В Екатеринбурге за 70 дней собрали 121 миллион рублей на самое дорогое лекарство в мире — Zolgensma. Оно спасет жизнь двухлетнему Косте Каткову со спинальной мышечной атрофией (СМА). Обычно подобные сборы занимают около года — сумма астрономическая. Но время играет против детей со СМА — чем раньше сделать укол Zolgensma, тем больше шансов на полноценную жизнь. 1 декабря на лечение Кости было собрано 32,4 млн рублей, и в то, что до нового года удастся закрыть сбор, не верил, кажется, никто. Мама мальчика Полина Каткова рассказала журналистам URA.RU о сотнях людей, которые стали волшебниками для ее сына. — Это было невероятно! — говорит Полина. — Я не успевала читать смс-ки, которые присылали вместе с переводами. Деньги для Кости собирали в буквальном смысле по крупицам. 1000 рублей, 500, 100, 20 рублей — кто сколько может. Был даже перевод 50 копеек. И это тоже важный вклад в общий сбор. Меня потрясло, что люди отказывали себе в чем-то, чтобы помочь нашему сыну — мальчику, которого они совсем не знают. Нет слов, которых хватило бы выразить благодарность… — Полина, некоторые родители, чьи дети имеют подтвержденный диагноз СМА, не решаются на этот шаг. Как вам пришла идея начать сбор на самый дорогостоящий препарат в мире — Zolgensma? — У нас не было выбора. В областном минздраве нам не давали конкретной информации по поставкам препарата «Спинраза», а время шло — Костя начал угасать на глазах. Мы писали губернатору Свердловской области Евгению Куйвашеву в приемную. Мы звонили в минздрав, но безуспешно. И тогда в начале сентября я решила оставить комментарий под постом Евгения Куйвашева в Инстаграме (деятельность запрещена в РФ). И мне повезло. Мою мольбу о помощи заметили вы — URA.RU. Написали мне в директ и я сразу согласилась на встречу — в надежде, что хоть тут нашей семье помогут. Первая публикация о Косте вышла на URA.RU 6 сентября. О сборе денег речь еще не шла — Катковы ждали счет из американской клиники. Документы пришли 20 сентября. Изначально стоимость препарата составляла 150 млн рублей. 23 сентября Катковы начали сбор. — Было трудно решиться на сбор, — вспоминает Полина. — Я не верила, что собрать такую сумму вообще реально. Думаю, никто не верил. Когда URA.RU предложили рассказать историю Кости, познакомить его с читателями и попросить помощи, у меня был один контраргумент — сбор, который вела семья Лабутиных из Перми, переехавшая в Екатеринбург ради лечения сына Саши. Они собирали деньги почти год. Мне казалось, что мы не справимся, но ребята из URA.RU убедили: не попробуем — не узнаем. И 23 сентября на сайте вышла история про Костю, где была просьба поддержать нашу семью и указаны реквизиты для сбора. — Что произошло потом? — Я помню этот день как вчера. Очень было волнительно — и когда текст вышел, и когда пошел поток смс. Руки тряслись. За первые сутки читатели URA.RU собрали почти 600 тысяч рублей. Мне не верилось, что это происходит на самом деле… — Полина, ну в тот-то день поверили, что сбор закроется до нового года? — Если честно, то нет. Сумма колоссальная. И было очень страшно, что все будет зря — мы не успеем и Костина болезнь пройдет точку невозврата. Чтобы победить этот страх, мы с мужем просто действовали. Я начала активно вести Инстаграм (деятельность запрещена в РФ), под постами стали появляться комментарии с суммами, которые переводили люди. Это видели другие пользователи соцсети и присоединялись. У Кости появились волонтеры — они создали чат, в котором обсуждали, какие листовки распечатать, где их раздавать. Потом другие СМИ подхватили волну — о нас начали писать, снимать сюжеты… Стали откликаться известные люди — писатель Борис Акунин, шоумен Андрей Рожков, хоккеист Павел Дацюк… А потом и «Фонд Ройзмана» взял Костю под крыло. По всем фронтам шла работа над сбором — каждый день что-то происходило, каждый день менялась сумма на счете… — Полина, сколько времени занял сбор средств? Не считали? — Вот вы сейчас спросили и я задумалась, а сколько же дней прошло с момента старта благотворительного сбора для Кости? (Мама мальчика достает телефон, открывает календарь и начинает считать. Глубоко вздыхает) — Целых 69 дней… — Что для вас значат эти 69 дней? — Это надежда. Надежда, что наш сын будет жить. Что мы будем радоваться его взрослению, смеху и