В Бурятии родились братья с необычной внешностью. Фото

Алеша и Дима Алмазовы из Республики Бурятии — погодки. Мальчики все время проводят вместе: играют с друзьями, ходят в школу, а еще дважды в день мама обрабатывает им кожу и делает перевязки. Эта процедура уже давно стала для братьев неотъемлемой частью жизни, ведь у братьев один редкий диагноз на двоих — дистрофический буллезный эпидермолиз. При этом заболевании от малейшей травмы на коже образуются болезненные пузыри и эрозии. В мире таких пациентов метафорически называют «бабочками». Подробности — в материале URA.RU. 

Родители мальчиков познакомились на работе. Служебный роман перерос в глубокие отношения, в 2014 году семья переехала в поселок городского типа Онохой Республики Бурятия. Через год на свет появился их первенец — Алеша. Он родился здоровым малышом и не вызвал никаких опасений у врачей. 

Но когда мальчику было 3 месяца, появился первый волдырь на ноге. Страна отмечала новогодние праздники, и семью направили к дежурному хирургу. Пока добирались до больницы, малыш случайно содрал пузырь. В тот раз хирург не смог ничего сказать и посоветовал обработать ранку левомеколью. Чуть позже педиатр при осмотре предположила, что пузырь появился из-за того, что кожу натёрла одежда.

«Мы успокоились, но через какое-то время пузырь повторился, — делится Юлия Алмазова, мама Алеши. „Мы сдали анализы, они показали повышеные аллергены. Так как я кормила грудью, старалась не есть аллергенные продукты“.

Но диета не помогала. Больше года семья ходила по больницам, чтобы выявить причину проблем с кожей. Анализы и обследования не дали никаких результатов, а врачи разводили руками и продолжали списывать все на аллергию. Рацион мальчика становился всё более простым, но пузыри возникали вновь и вновь.

Врачи, анализы, обследования — и вдруг, среди всей этой суеты — неожиданное известие: Юлия узнала, что снова ждет ребенка. Алеше тогда ещё не было и года, беременность была незапланированной, но протекала хорошо. И 9 января 2017 года родился Дима, как и брат — совершенно здоровым. 

Но проблемы с кожей не обошли стороной и его — малышу было несколько недель от роду, когда на ноге появился первый волдырь. На тот момент диагноз старшему ребенку так и не был поставлен, но Юлия уже знала, что имеет дело с одним и тем же заболеванием. Поэтому продолжила водить детей по врачам с удвоенной силой.

Наконец, весной 2017 года семье удалось выявить причину бесконечных пузырей на коже мальчиков. В местную больницу пришёл новый дерматолог, и после первого же осмотра врач сразу заподозрила у братьев «буллезный эпидермолиз». Алешу отправили на анализ, и через несколько месяцев подтвердился диагноз. Младшему Диме анализ делать не стали, было очевидно, что у мальчиков схожие симптомы.

«Сначала у всех был шок, мы не понимали, откуда взялся этот диагноз, ни у кого из семьи такого заболевания не было. Долго не могли принять инвалидность, само слово звучало страшно. Но со временем привыкли», — вспоминает Юлия.

После постановки диагноза дерматолог посоветовала семье зарегистрироваться в благотворительном фонде «Дети-бабочки», что они и сделали. Фонд — единственная в России организация, которая оказывает системную поддержку пациентам с редкими заболеваниями кожи — буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Алёша и Дима стали первыми подопечными Фонда из Бурятии. 

У мальчиков нетяжелая форма заболевания, страдают в основном только ноги и локти, поэтому порой даже и не заметно, что они отличаются от других. Сейчас Алёше 9 лет, а Диме 8, они ходят в школу, занимаются спортом и живут активной, полноценной жизнью.

По словам Юлии, проблем с социализацией у мальчиков нет. В школе женщина заранее рассказала учителю и родителям о заболевании и объяснила, что оно не заразное. К тому же большинство одноклассников Алёши и Димы ходили с ними раньше в детский сад, поэтому дети хорошо знают братьев и дружат с ними.

Конечно, заболевание наносит отпечаток на жизнь ребят. Ежедневные перевязки, пузыри, необходимость соблюдать осторожность при занятиях любимой физкультурой. Но ранимая кожа не останавливает парней. Так, Алеша очень любит футбол, гоняет на велосипеде, а одно время даже ходил на бокс. Дима более степенный, но тоже не отстаёт от брата. «Когда мальчики спрашивают, почему у них такая кожа, я отвечаю, что они особенные. Но они пока не вдаются в подробности», — признаётся Юлия.

Большую роль в жизни семьи играет поддержка фонда «Круг добра». Мальчики регулярно получают от них адресную помощь — необходимые медизделия и специальные перевязочные средства. «Посылки нас очень сильно выручают. Мы без этой помощи не справились бы», — говорит Юлия. Эксперты постоянно находятся на связи с семьей. 

Семья сделала генетический тест, чтобы выявить причину возникновения редкого диагноза. Но какими бы ни были его результаты, сегодня диагноз уже не так страшен, как в первое время. Ведь за спиной у семьи — надёжный тыл в лице опытных врачей и всех тех, кто неравнодушен к чужой беде и поддерживает не только словом, но и делом!

Если вы стали очевидцем важного события, переживаете сложные времена или у вас есть захватывающая история, которой вы готовы поделиться с миром — не держите это в себе. Ваши переживания, наблюдения и рассказы важны. Пишите мне на почту Dzhallatova@ura.ru, и я постараюсь сделать так, чтобы ваш голос был услышан.