Родителей пятимесячной Ани Новожиловой, которые собирают пожертвования на лечение своего больного ребенка со СМА, вызвали на допрос в Следственный комитет. «Нас вызвали по вопросам дачи пояснений относительно ведения сборов средств на лекарственный препарат. В результате подтвердился факт, что в Свердловской области необходимых лекарств нет, осуществить лечение необходимым препаратом за счет государства невозможно. Единственный способ — найти деньги самостоятельно. В Следственном комитете РФ будет проведена проверка по факту невозможности оказания органами здравоохранения необходимой квалифицированной помощи для детей с заболеванием СМА», — пояснил отец Ани Новожиловой Петр в Instagram (деятельность запрещена в РФ). Старший помощник руководителя следственного управления СКР по Свердловской области Александр Шульга пообещал URA.RU прокомментировать ситуацию позже. В министерстве здравоохранения региона также пообещали дать ответ. Источник URA.RU, знакомый с ситуацией, предположил, что поводом для проверки мог стать конфликт в Красноярском крае, где 30 января в реанимации от остановки сердца умер двухгодовалый Захар. «Врачи диагностировали у ребенка, уже рожденного со слабостью мышц, заболевание СМА, только когда ему было полтора года. Местные власти не смогли обеспечить ребенка необходимым лекарством. После смерти мальчика его отец вышел в одиночный пикет перед зданием краевой администрации в Красноярске с пустой коляской и портретом малыша», — сообщил инсайдер. Спинальная мышечная атрофия (СМА) — болезнь, при которой постепенно атрофируются мышцы. При запущенной, первой форме, которую и выявили врачи-генетики у Ани в конце 2019 года, дети зачастую не доживают до двух лет. 80% шанс на излечение дает вакцина Zolgensma, стоимость препарата — 2,1 млн долларов. Учитывая, что лечение должно проходить в американской клинике, родителям Ани необходимо собрать 2,5 млн долларов, это около 160 млн рублей. Сейчас собран 41 млн рублей. Ранее URA.RU сообщало, что спасти Аню, умирающую от редкой болезни, бизнесменов призывал глава региона Евгений Куйвашев. Болезнь Ани Новожиловой — не единичный случай. Всего в Свердловской области около 40 пациентов нуждаются в дорогостоящем лекарстве. Сегодня нас вызвали в Следственный комитет РФ по вопросам дачи пояснений относительно ведения сборов на лекарственный препарат. В ходе дачи пояснений подтвердился факт того, что невозможно осуществить лечение необходимым препаратом за счёт государства и единственный возможный способ - это найти денежные средства самостоятельно. В СКРФ будет проведена проверка по факту невозможности оказания необходимой квалифицированной помощи для детей больных СМА. К сожалению, это не быстрый процесс и у нас нет времени ждать окончания процессуальных действий. Но мы верим, что это даст свои плоды для решения проблемы СМАйликов в будущем. Комментарий на видео от нашего адвоката Дмитрия Ушакова @dimirtii_konspiratti Пусть Ваше добро к Вам возвращается!?????? —----------------------—? ? РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ: ? https://raduga-omsk.ru/ ? Наименование: Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга» ? НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА – АНЯ НОВОЖИЛОВА ? ? ? ? ? ? ? ? SMS на номер 3434 с текстом: “ПОМОГИТЕ” пробел “сумма пожертвования” ? ? Например: помогите 300 ? ? Где 300, это может быть любая сумма . ? Сбербанк???? 5469 1600 1163 7720 ? По номеру телефона +7 908 907 9324 Светлана Валерьевна Новожилова (мама)? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ВТБ ????2200 2407 0462 1735 ? ? ? ? ? ? ? ? ? По номеру телефона +7 950 63 55 302 Петр Андреевич Новожилов (папа)? ? ? ? ? ? ? ? ? ? Тинькоф 5536 9138 3517 9504? ? ? ? ? ? ? ? ? ? YandexДеньги 41001377613470 ? ? ? ? ? ? ? ? ? Qiwi кошелек +79506355302 ? ? ? ? ? ? PayPal paypal.me/svnovo svnovo3@gmail.com #крошка_екб_живи #Анюткаживи #SMA #творидобро #Zolgensma #сма #GeneTherapy #Анютка_живи_ #смайлик #екатеринбург #свердловская_область #Россия #нужнапомощь #срочныйсбор Публикация от Мама СМАйлика Анюты ???? (@sveta_novozhilova) 18 Фев 2020 в 4:41 PST

прочитать статью полностью