В Екатеринбурге живет десятилетняя Катя Решетникова с редким генетическим заболеванием — ихтиоз. Эта патология приводит к тому, что кожа ребенка становится крайне уязвимой и чувствительной: даже незначительный контакт способен вызвать кровоточащие трещины. Как помочь ребенку — в материале URA.RU.
Катя появилась на свет недоношенной. На 37-й неделе беременности у мамы девочки Ирины возникли осложнения, потребовалась срочная госпитализация. Неаккуратный осмотр врача привел к тяжелым преждевременным родам. «Роды были ужасные — мне давили на живот. Катя застряла в родовых путях, кесарево уже делать было нельзя. Дочку вытягивали щипцами, сломали ключицу. Я увидела ее в реанимации спустя несколько часов. Ощущение было такое, что ребенка били: гематомы на лице, шелушения на лбу и на животике», — вспоминает женщина. Ихтиоз врачи зафиксировали уже в первые часы после появления Кати на свет.
С момента рождения Катя страдает ихтиозом — неизлечимым заболеванием кожи
Фото: благотворительный фонд «Дети-бабочки»
На следующие сутки после родов девочку увезли в больницу, родным можно было навещать ее в реанимации не больше часа в день. И только через 10 дней маме разрешили лечь в больницу вместе с дочкой.
«Первый год жизни Кати у меня прошел как в тумане», — говорит Ирина. — Самое длительное время, что мы провели дома между больницами, — три недели, самое короткое — три дня. Неврологические проблемы, миллион диагнозов, которые сначала ставят, потом снимают. Нам говорили, что следующую болезнь наш ребенок не перенесет, а еще Катю нужно держать «под колпаком» — ни с кем, кроме мамы и папы, не контактировать. Нас заверяли, что дочка ходить не будет и говорить тоже вряд ли».
Пессимистичные прогнозы врачей существенно отражались на эмоциональном состоянии всей семьи. Ирина признается, что долгое время не принимала болезнь дочки, многое списывала на врачебную ошибку, считала, что в кожу занесли инфекцию. Долго искала информацию о заболевании в интернете, пока не нашла группу в соцсетях, объединяющую родителей детей с ихтиозом. «Пришло осознание, что надо учиться с этим жить. Я взяла себя в руки, подобрали для Кати уходовую терапию, прекратились стационары, все перешло в стадию реабилитаций и лечения», — рассказывает женщина.
Девочка принимает активное участие в мероприятиях, организованных для детей с аналогичным диагнозом
Фото: благотворительный фонд «Дети-бабочки»
Несмотря на диагноз, Катя смогла пойти в обычный детский сад, а затем и в школу. Ее родители заранее информировали педагогов и родителей одноклассников о заболевании. Благодаря поддержке коллектива и семьи девочка не сталкивалась с дискриминацией и быстро нашла друзей. «В классе хорошие отношения между ребятами, никто никогда ее не обижал. Сейчас уже все привыкли», — добавляет Ирина.
Для людей с ихтиозом необходим тщательный уход: утро Кати неизменно начинается с водных процедур с применением масел, удаления образовавшихся корочек и последующего увлажнения кожи. В периоды обострений к ежедневным мероприятиям присоединяются специализированные мази и кремы. Несмотря на все сложности, девочка ведет активный образ жизни, занимается учебой, творчеством и спортом. «Единственное, ей не нравится, что нужно раньше всех вставать, чтобы успеть выполнить процедуры», — делится Ирина.
С 2020 года Катя стала подопечной фонда «Дети-бабочки», который оказывает адресную помощь детям с редкими кожными заболеваниями. Девочка прошла реабилитацию, получила генетическую диагностику и индивидуально подобранное лечение.
Катя и Юля все свое свободное время предпочитают проводить вместе
Фото: благотворительный фонд «Дети-бабочки»
«Катя активно участвует в мероприятиях фонда, помогает организовывать акции и поддерживает других детей с дерматозами. В марте она вместе с основателем фонда открыла Центр генных дерматозов в Екатеринбурге, а также выступила на мероприятиях, посвященных 80-летию Победы», — поделились с URA.RU в благотворительной организации.
Семья Кати всегда поддерживала ее, не акцентируя внимание на болезни. В 2018 году у девочки появилась младшая сестра Юлиана, с которой они проводят много времени вместе. Родные стараются создать для Кати условия обычного детства — с играми, учебой, творчеством и веселыми моментами. «Катя заканчивает 4 класс, увлекается рисованием, посещает художественную школу и активно занимается спортом. Она мечтает стать врачом и помогает другим детям с похожими диагнозами. Несмотря на ежедневные трудности, девочка остается открытой, дружелюбной и уверенной в себе», — отмечает мама малышки.
Помочь Кате можно разными способами:
Поделиться этим текстом в соцсетях и максимально распространить историю;
Привлечь внимание известных меценатов и волонтеров;
Поддержать рублем.
Если вы хотите внести вклад в общий сбор, перечислите любую посильную сумму . Получатель — благотворительный фонд «Дети-бабочки».
Если вы или ваша семья столкнулись с проблемами в социальной сфере, нуждаетесь в медицинской помощи или оказались в сложной жизненной ситуации, не стесняйтесь обращаться за поддержкой. Автор материалов на URA.RU готов помочь и ждет ваших писем по адресу электронной почты Dzhallatova@ura.ru.
