Отец Миши Бахтина со СМА (спинальная мышечная атрофия) Дмитрий Бахтин публично выступил в защиту благотворительного фонда «Фонд Ройзмана»*, который ранее оказывал поддержку его семье. Эта реакция последовала после того, как 5 августа Свердловский областной суд оставил в силе решение о ликвидации фонда, принятое Октябрьским районным судом Екатеринбурга 14 апреля.
«Крайне мерзкий, нелогичный и жестокий случай. Не только для Фонда, но и для всех людей, потому что все мы ходим под одним небом, и любому может потребоваться помощь, которую оказать уже может быть некому. Фонд на протяжении многих лет помогал жителям Екатеринбурга и других регионов России, оказывая поддержку тяжелобольным детям и их семьям», — заявил Дмитрий Бахтин в беседе журналисту URA.RU. По его словам, благодаря фонду его сын Миша смог получить необходимую реабилитацию, а семья — жизненно важные средства технической реабилитации, которые не всегда предоставляются государством.
В своем обращении Бахтин подчеркнул, что ликвидация фонда приведет к тяжелым последствиям для тысяч подопечных. «Это абсолютная несправедливость, когда людей лишают возможности помогать тем, кому эта помощь жизненно необходима. Фонд спас сотни жизней и поддерживал людей в самые трудные времена», — посетовал отец больного ребенка. Он также отметил, что для многих жителей Екатеринбурга фонд стал местом, где можно получить помощь вне зависимости от социального положения.
«Для нас и многих других семей фонд стал надеждой и возможностью быть счастливыми и здоровыми. Я больше чем уверен, что ни один государственный фонд не осилит такую нагрузку, которую оказывал, причем беспрецедентно, своим подопечным „Фонд Ройзмана“*», — добавил Дмитрий. Бахтин выразил обеспокоенность тем, что после ликвидации организации многие дети могут остаться без реабилитации, а взрослые — без необходимого лечения. «Фонд закрывать нельзя!», — заявил он.
Благотворительный фонд Евгения Ройзмана* (признан иноагентом в РФ) прекратил работу до рассмотрения апелляционной жалобы. Последний прием граждан прошел 1 августа. Сотрудники фонда, работавшие более десяти лет, не согласны с обвинениями Минюста в нецелевом расходовании средств. Ликвидацию фонда инициировало региональное управление ведомства, заявив о нецелевом использовании денег, собранных в 2021 году на лечение детей со СМА. Впоследствии необходимые препараты были предоставлены государственным фондом «Круг добра». Представители «Фонда Ройзмана*» утверждают, что собранные средства оставались замороженными и не расходовались. Несмотря на доводы защиты, фонд проиграл несколько судов и объявил о прекращении деятельности. Ройзман* создавать новый благотворительный фонд не планирует. Все новости о фонде — в сюжете URA.RU.
История Миши Бахтина из Екатеринбурга продолжалась на протяжении трех лет. Ребенок с рождения страдал тяжелым заболеванием — спинальной мышечной атрофией. Его родители организовали сбор средств на приобретение одного из самых дорогостоящих в мире лекарств — «Золгенсма». В результате необходимых средств удалось собрать, препарат был закуплен и введен мальчику. Существенную поддержку семье оказал Евгений Ройзман* и его фонд. Позднее родители обратились в ОДКБ и региональный минздрав с просьбой о предоставлении дальнейшей терапии препаратом «Рисдиплам». Однако медицинские специалисты и представители ведомства отказали в продолжении лечения данным медикаментом. После этого отец Миши провел одиночный пикет в Москве. Впоследствии областной минздрав и бывший глава ведомства Андрей Карлов приняли решение о выдаче необходимого препарата ребенку. Все материале о громком противостоянии — в сюжете агентства.
*Евгений Ройзман включен Министерством юстиции РФ в реестр физических лиц, выполняющих функции иностранного агента.
Сохрани номер URA.RU - сообщи новость первым!
Что случилось в Екатеринбурге и Нижнем Тагиле? Переходите и подписывайтесь на telegram-каналы «Екатское чтиво» и «Наш Нижний Тагил», чтобы узнавать все новости первыми!
