В ходе ВКС-совещания, которое организовал министр здравоохранения России Михаил Мурашко, произошел раздор, связанный с лечением трехлетнего Миши Бахтина, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА). Свердловские специалисты убеждены, что оснований для смены терапии и назначения препарата «Рисдиплам» нет, что вызвало резкую реакцию со стороны родителей ребенка. Об этом корреспонденту URA.RU сообщила представитель семьи Юлия Липинская. «Специалисты свердловского минздрава настаивают на том, что открытых данных о смене терапии нет. Врачи говорят, что результат может быть не предсказуем в случае смены терапии, и рисковать здоровьем и жизнью ребенка они не могут. Родители Миши, в свою очередь, настаивают на продолжении лечения „Рисдипламом“, указывая на положительную динамику в развитии сына. Обстановка накалена до предела», — отметила Липинская. Миша Бахтин стал первым младенцем в России, у которого спинальную мышечную атрофию (СМА) диагностировали в младенчестве. Родители мальчика пытаются привлечь общественное внимание к проблеме. Они регулярно участвуют в одиночных пикетах. Они стремятся добиться предоставления необходимого лекарственного препарата для своего сына. История борьбы семьи Бахтиных с министерством здравоохранения и медицинским сообществом — в отдельном сюжете URA.RU. Обновлено 20:59 В пресс-службе Минздрава России URA.RU сообщили, что родителям разъяснили, что для назначения того или иного лечения их ребенку, с учетом тяжести и специфики редкого заболевания, необходимо проведение врачебной комиссии на базе детской больницы, в которой они наблюдаются, с возможным привлечением внешнего консультанта из одного из федеральных медицинских центров, имеющего обширный опыт лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией и принимавшего участие в ведении Миши Бахтина ранее. Заседание врачебной комиссии может быть организовано уже в ближайшее время при согласии родителей.

прочитать статью полностью