слезам. Что мы увидим, как он идет в первый класс, как играет во дворе с друзьями, как встречает первую школьную любовь, как он собирается на школьный выпускной… — А потом был 70-й день сбора — 2 декабря, когда стало известно, что сбор для Кости закрыт. Вы с мужем, наверное, узнали об этом чуть раньше? — Накануне нам позвонили из Фонда Святой Екатерины. Я сняла трубку и вообще ничего не поняла сперва от неожиданности. Это такие эмоции, когда тебе говорят, что недостающие 90 миллионов уже есть — учредители фонда приняли решение закрыть сбор… Я не сразу поверила, что так вообще бывает. Но это оказалось правдой. Андрей Козицын, Игорь Алтушкин, Андрей Симановский и Ян Центер стали для Кости персональными Дедами Морозами, настоящими волшебниками. На 1 декабря — несмотря на то, что в ноябре компания-производитель «Новартис» снизила для России стоимость Zolgensma на 20%, до 121 млн рублей — нам все равно не хватало 90 миллионов. И учредители Фонда Святой Екатерины внесли эту огромную сумму на счет сбора… — Полина, что вы почувствовали в тот момент? — Честно, я ничего не помню. Все было как в тумане. Руки трясутся, сердце бешено колотиться, словно вот-вот вырвется наружу. Как я не упала в обморок, сама не понимаю… — Многих людей, которые следят за историей Кости, интересует, когда будет закуплен препарат и что дальше? — Сейчас идут переговоры, какая клиника нас примет. Если в Екатеринбурге будет специалист, который сможет провести процедуру, то будем ставить Zolgensma дома. В крайнем случае поедем в Москву или Санкт-Петербург — укол поставят в России. — Как вообще выглядит процедура введения препарата? — Zolgensma вводится однократно как внутривенная инфузия. Процедура занимает 60 минут. — Полина, не страшно идти на такой укол? — Нет. Страха нет. Люди подарили нашему сыну шанс на счастливую жизнь. Теперь только вперед. Низкий поклон всем, кто не прошел мимо: Родители Кости Каткова благодарят каждого, кто не остался равнодушен к судьбе мальчика. Всех волонтеров, которые в любую погоду выходили на улицы и рассказывали о Косте. Всех врачей, которые поддерживали и поддерживают семью. Спасибо «Фонду Ройзмана» — за помощь в сборе средств, фонду «Круг Добра» — за поддерживающий препарат «Спинраза», Андрею Рожкову из «Уральских пельменей», Борису Акунину, ХК «Автомобилист» и Павлу Дацюку. Низкий поклон уральским меценатам Андрею Козицыну, Игорю Алтушкину, Андрею Симановскому и Яну Центеру за отзывчивость и колоссальную помощь. Семья признательна всем журналистам, которые оказали информационную поддержку Косте, и отдельно — журналистку URA.RU, с которой вся эта история и началась. — Хочу поблагодарить каждого человека, кто подарил нам шанс на полноценную семью, которая согрета звонким детским смехом, — говорит Полина Каткова. — Дорогие люди, вы все стали нашими ангелами-хранителями. Каждый ваш рубль, каждый репост в соцсетях, каждый лайк, каждая молитва за нашего мальчика стали частью этого большого чуда. Надеюсь, что наша история поможет другим родителям, чьи дети больны СМА, не опускать руки и верить, что чудеса случаются. Ранее URA.RU писало, что жительница Екатеринбурга Полина Каткова просила губернатора ускорить получение препарата «Спинраза», который входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Об этом она написала в комментарии под постом Евгения Куйвашева в Instagram (деятельность запрещена в РФ). Мама мальчика хотела уточнить даты поставки препарата и получения «Спинразы», но ответа не получила. Тогда семья Катковых приняла решение открыть благотворительный сбор на самое дорогое лекарство в мире — Zolgensma стоимостью 150 миллионов рублей. В ноябре компания-производитель препарата «Новартис» снизила для России стоимость на Zolgensma на 20%. Цена препарата зафиксирована на отметке 121 000 000 рублей. Благотворительный сбор для Кости Каткова из Екатеринбурга, которому в августе поставили смертельный диагноз СМА, закрыли 2 декабря. 32,4 миллиона было собрано стараниями неравнодушных людей, а недостающую сумму в размере 90 миллионов рублей перевели учредители Фонда Святой Екатерины Андрей Козицын, Игорь Алтушкин, Андрей Симановский и Ян Центер. 3а все время сбора для Кости Каткова на препарат Zolgensma на URA.RU было выпущено 15 публикаций.

прочитать статью полностью