Чудо: как удалось собрать для лечения ребенка 121 млн за 70 дней

Мама Кости со СМА — о сотнях помощников, переводах по 50 копеек и судьбоносном звонке

© Служба новостей «URA.RU»
Размер текста
-
17
+
В Екатеринбурге собрали 121 миллион рублей на самое дорогое лекарство в мире. Оно спасет жизнь Косте Каткову со СМА
В Екатеринбурге собрали 121 миллион рублей на самое дорогое лекарство в мире. Оно спасет жизнь Косте Каткову со СМА

В Екатеринбурге за 70 дней собрали 121 миллион рублей на самое дорогое лекарство в мире — Zolgensma. Оно спасет жизнь двухлетнему Косте Каткову со спинальной мышечной атрофией (СМА). Обычно подобные сборы занимают около года — сумма астрономическая. Но время играет против детей со СМА — чем раньше сделать укол Zolgensma, тем больше шансов на полноценную жизнь.

1 декабря на лечение Кости было собрано 32,4 млн рублей, и в то, что до нового года удастся закрыть сбор, не верил, кажется, никто. Мама мальчика Полина Каткова рассказала журналистам URA.RU о сотнях людей, которые стали волшебниками для ее сына.

Об истории Кости первым рассказало URA.RU, после чего был запущен сбор средств
Об истории Кости первым рассказало URA.RU, после чего был запущен сбор средств

— Это было невероятно! — говорит Полина. — Я не успевала читать смс-ки, которые присылали вместе с переводами. Деньги для Кости собирали в буквальном смысле по крупицам. 1000 рублей, 500, 100, 20 рублей — кто сколько может. Был даже перевод 50 копеек. И это тоже важный вклад в общий сбор. Меня потрясло, что люди отказывали себе в чем-то, чтобы помочь нашему сыну — мальчику, которого они совсем не знают. Нет слов, которых хватило бы выразить благодарность…

— Полина, некоторые родители, чьи дети имеют подтвержденный диагноз СМА, не решаются на этот шаг. Как вам пришла идея начать сбор на самый дорогостоящий препарат в мире — Zolgensma?

— У нас не было выбора. В областном минздраве нам не давали конкретной информации по поставкам препарата «Спинраза», а время шло — Костя начал угасать на глазах. Мы писали губернатору Свердловской области Евгению Куйвашеву в приемную. Мы звонили в минздрав, но безуспешно. И тогда в начале сентября я решила оставить комментарий под постом Евгения Куйвашева в Инстаграме (деятельность запрещена в РФ). И мне повезло. Мою мольбу о помощи заметили вы — URA.RU. Написали мне в директ и я сразу согласилась на встречу — в надежде, что хоть тут нашей семье помогут.

Первая публикация о Косте вышла на URA.RU 6 сентября. О сборе денег речь еще не шла — Катковы ждали счет из американской клиники. Документы пришли 20 сентября. Изначально стоимость препарата составляла 150 млн рублей. 23 сентября Катковы начали сбор.

— Было трудно решиться на сбор, — вспоминает Полина. — Я не верила, что собрать такую сумму вообще реально. Думаю, никто не верил. Когда URA.RU предложили рассказать историю Кости, познакомить его с читателями и попросить помощи, у меня был один контраргумент — сбор, который вела семья Лабутиных из Перми, переехавшая в Екатеринбург ради лечения сына Саши. Они собирали деньги почти год. Мне казалось, что мы не справимся, но ребята из URA.RU убедили: не попробуем — не узнаем. И 23 сентября на сайте вышла история про Костю, где была просьба поддержать нашу семью и указаны реквизиты для сбора.

Косте Каткову 2 года и он борется со смертельным заболеванием
Косте Каткову 2 года и он борется со смертельным заболеванием

— Что произошло потом?

— Я помню этот день как вчера. Очень было волнительно — и когда текст вышел, и когда пошел поток смс. Руки тряслись. За первые сутки читатели URA.RU собрали почти 600 тысяч рублей. Мне не верилось, что это происходит на самом деле…

— Полина, ну в тот-то день поверили, что сбор закроется до нового года?

