Федеральный консилиум отказал Мише Бахтину, чей отец вышел на Красную Площадь

Федеральный врачебный консилиум отказал Мише Бахтину из Екатеринбурга, у которого смертельный диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА), — в смене терапии. Согласно документам, которыми располагает редакция URA.RU, консилиум не может рекомендовать мальчику терапию препаратом «Рисдиплам».

«Консилиум не может рекомендовать назначенную родителями самостоятельно тандемную терапию препаратом „Рисдиплам“ после проведенной генозаместительной терапии препаратом „Золгенсма“», — говорится в документе. Заключение консилиума врачей было составлено 16 августа 2023 года.

Миша Бахтин из Екатеринбурга — первый младенец в России, у которого редкую болезнь диагностировали в раннем возрасте. В полтора месяца юному екатеринбуржцу поставили смертельный диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА). Единственный препарат в мире, который поможет мальчику выжить «Золгенсма» за 160 миллионов рублей. Благодаря неравнодушным людям сумму удалось собрать. Препарат был введен Мише.

Позже родители мальчика обратились в Областную детскую клиническую больницу и в региональный минздрав с заявлением о продолжении терапии, но уже «Рисдипламом», но получили отказ в продолжении терапии «Рисдипламом». В 2023 году отец Миши вышел на одиночный пикет в Екатеринбурге. А 30 августа Дмитрий Бахтин вышел на пикет у Кремля. Вся история о борьбе Миши Бахтина за дорогостоящий препарат — в сюжете URA.RU.