У Кости Каткова редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА). В конце 2021 года ему собрали 121 миллион рублей на лекарство «Золгенсма». Это препарат генной терапии, который позволяет остановить прогресс болезни. Сбор на укол родители вели самостоятельно, их поддерживали благотворители, волонтеры и СМИ. В 2022 году мальчик получил заветный укол. О том, как изменилась жизнь Кости после постановки препарата, журналисту URA.RU рассказала мама мальчика Полина Каткова.
Диагноз Косте поставили почти в два года. Врачи никаких изменений не замечали, но родители видели, что сын начал увядать. «Костя родился в сентябре 2019-го. Беременность протекала без осложнений. До года Костя развивался активно: рано начал сидеть, ползать, а в 7 месяцев встал на ножки и начал ходить, держась за опору. Но где-то в год я обратила внимание, что Костя стал быстро уставать, не мог долго стоять, часто падал. Тогда я заподозрила, что у сына серьезная болезнь. 13 августа 2022 года генетический анализ, который обошелся почти в 7 тысяч рублей, подтвердил опасения — у Кости СМА», — вспоминает Полина.
Тогда мама ребенка попросила губернатора ускорить получение препарата «Спинраза», который входит в перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Об этом она написала в комментарии под постом Евгения Куйвашева в Instagram (соцсеть запрещена в России, принадлежит организации Meta, признанной в РФ экстремистской и запрещенной в РФ). Каткова хотела уточнить даты поставки препарата и получения «Спинразы», но ответа не получила.
«В тот момент помощь пришла оттуда мы ее не ждали. Корреспондент URA.RU написала мне в соцсети, предложила созвониться. Я тогда сказала, что есть препарат, который может спасти жизнь Косте, но он очень дорогой. Во время разговора журналист предложила открыть благотворительный сбор. Было страшно просить у людей 150 миллионов рублей, но другого выхода не было. Такой суммы у нас, естественно, не было», — воспоминает Полина.
23 сентября благотворительный сбор был открыт. В ноябре компания — производитель препарата «Новартис» снизила для России стоимость на Zolgensma на 20%. Цена препарата была зафиксирована на отметке 121 000 000 рублей. «Мы конечно, обрадовались, что сумма сбора стала меньше, но все же деньги огромные. Мы и не подозревали, что в нашей стране живет столько неравнодушных людей. Сбор средств шел очень активно, а суммы были самые разные. Люди желали Косте здоровья, и это вселяло надежду», — рассказывает мама Кости.
Благотворительный сбор для Кости закрыли 2 декабря 2021 года. 32,4 миллиона было собрано стараниями неравнодушных людей, а недостающую сумму в размере 90 миллионов рублей перевели учредители Фонда Святой Екатерины Андрей Козицын, Игорь Алтушкин, Андрей Симановский и Ян Центер. «За 70 дней собрали 121 миллион рублей на самое дорогое лекарство в мире — Zolgensma. Поверить в такое было просто невозможно. Но чудо случилось под самый Новый год. Мы до сих пор не перестаем благодарить всех волшебников, которые дали нашему сыну шанс на полноценную жизнь», — отметила Каткова.
Спустя время Костя отправился в Москву на обследование. И уже там врачи федерального медцентра поставили уральскому мальчику укол. «В конце 2022 года сыну поставили препарат. Zolgensma вводился однократно как внутривенная инфузия продолжительностью 60 минут. После постановки препарата Костя чувствовал себя хорошо. Процедура прошла без серьезных осложнений. Еще какое-то время мы наблюдались у московских врачей, а потом уже вернулись домой», — поделилась воспоминаниями Полина.
Zolgensma в случае с Катковым постепенно начал давать положительную динамику. Со временем у мальчика повысилась активность, а через несколько месяцев Костя начал сам ходить. «Знаете порой даже не верится в то, что Костя прошел такой долгий и сложный путь ради того, чтобы наравне с другими ребятишками гонять мяч во дворе. Представьте себе, Костя бегает, прыгает и делает все то, что присуще детям его возраста», — говорит мама мальчика.
«Косте уже 4 года. Он очень смышленый малыш. Очень активно познает окружающий мир. Вроде бы еще недавно он еле передвигал ноги, а сегодня лазает по разным детским аттракционам. Препарат Zolgensma дает положительные результаты, и мы рады, что когда-то рискнули и согласились на сбор. Да, на одном уколе жизнь Кости не останавливается. Мы постоянно проходим реабилитацию, плаваем в бассейне и занимаемся прочими физическими активностями. И это все стало возможным благодаря: меценатам, волонтерам, неравнодушным гражданам нашей страны и, конечно, СМИ. Отдельная благодарность URA.RU за активную поддержку сбора, ведь наша история началась именно с вашего информационного агентства», — отметила Полина.
Команда URA.RU искренне благодарит Фонд святой Екатерины за новогоднее чудо для маленького Кости. Спасибо всем, кто поддержал семью мальчика — рублем, словом, делом. Агентство продолжит следить за судьбой Кости Каткова.
Сохрани номер URA.RU - сообщи новость первым!
Что случилось в Екатеринбурге и Нижнем Тагиле? Переходите и подписывайтесь на telegram-каналы «Екатское чтиво» и «Наш Нижний Тагил», чтобы узнавать все новости первыми!
