Случай с умирающим ребенком из Тюмени заставит изменить законодательство РФ

Случай с умирающим ребенком из Тюмени Димой Тишуниным заставит изменить законодательство РФ. Спинальная мышечная атрофия (СМА) может попасть в перечень редких заболеваний Минздрава, лечение которых оплачивает бюджет. В Госдуме уже разрабатывают соответствующий законопроект.

«Есть установленный Минздравом перечень орфанных (редких) заболеваний. Мы в прошлом году этот перечень уже расширили, внесли туда новые заболевания, лечение которых будет финансироваться из федерального бюджета. Семьи не в состоянии такие ресурсы найти. Это задача государства», — заявил «URA.RU» автор законопроекта, депутат Госдумы от Югры Евгений Марков.

Ранее « URA.RU » писало о том, что ребенку из Тюмени Диме Тишунину в пять месяцев поставили диагноз СМА. Стоимость курса лечения препаратом Zolgensma в одной из американских клиник составила 2,5 миллиона долларов. Деньги семье Тишуниных удалось собрать через благотворителей. По информации агентства, ребенок уже находится в США и готовится к операции.

В подобной ситуации оказалась семья из Ханты-Мансийского округа . Родители годовалой Юлианы Сырцевой, которой также поставлен диагноз СМА, занимаются сбором средств на лечение ребенка. Им необходимо собрать 150 миллионов рублей.