Свердловский губернатор Евгений Куйвашев дал поручение помочь семье Ани Новожиловой, рассказал источник «URA.RU». Четыремесячной девочке из Екатеринбурга со спинально-мышечной атрофией для лечения необходимо самое дорогое лекарство в мире. О сборе средств для девочки главе региона сообщили в ходе пресс-конференции 17 января. «Глава региона обратился к представителям бизнеса и политики с предложением поучаствовать в сборе средств», — сообщил источник агентства в правительстве региона. По данным собеседников, ряд представителей уральского истеблишмента уже готовы помочь. Директор департамента информационной политики Юлия Прыткова сообщила «URA.RU», что в проекте перечня поручений по итогам пресс-конференции, упоминается ситуация с Аней Новожиловой. «Губернатор на пресс-конференции дал слово вникнуть в эту ситуацию и посмотреть, как можно помочь. Глава региона о своих обещаниях никогда не забывает», — уточнила Прыткова. Спинальная мышечная атрофия (СМА) — болезнь, при которой постепенно атрофируются мышцы. При запущенной, первой форме, которую и выявили врачи-генетики у Ани в конце 2019 года, дети зачастую не доживают до двух лет. 80% шанс на излечение дает вакцина Zolgensma, его стоимость —2,1 млн долларов. Учитывая, что лечение должно проходить в американской клинике, родителям Ани необходимо собрать 2,5 млн долларов, или около 160 млн рублей.

прочитать статью полностью