— Если честно, то нет. Сумма колоссальная. И было очень страшно, что все будет зря — мы не успеем и Костина болезнь пройдет точку невозврата. Чтобы победить этот страх, мы с мужем просто действовали. Я начала активно вести Инстаграм (деятельность запрещена в РФ), под постами стали появляться комментарии с суммами, которые переводили люди. Это видели другие пользователи соцсети и присоединялись. У Кости появились волонтеры — они создали чат, в котором обсуждали, какие листовки распечатать, где их раздавать. Потом другие СМИ подхватили волну —

о нас начали писать, снимать сюжеты… Стали откликаться известные люди — писатель Борис Акунин, шоумен Андрей Рожков, хоккеист Павел Дацюк… А потом и «Фонд Ройзмана» взял Костю под крыло. По всем фронтам шла работа над сбором — каждый день что-то происходило, каждый день менялась сумма на счете…

Костя ходит в бассейн, играет любимыми игрушками
Фото предоставлено семьей Катковых

— Полина, сколько времени занял сбор средств? Не считали?

— Вот вы сейчас спросили и я задумалась, а сколько же дней прошло с момента старта благотворительного сбора для Кости? (Мама мальчика достает телефон, открывает календарь и начинает считать. Глубоко вздыхает) — Целых 69 дней…

— Что для вас значат эти 69 дней?

— Это надежда. Надежда, что наш сын будет жить. Что мы будем радоваться его взрослению, смеху и слезам. Что мы увидим, как он идет в первый класс, как играет во дворе с друзьями, как встречает первую школьную любовь, как он собирается на школьный выпускной…

— А потом был 70-й день сбора — 2 декабря, когда стало известно, что сбор для Кости закрыт. Вы с мужем, наверное, узнали об этом чуть раньше?

— Накануне нам позвонили из Фонда Святой Екатерины. Я сняла трубку и вообще ничего не поняла сперва от неожиданности. Это такие эмоции, когда тебе говорят, что недостающие 90 миллионов уже есть — учредители фонда приняли решение закрыть сбор… Я не сразу поверила, что так вообще бывает. Но это оказалось правдой. Андрей Козицын, Игорь Алтушкин, Андрей Симановский и Ян Центер стали для Кости персональными Дедами Морозами, настоящими волшебниками. На 1 декабря — несмотря на то, что в ноябре компания-производитель «Новартис» снизила для России стоимость Zolgensma на 20%, до 121 млн рублей — нам все равно не хватало 90 миллионов. И учредители Фонда Святой Екатерины внесли эту огромную сумму на счет сбора…

Костя долгожданный ребенок в семье
Фото предоставлено семьей Катковых

— Полина, что вы почувствовали в тот момент?

— Честно, я ничего не помню. Все было как в тумане. Руки трясутся, сердце бешено колотиться, словно вот-вот вырвется наружу. Как я не упала в обморок, сама не понимаю…

— Многих людей, которые следят за историей Кости, интересует, когда будет закуплен препарат и что дальше?

— Сейчас идут переговоры, какая клиника нас примет. Если в Екатеринбурге будет специалист, который сможет провести процедуру, то будем ставить Zolgensma дома. В крайнем случае поедем в Москву или Санкт-Петербург — укол поставят в России.

— Как вообще выглядит процедура введения препарата?

— Zolgensma вводится однократно как внутривенная инфузия. Процедура занимает 60 минут.

— Полина, не страшно идти на такой укол?

— Нет. Страха нет. Люди подарили нашему сыну шанс на счастливую жизнь. Теперь только вперед.

