07 мая 2021
06 мая 2021

Губернатор Куйвашев призвал бизнесменов спасти четырехмесячную девочку, умирающую от редкой болезни

© Служба новостей «URA.RU»
Размер текста
-
17
+
Пресс-конференция губернатора Свердловской области Евгения Куйвашева в пресс-центре конгресс-холла МВЦ «Екатеринбург-ЭКСПО». Екатеринбург, куйвашев евгений
Евгению Куйвашеву сообщили о сборе средств на пресс-конференции Фото:

Свердловский губернатор Евгений Куйвашев дал поручение помочь семье Ани Новожиловой, рассказал источник «URA.RU». Четыремесячной девочке из Екатеринбурга со спинально-мышечной атрофией для лечения необходимо самое дорогое лекарство в мире. О сборе средств для девочки главе региона сообщили в ходе пресс-конференции 17 января.

«Глава региона обратился к представителям бизнеса и политики с предложением поучаствовать в сборе средств», — сообщил источник агентства в правительстве региона. По данным собеседников, ряд представителей уральского истеблишмента уже готовы помочь.

Директор департамента информационной политики Юлия Прыткова сообщила «URA.RU», что в проекте перечня поручений по итогам пресс-конференции, упоминается ситуация с Аней Новожиловой. «Губернатор на пресс-конференции дал слово вникнуть в эту ситуацию и посмотреть, как можно помочь. Глава региона о своих обещаниях никогда не забывает», — уточнила Прыткова.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — болезнь, при которой постепенно атрофируются мышцы. При запущенной, первой форме, которую и выявили врачи-генетики у Ани в конце 2019 года, дети зачастую не доживают до двух лет. 80% шанс на излечение дает вакцина Zolgensma, его стоимость —2,1 млн долларов. Учитывая, что лечение должно проходить в американской клинике, родителям Ани необходимо собрать 2,5 млн долларов, или около 160 млн рублей.

Расскажите о новости друзьям
Система Orphus

{{author.id ? author.name : author.author}}
© Служба новостей «URA.RU»
Размер текста
-
17
+
Расскажите о новости друзьям
Загрузка...