Случай с умирающим ребенком из Тюмени Димой Тишуниным заставит изменить законодательство РФ. Спинальная мышечная атрофия (СМА) может попасть в перечень редких заболеваний Минздрава, лечение которых оплачивает бюджет. В Госдуме уже разрабатывают соответствующий законопроект.
«Есть установленный Минздравом перечень орфанных (редких) заболеваний. Мы в прошлом году этот перечень уже расширили, внесли туда новые заболевания, лечение которых будет финансироваться из федерального бюджета. Семьи не в состоянии такие ресурсы найти. Это задача государства», — заявил «URA.RU» автор законопроекта, депутат Госдумы от Югры Евгений Марков.
Ранее «URA.RU» писало о том, что ребенку из Тюмени Диме Тишунину в пять месяцев поставили диагноз СМА. Стоимость курса лечения препаратом Zolgensma в одной из американских клиник составила 2,5 миллиона долларов. Деньги семье Тишуниных удалось собрать через благотворителей. По информации агентства, ребенок уже находится в США и готовится к операции.
В подобной ситуации оказалась семья из Ханты-Мансийского округа. Родители годовалой Юлианы Сырцевой, которой также поставлен диагноз СМА, занимаются сбором средств на лечение ребенка. Им необходимо собрать 150 миллионов рублей.
Публикации, размещенные на сайте www.ura.news и датированные до 19.02.2020 г., являются архивными и были
выпущены другим средством массовой информации. Редакция и учредитель не несут ответственности за публикации
других СМИ в соответствии с п. 6 ст. 57 Закона РФ от 27.12.1991 №2124-1 «О средствах массовой информации»
Сохрани номер URA.RU - сообщи новость первым!
Не упустите шанс быть в числе первых, кто узнает о главных новостях России и мира! Присоединяйтесь к подписчикам telegram-канала URA.RU и всегда оставайтесь в курсе событий, которые формируют нашу жизнь. Подписаться на URA.RU.
Все главные новости России и мира - в одном письме: подписывайтесь на нашу рассылку!
На почту выслано письмо с ссылкой. Перейдите по ней, чтобы завершить процедуру подписки.
Случай с умирающим ребенком из Тюмени Димой Тишуниным заставит изменить законодательство РФ. Спинальная мышечная атрофия (СМА) может попасть в перечень редких заболеваний Минздрава, лечение которых оплачивает бюджет. В Госдуме уже разрабатывают соответствующий законопроект. «Есть установленный Минздравом перечень орфанных (редких) заболеваний. Мы в прошлом году этот перечень уже расширили, внесли туда новые заболевания, лечение которых будет финансироваться из федерального бюджета. Семьи не в состоянии такие ресурсы найти. Это задача государства», — заявил «URA.RU» автор законопроекта, депутат Госдумы от Югры Евгений Марков. Ранее «URA.RU» писало о том, что ребенку из Тюмени Диме Тишунину в пять месяцев поставили диагноз СМА. Стоимость курса лечения препаратом Zolgensma в одной из американских клиник составила 2,5 миллиона долларов. Деньги семье Тишуниных удалось собрать через благотворителей. По информации агентства, ребенок уже находится в США и готовится к операции. В подобной ситуации оказалась семья из Ханты-Мансийского округа. Родители годовалой Юлианы Сырцевой, которой также поставлен диагноз СМА, занимаются сбором средств на лечение ребенка. Им необходимо собрать 150 миллионов рублей.
