Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Екатеринбурга не могут оплатить тандемную терапию, поскольку ее статус носит характер экспериментальной. Эффективность необходимого препарата должна быть доказана и подтверждена публикациями в научной медлитературе, заявили в пресс-службе фонда «Круг добра». «Заявка на обеспечение Михаила Бахтина не поступала, так как тандемная терапия по-прежнему имеет статус экспериментальной. В настоящий момент данных о проведенных международных или российских клинических исследованиях эффективности тандемной терапии нет, оплачивать такую терапию фонд не имеет права», — пояснили в фонде. Там отметили, что средства фонда могут быть израсходованы только на препараты, эффективность и безопасность которых доказаны клиническими исследованиями и подтверждены публикациями в научной медицинской литературе. Решения в отношении выдачи препаратов принимает экспертный совет фонда, в который, как заявили в пресс-службе, входят лучшие эксперты по редким заболеваниям, в том числе СМА. «Золгенсма», который ставили Бахтину — непростой и новый препарат, исследования по его долгосрочному влиянию на организм ребенка продолжаются, добавили в фонде. На протяжении трех лет родители тяжелобольного Миши Бахтина борются за жизнь сына. Они спасли его благодаря препарату «Золгенсма» стоимостью 160 млн рублей. Родители собрали деньги, открыв сбор. После терапии родители решили продолжить ее другим препаратом — «Рисдиплам». Семья закупила его на свои сбережения и деньги неравнодушных благотворителей. Спустя год они обратились за получением препарата в свердловский минздрав, но получили отказ. Региональное министерство объяснило его тем, что подлинных исследований о безопасности смены терапии в мире нет, а значит терапия препаратом «Рисдиплам» может навредить ребенку. Родители не согласись с этим. Отец мальчика Дмитрий вышел на одиночный пикет в Москве. История борьбы мальчика Миши Бахтина за жизнь — в сюжете URA.RU.

прочитать статью полностью