В Екатеринбурге 2-летний Костя со СМА не может дождаться препарат. «Сын угасает на глазах»

Жительница Екатеринбурга Полина Каткова просит губернатора ускорить получение жизненно необходимого препарата для своего сына. Об этом она написала в комментарии под постом Евгения Куйвашева в Instagram (деятельность запрещена в РФ). Мальчику диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА III типа).

«У сына СМА третьего типа. Необходим срочно препарат Спинраза (первый в мире препарат для лечения спинальной мышечной атрофии). Нам сказали, что препарат получим только в ноябре—декабре, а это целая вечность для детей с таким диагнозом. Нам и так поздно поставили диагноз. Мы потеряли кучу времени. Мой сын угасает на глазах, ждать столько времени мы не можем», — рассказала URA.RU Полина Каткова.

По словам женщины, ее семья писала обращение к губернатору Свердловской области. «Мы писали обращение в минздрав области, губернатору Куйвашеву. Я пыталась записаться на прием к губернатору, но получила отказ из-за эпидемической обстановки. Огласка в СМИ — моя последняя надежда быть услышанной», — поделилась горожанка.

«После установления диагноза, министерство здравоохранения Свердловской области направило заявку в фонд „Круг добра“. И мы делаем все для того, чтоб лекарство быстрее доставили», — сообщили пресс-службе министерства.

Ранее URA.RU писало, что трехлетнему Саше Лабутину из Екатеринбурга , у которого диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА), ввели препарат «Золгенсма» стоимостью свыше 150 млн рублей. Средства на спасительное лекарство собирали больше года, в сборе участвовали тысячи людей. СМА — это наследственное генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга.

Обновлено в 18.25 (время уральское): добавлен комментарий минздрава Свердловской области.