URA.RU стало жертвой провокации — нашего редактора оговорил родной дядя, чтобы облегчить свою участь по другому делу.
Несмотря на давление, мы продолжаем рассказывать о главных новостях страны и мира. Подпишись!
На почту выслано письмо с ссылкой. Перейдите по ней, чтобы завершить процедуру подписки.
В Екатеринбурге живет десятилетняя Катя Решетникова с редким генетическим заболеванием — ихтиоз. Эта патология приводит к тому, что кожа ребенка становится крайне уязвимой и чувствительной: даже незначительный контакт способен вызвать кровоточащие трещины. Как помочь ребенку — в материале URA.RU. Катя появилась на свет недоношенной. На 37-й неделе беременности у мамы девочки Ирины возникли осложнения, потребовалась срочная госпитализация. Неаккуратный осмотр врача привел к тяжелым преждевременным родам. «Роды были ужасные — мне давили на живот. Катя застряла в родовых путях, кесарево уже делать было нельзя. Дочку вытягивали щипцами, сломали ключицу. Я увидела ее в реанимации спустя несколько часов. Ощущение было такое, что ребенка били: гематомы на лице, шелушения на лбу и на животике», — вспоминает женщина. Ихтиоз врачи зафиксировали уже в первые часы после появления Кати на свет. На следующие сутки после родов девочку увезли в больницу, родным можно было навещать ее в реанимации не больше часа в день. И только через 10 дней маме разрешили лечь в больницу вместе с дочкой. «Первый год жизни Кати у меня прошел как в тумане», — говорит Ирина. — Самое длительное время, что мы провели дома между больницами, — три недели, самое короткое — три дня. Неврологические проблемы, миллион диагнозов, которые сначала ставят, потом снимают. Нам говорили, что следующую болезнь наш ребенок не перенесет, а еще Катю нужно держать «под колпаком» — ни с кем, кроме мамы и папы, не контактировать. Нас заверяли, что дочка ходить не будет и говорить тоже вряд ли». Пессимистичные прогнозы врачей существенно отражались на эмоциональном состоянии всей семьи. Ирина признается, что долгое время не принимала болезнь дочки, многое списывала на врачебную ошибку, считала, что в кожу занесли инфекцию. Долго искала информацию о заболевании в интернете, пока не нашла группу в соцсетях, объединяющую родителей детей с ихтиозом. «Пришло осознание, что надо учиться с этим жить. Я взяла себя в руки, подобрали для Кати уходовую терапию, прекратились стационары, все перешло в стадию реабилитаций и лечения», — рассказывает женщина. Несмотря на диагноз, Катя смогла пойти в обычный детский сад, а затем и в школу. Ее родители заранее информировали педагогов и родителей одноклассников о заболевании. Благодаря поддержке коллектива и семьи девочка не сталкивалась с дискриминацией и быстро нашла друзей. «В классе хорошие отношения между ребятами, никто никогда ее не обижал. Сейчас уже все привыкли», — добавляет Ирина. Для людей с ихтиозом необходим тщательный уход: утро Кати неизменно начинается с водных процедур с применением масел, удаления образовавшихся корочек и последующего увлажнения кожи. В периоды обострений к ежедневным мероприятиям присоединяются специализированные мази и кремы. Несмотря на все сложности, девочка ведет активный образ жизни, занимается учебой, творчеством и спортом. «Единственное, ей не нравится, что нужно раньше всех вставать, чтобы успеть выполнить процедуры», — делится Ирина. С 2020 года Катя стала подопечной фонда «Дети-бабочки», который оказывает адресную помощь детям с редкими кожными заболеваниями. Девочка прошла реабилитацию, получила генетическую диагностику и индивидуально подобранное лечение. «Катя активно участвует в мероприятиях фонда, помогает организовывать акции и поддерживает других детей с дерматозами. В марте она вместе с основателем фонда открыла Центр генных дерматозов в Екатеринбурге, а также выступила на мероприятиях, посвященных 80-летию Победы», — поделились с URA.RU в благотворительной организации. Семья Кати всегда поддерживала ее, не акцентируя внимание на болезни. В 2018 году у девочки появилась младшая сестра Юлиана, с которой они проводят много времени вместе. Родные стараются создать для Кати условия обычного детства — с играми, учебой, творчеством и веселыми моментами. «Катя заканчивает 4 класс, увлекается рисованием, посещает художественную школу и активно занимается спортом. Она мечтает стать врачом и помогает другим детям с похожими диагнозами. Несмотря на ежедневные трудности, девочка остается открытой, дружелюбной и уверенной в себе», — отмечает мама малышки. Помочь Кате можно разными способами: Если вы хотите внести вклад в общий сбор, перечислите любую посильную сумму по ссылке. Получатель — благотворительный фонд «Дети-бабочки». Если вы или ваша семья столкнулись с проблемами в социальной сфере, нуждаетесь в медицинской помощи или оказались в сложной жизненной ситуации, не стесняйтесь обращаться за поддержкой. Автор материалов на URA.RU готов помочь и ждет ваших писем по адресу электронной почты Dzhallatova@ura.ru.
