрий вышел с плакатом к зданию полпредства УрФО, чтобы привлечь внимание главы государства. Бахтин уже несколько месяцев пытается добиться выдачи препарата их сыну за счет государства. Об этом URA.RU рассказала юрист семьи Юлия Липинская.
19 февраля 2024 18:39 7
Московских врачей накажут за срыв консилиума по Мише Бахтину со СМА
Московских врачей накажут за срыв консилиума по Мише Бахтину со СМА
Врачей федеральных центров Москвы, которые принимали участие в консилиуме по трехлетнему Мише Бахтину со СМА из Екатеринбурга, накажут за срыв консультации. По отношению к медикам будут приняты меры за нарушение врачебной этики. Об этом URA.RU рассказала представитель семьи Юлия Липинская (документ, подтверждающий ее слова, имеется в распоряжении редакции).
29 января 2024 18:47 3
Свердловские чиновники пошли в суд, чтобы лишить Мишу Бахтина со СМА обещанного препарата
Свердловские чиновники пошли в суд, чтобы лишить Мишу Бахтина со СМА обещанного препарата
Министерство здравоохранения Свердловской области обратилось с иском в суд (документ имеется в распоряжении агентства), чтобы прекратить закупку и обеспечение препаратом «Спинраза» трехлетнего Мишу Бахтина со СМА (Спинальная мышечная атрофия). Об этом журналисту URA.RU рассказала представитель семьи Бахтиных Юлия Липинская.
12 января 2024 11:02 4
Появилась запись разговора врачей, отказавших в препарате Мише Бахтину со СМА. Видео
Появилась запись разговора врачей, отказавших в препарате Мише Бахтину со СМА. Видео
Отказавшие в лекарстве трехлетнему Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией врачи назвали себя «хозяевами жизни». Соответствующий видеоролик, якобы с записью разговора медиков во время консилиума 19 декабря URA.RU предоставила мама тяжелобольного ребенка Яна. Сам консилиум прошел в Екатеринбурге на базе ОДКБ.
22 декабря 2023 14:56 14
{{ publication.title }}
Загрузить ещё