Низкий поклон всем, кто не прошел мимо:

Косте Каткову из Екатеринбурга в августе поставили смертельный диагноз СМА
Фото предоставлено Фондом Святой Екатерины

Родители Кости Каткова благодарят каждого, кто не остался равнодушен к судьбе мальчика. Всех волонтеров, которые в любую погоду выходили на улицы и рассказывали о Косте. Всех врачей, которые поддерживали и поддерживают семью. Спасибо «Фонду Ройзмана» — за помощь в сборе средств, фонду «Круг Добра» — за поддерживающий препарат «Спинраза», Андрею Рожкову из «Уральских пельменей», Борису Акунину, ХК «Автомобилист» и Павлу Дацюку. Низкий поклон уральским меценатам Андрею Козицыну, Игорю Алтушкину, Андрею Симановскому и Яну Центеру за отзывчивость и колоссальную помощь. Семья признательна всем журналистам, которые оказали информационную поддержку Косте, и отдельно — журналистку URA.RU, с которой вся эта история и началась.

— Хочу поблагодарить каждого человека, кто подарил нам шанс на полноценную семью, которая согрета звонким детским смехом, — говорит Полина Каткова. — Дорогие люди, вы все стали нашими ангелами-хранителями. Каждый ваш рубль, каждый репост в соцсетях, каждый лайк, каждая молитва за нашего мальчика стали частью этого большого чуда. Надеюсь, что наша история поможет другим родителям, чьи дети больны СМА, не опускать руки и верить, что чудеса случаются.

Спать ложится Костя с любимыми игрушками
Фото предоставлено семьей Катковых

Ранее URA.RU писало, что жительница Екатеринбурга Полина Каткова просила губернатора ускорить получение препарата «Спинраза», который входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Об этом она написала в комментарии под постом Евгения Куйвашева в Instagram (деятельность запрещена в РФ). Мама мальчика хотела уточнить даты поставки препарата и получения «Спинразы», но ответа не получила. Тогда семья Катковых приняла решение открыть благотворительный сбор на самое дорогое лекарство в мире — Zolgensma стоимостью 150 миллионов рублей. В ноябре компания-производитель препарата «Новартис» снизила для России стоимость на Zolgensma на 20%. Цена препарата зафиксирована на отметке 121 000 000 рублей.

Сбор на заветный укол закрыт. Самое страшное позади.
Фото предоставлено Фондом Святой Екатерины

Благотворительный сбор для Кости Каткова из Екатеринбурга, которому в августе поставили смертельный диагноз СМА, закрыли 2 декабря. 32,4 миллиона было собрано стараниями неравнодушных людей, а недостающую сумму в размере 90 миллионов рублей перевели учредители Фонда Святой Екатерины Андрей Козицын, Игорь Алтушкин, Андрей Симановский и Ян Центер. 3а все время сбора для Кости Каткова на препарат Zolgensma на URA.RU было выпущено 15 публикаций.

Сохрани номер URA.RU - сообщи новость первым!

Подписка на URA.RU в Telegram - удобный способ быть в курсе важных новостей! Подписывайтесь и будьте в центре событий. Подписаться.

