Пермяки собрали 4,5 млн рублей мальчику с редким заболеванием

Пермяки собрали почти 4,5 млн рублей, чтобы помочь Ярославу Кустову, который страдает редким заболеванием — первичной энтеропатией. Таким образом, самый масштабный сбор средств в истории фонда «Дедморозим» завершен. По словам мамы Ярослава, медики отмечают улучшение его состояния.

«Неравнодушные пермяки собрали 4 457 578 рублей. Это подарило возможность Ярику жить со своей семьей весь прошлый год», — сообщили URA.RU в фонде. Мать малыша Ульяна рассказала о динамике лечения: «На последней госпитализации врачи пересмотрели нам капельницу: убрали некоторые микроэлементы, так как сын стал стабильно поддерживать их в организме сам. Это еще не идеальный вариант, но уже шажок в лучшую сторону».

Первичная энтеропатия — заболевание, при котором питательные вещества не всасываются в кишечнике. Чтобы ребенок рос и развивался, ему необходимо получать внутривенное питание. Ярослав — единственный ребенок в Пермском крае с таким диагнозом. Как рассказывало URA.RU, он по 20 часов в сутки подключен к капельнице с внутривенным питанием.

Для помощи малышу фонд «Дедморозим» весной 2024 года объявил самый масштабный сбор средств. Сейчас фонд и минздрав региона работают над тем, чтобы в будущем обеспечение Ярослава происходило за счет бюджетных средств. Пока собранных средств хватит на весь 2025 год.