Свердловский омбудсмен подключает Москву к громкой истории Миши Бахтина со СМА

Историю Миши Бахтина со СМА обсудят на Совете по правам человека при президенте
© Служба новостей «URA.RU»
Размер текста
-
17
+
Координационный совет Уполномоченных по правам человека в УрФО. Челябинск, портрет, мерзлякова татьяна
Татьяна Мерзлякова обсудит ситуацию вокруг Миши Бахтина с московскими коллегами Фото:

Уполномоченный по правам человека в Свердловской области Татьяна Мерзлякова вынесет историю Миши Бахтина со СМА (спинальная мышечная атрофия) из Екатеринбурга на обсуждение в Совете по правам человека при президенте России. Об этом URA.RU сообщила юрист Юлия Липинская, представляющая интересы семьи.

«Уполномоченный по правам человека при президенте РФ Татьяна Мерзлякова взяла на себя ответственность разобраться в ситуации с Мишей в кротчайшие сроки и помочь ребенку с обеспечением лекарственным препаратом, несмотря на все доводы, которые говорят врачи. Услышав, как врачи федерального центра проводят консилиумы, называя это все „праздником жизни, на котором они хозяева“, Мерзлякова заявила, что в нормальном мире так быть не должно. Ситуацию по Мише будет выносить на Совет по правам человека при президенте России», — отметила Липинская.

История семьи Бахтиных из Екатеринбурга уже длится три года. Их сын Миша родился с тяжелым диагнозом — спинальная мышечная атрофия. Ребенку всей страной собирали деньги на самый дорогой препарат в мире — «Золгенсма», который поставили в 2020 году. Позже семья решила получить похожий препарат за счет государства. Однако свердловский минздрав отказал в выдаче препарата «Рисдиплам». Отец мальчика, Дмитрий Бахтин, несколько раз выходил на одиночные пикеты в Екатеринбурге и в Москве. Позже и мама мальчика Яна вышла на пикет к зданию резиденции губернатора Евгения Куйвашева. Вся информация о противостоянии минздрава, врачей и семьи Бахтиных — в отдельном сюжете URA.RU.

Сохрани номер URA.RU - сообщи новость первым!

Что случилось в Екатеринбурге и Нижнем Тагиле? Переходите и подписывайтесь на telegram-каналы «Екатское чтиво» и «Наш Нижний Тагил», чтобы узнавать все новости первыми!

Все главные новости России и мира - в одном письме: подписывайтесь на нашу рассылку!
На почту выслано письмо с ссылкой. Перейдите по ней, чтобы завершить процедуру подписки.
Уполномоченный по правам человека в Свердловской области Татьяна Мерзлякова вынесет историю Миши Бахтина со СМА (спинальная мышечная атрофия) из Екатеринбурга на обсуждение в Совете по правам человека при президенте России. Об этом URA.RU сообщила юрист Юлия Липинская, представляющая интересы семьи. «Уполномоченный по правам человека при президенте РФ Татьяна Мерзлякова взяла на себя ответственность разобраться в ситуации с Мишей в кротчайшие сроки и помочь ребенку с обеспечением лекарственным препаратом, несмотря на все доводы, которые говорят врачи. Услышав, как врачи федерального центра проводят консилиумы, называя это все „праздником жизни, на котором они хозяева“, Мерзлякова заявила, что в нормальном мире так быть не должно. Ситуацию по Мише будет выносить на Совет по правам человека при президенте России», — отметила Липинская. История семьи Бахтиных из Екатеринбурга уже длится три года. Их сын Миша родился с тяжелым диагнозом — спинальная мышечная атрофия. Ребенку всей страной собирали деньги на самый дорогой препарат в мире — «Золгенсма», который поставили в 2020 году. Позже семья решила получить похожий препарат за счет государства. Однако свердловский минздрав отказал в выдаче препарата «Рисдиплам». Отец мальчика, Дмитрий Бахтин, несколько раз выходил на одиночные пикеты в Екатеринбурге и в Москве. Позже и мама мальчика Яна вышла на пикет к зданию резиденции губернатора Евгения Куйвашева. Вся информация о противостоянии минздрава, врачей и семьи Бахтиных — в отдельном сюжете URA.RU.
Расскажите о новости друзьям

{{author.id ? author.name : author.author}}
© Служба новостей «URA.RU»
Размер текста
-
17
+
Расскажите о новости друзьям
Загрузка...