Главные новости России и мира - коротко в одном письме. Подписывайтесь на нашу ежедневную рассылку!
На почту выслано письмо с ссылкой. Перейдите по ней, чтобы завершить процедуру подписки.
В Екатеринбурге за 70 дней собрали 121 миллион рублей на самое дорогое лекарство в мире — Zolgensma. Оно спасет жизнь двухлетнему Косте Каткову со спинальной мышечной атрофией (СМА). Обычно подобные сборы занимают около года — сумма астрономическая. Но время играет против детей со СМА — чем раньше сделать укол Zolgensma, тем больше шансов на полноценную жизнь. 1 декабря на лечение Кости было собрано 32,4 млн рублей, и в то, что до нового года удастся закрыть сбор, не верил, кажется, никто. Мама мальчика Полина Каткова рассказала журналистам URA.RU о сотнях людей, которые стали волшебниками для ее сына. — Это было невероятно! — говорит Полина. — Я не успевала читать смс-ки, которые присылали вместе с переводами. Деньги для Кости собирали в буквальном смысле по крупицам. 1000 рублей, 500, 100, 20 рублей — кто сколько может. Был даже перевод 50 копеек. И это тоже важный вклад в общий сбор. Меня потрясло, что люди отказывали себе в чем-то, чтобы помочь нашему сыну — мальчику, которого они совсем не знают. Нет слов, которых хватило бы выразить благодарность… — Полина, некоторые родители, чьи дети имеют подтвержденный диагноз СМА, не решаются на этот шаг. Как вам пришла идея начать сбор на самый дорогостоящий препарат в мире — Zolgensma? — У нас не было выбора. В областном минздраве нам не давали конкретной информации по поставкам препарата «Спинраза», а время шло — Костя начал угасать на глазах. Мы писали губернатору Свердловской области Евгению Куйвашеву в приемную. Мы звонили в минздрав, но безуспешно. И тогда в начале сентября я решила оставить комментарий под постом Евгения Куйвашева в Инстаграме (деятельность запрещена в РФ). И мне повезло. Мою мольбу о помощи заметили вы — URA.RU. Написали мне в директ и я сразу согласилась на встречу — в надежде, что хоть тут нашей семье помогут. Первая публикация о Косте вышла на URA.RU 6 сентября. О сборе денег речь еще не шла — Катковы ждали счет из американской клиники. Документы пришли 20 сентября. Изначально стоимость препарата составляла 150 млн рублей. 23 сентября Катковы начали сбор. — Было трудно решиться на сбор, — вспоминает Полина. — Я не верила, что собрать такую сумму вообще реально. Думаю, никто не верил. Когда URA.RU предложили рассказать историю Кости, познакомить его с читателями и попросить помощи, у меня был один контраргумент — сбор, который вела семья Лабутиных из Перми, переехавшая в Екатеринбург ради лечения сына Саши. Они собирали деньги почти год. Мне казалось, что мы не справимся, но ребята из URA.RU убедили: не попробуем — не узнаем. И 23 сентября на сайте вышла история про Костю, где была просьба поддержать нашу семью и указаны реквизиты для сбора. — Что произошло потом? — Я помню этот день как вчера. Очень было волнительно — и когда текст вышел, и когда пошел поток смс. Руки тряслись. За первые сутки читатели URA.RU собрали почти 600 тысяч рублей. Мне не верилось, что это происходит на самом деле… — Полина, ну в тот-то день поверили, что сбор закроется до нового года? — Если честно, то нет. Сумма колоссальная. И было очень страшно, что все будет зря — мы не успеем и Костина болезнь пройдет точку невозврата. Чтобы победить этот страх, мы с мужем просто действовали. Я начала активно вести Инстаграм (деятельность запрещена в РФ), под постами стали появляться комментарии с суммами, которые переводили люди. Это видели другие пользователи соцсети и присоединялись. У Кости появились волонтеры — они создали чат, в котором обсуждали, какие листовки распечатать, где их раздавать. Потом другие СМИ подхватили волну — о нас начали писать, снимать сюжеты… Стали откликаться известные люди — писатель Борис Акунин, шоумен Андрей Рожков, хоккеист Павел Дацюк… А потом и «Фонд Ройзмана» взял Костю под крыло. По всем фронтам шла работа над сбором — каждый день что-то происходило, каждый день менялась сумма на счете… — Полина, сколько времени занял сбор средств? Не считали? — Вот вы сейчас спросили и я задумалась, а сколько же дней прошло с момента старта благотворительного сбора для Кости? (Мама мальчика достает телефон, открывает календарь и начинает считать. Глубоко вздыхает) — Целых 69 дней… — Что для вас значат эти 69 дней? — Это надежда. Надежда, что наш сын будет жить. Что мы будем радоваться