Министерство здравоохранения Свердловской области обратилось с иском в суд (документ имеется в распоряжении агентства), чтобы прекратить закупку и обеспечение препаратом «Спинраза» трехлетнего Мишу Бахтина со СМА (Спинальная мышечная атрофия). Об этом журналисту URA.RU рассказала представитель семьи Бахтиных Юлия Липинская. «Свердловский минздрав с иском обратился в суд, чтобы прекратить производство по обеспечению препарата „Спинраза“. Ведомство в своем иске опирается на решение консилиума врачей трех федеральных центров. Именно поэтому ГАУЗ СО „Областная детская клиническая больница“ приняла решение отменить ранее принятое решение об обеспечении лекарственного препарата „Спинраза“», — отметила Липинская. Миша Бахтин ведет борьбу со СМА с рождения. 20 февраля 2021 года шестимесячному Мише Бахтину сделали укол «Золгенсмы» — препарата, который вошел в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире. Стоимость препарата тогда обошлась семье в 160 миллионов рублей. Лекарство приобрели на частные пожертвования. Позже семья решила продолжить терапию препаратом «Спинраза». В 2021 года семья подала иск. В 2022 суд обязал областной минздрав обеспечить Мишу лекарством. Представители министерства подали апелляционную и кассационную жалобы, но решение суда об обеспечении Миши лекарством осталось в силе. Отец мальчика в ходе спора с минздравом несколько раз выходил на пикеты в Екатеринбурге и в Москве. Последнее заседание консилиума прошло 19 декабря. Позже родители предоставили запись разговора врачей, которые принимали участие в консилиуме. Согласно записи, якобы врачи назвали себя «хозяевами жизни». Вся информация о громкой истории — в сюжете URA.RU.

прочитать статью полностью