его взрослению, смеху и слезам. Что мы увидим, как он идет в первый класс, как играет во дворе с друзьями, как встречает первую школьную любовь, как он собирается на школьный выпускной… — А потом был 70-й день сбора — 2 декабря, когда стало известно, что сбор для Кости закрыт. Вы с мужем, наверное, узнали об этом чуть раньше? — Накануне нам позвонили из Фонда Святой Екатерины. Я сняла трубку и вообще ничего не поняла сперва от неожиданности. Это такие эмоции, когда тебе говорят, что недостающие 90 миллионов уже есть — учредители фонда приняли решение закрыть сбор… Я не сразу поверила, что так вообще бывает. Но это оказалось правдой. Андрей Козицын, Игорь Алтушкин, Андрей Симановский и Ян Центер стали для Кости персональными Дедами Морозами, настоящими волшебниками. На 1 декабря — несмотря на то, что в ноябре компания-производитель «Новартис» снизила для России стоимость Zolgensma на 20%, до 121 млн рублей — нам все равно не хватало 90 миллионов. И учредители Фонда Святой Екатерины внесли эту огромную сумму на счет сбора… — Полина, что вы почувствовали в тот момент? — Честно, я ничего не помню. Все было как в тумане. Руки трясутся, сердце бешено колотиться, словно вот-вот вырвется наружу. Как я не упала в обморок, сама не понимаю… — Многих людей, которые следят за историей Кости, интересует, когда будет закуплен препарат и что дальше? — Сейчас идут переговоры, какая клиника нас примет. Если в Екатеринбурге будет специалист, который сможет провести процедуру, то будем ставить Zolgensma дома. В крайнем случае поедем в Москву или Санкт-Петербург — укол поставят в России. — Как вообще выглядит процедура введения препарата? — Zolgensma вводится однократно как внутривенная инфузия. Процедура занимает 60 минут. — Полина, не страшно идти на такой укол? — Нет. Страха нет. Люди подарили нашему сыну шанс на счастливую жизнь. Теперь только вперед. Низкий поклон всем, кто не прошел мимо: Родители Кости Каткова благодарят каждого, кто не остался равнодушен к судьбе мальчика. Всех волонтеров, которые в любую погоду выходили на улицы и рассказывали о Косте. Всех врачей, которые поддерживали и поддерживают семью. Спасибо «Фонду Ройзмана» — за помощь в сборе средств, фонду «Круг Добра» — за поддерживающий препарат «Спинраза», Андрею Рожкову из «Уральских пельменей», Борису Акунину, ХК «Автомобилист» и Павлу Дацюку. Низкий поклон уральским меценатам Андрею Козицыну, Игорю Алтушкину, Андрею Симановскому и Яну Центеру за отзывчивость и колоссальную помощь. Семья признательна всем журналистам, которые оказали информационную поддержку Косте, и отдельно — журналистку URA.RU, с которой вся эта история и началась. — Хочу поблагодарить каждого человека, кто подарил нам шанс на полноценную семью, которая согрета звонким детским смехом, — говорит Полина Каткова. — Дорогие люди, вы все стали нашими ангелами-хранителями. Каждый ваш рубль, каждый репост в соцсетях, каждый лайк, каждая молитва за нашего мальчика стали частью этого большого чуда. Надеюсь, что наша история поможет другим родителям, чьи дети больны СМА, не опускать руки и верить, что чудеса случаются. Ранее URA.RU писало, что жительница Екатеринбурга Полина Каткова просила губернатора ускорить получение препарата «Спинраза», который входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Об этом она написала в комментарии под постом Евгения Куйвашева в Instagram (деятельность запрещена в РФ). Мама мальчика хотела уточнить даты поставки препарата и получения «Спинразы», но ответа не получила. Тогда семья Катковых приняла решение открыть благотворительный сбор на самое дорогое лекарство в мире — Zolgensma стоимостью 150 миллионов рублей. В ноябре компания-производитель препарата «Новартис» снизила для России стоимость на Zolgensma на 20%. Цена препарата зафиксирована на отметке 121 000 000 рублей. Благотворительный сбор для Кости Каткова из Екатеринбурга, которому в августе поставили смертельный диагноз СМА, закрыли 2 декабря. 32,4 миллиона было собрано стараниями неравнодушных людей, а недостающую сумму в размере 90 миллионов рублей перевели учредители Фонда Святой Екатерины Андрей Козицын, Игорь Алтушкин, Андрей Симановский и Ян Центер. 3а все время сбора для Кости Каткова на препарат Zolgensma на URA.RU было выпущено 15 публикаций.
Расскажите о новости друзьям

{{author.id ? author.name : author.author}}
© Служба новостей «URA.RU»
Размер текста
-
17
+
Расскажите о новости друзьям
Загрузка...