Мы продолжаем рассказывать о детях, которым нужна помощь. У них разные судьбы, но общая беда. Для того, чтобы они чувствовали себя здоровыми и счастливыми, не хватает малости — денег. Все эти ребятишки страдают тяжелыми заболеваниями. Кому-то нужны дорогостоящие лекарства, кому-то специальное лечение, для кого-то спасение — в уникальном аппарате. Родители ребят зачастую вынуждены отказываться от работы, ведь таким малышам, в первую очередь, необходимо, чтобы рядом был близкий человек, были любовь и забота. Поэтому «URA.Ru» обращается к нашим читателям: ваша помощь (пусть она будет совсем небольшой) может сделать счастливее не только ребенка, но и целые семьи. Ведь детские улыбки вместо боли и страданий — это то, чего нам всем не хватает в нашей суетливой и сложной жизни. Один диагноз на двоих Тимошу и Арину Лебедевых спасет препарат «Натурал Калм» Тимофею четыре года, а Арине — два. У детей — тяжелое генетическое заболевание, такое редкое, что у него даже нет русского названия, но есть английское — SeSAME. Заболевание вызывает дефицит магния в крови. А если магния не хватает, то это грозит многими бедами: судорогами, эпилепсией, потерей слуха. Спасти брата и сестру Лебедевых может специальный препарат, содержащий магний. Стоимость годового курса — 125 280 руб. Но у родителей малышей таких денег нет. «Тимофей был долгожданным и желанным ребенком, — рассказывает мама малышей Марина. — Но он почему-то упорно не хотел появляться на свет. Роды были тяжелыми. Пришлось делать кесарево сечение. Тимоша пережил долгий безводный период. Не обошлось без родовых травм позвоночника и головы, сын потерял слух, и практически с самого рождения у него начались судороги. Основным диагнозом на тот момент была эпилепсия. Про синдром SeSAME местные врачи даже не слышали. Лечение, которое назначили Тимоше, помогало мало: у мальчика была явная задержка психомоторного развития, периодически возвращались судороги. К рождению второго ребенка родители подошли со всей ответственностью: обследовались у всех специалистов, в том числе у генетиков. И получили обнадеживающий прогноз: вероятность того, что второй ребенок родится с теми же проблемами, не превышает 5-7%. И вновь о коварном синдроме SeSAME, и о гипомагнезии (дефиците магния в организме) никто даже не упомянул. Арина появилась на свет через два года после Тимофея. — Выписали нас с дочкой из роддома с заключением «здорова», — вспоминает Марина. — Девочка действительно казалась абсолютно здоровой, хорошо кушала, активно двигалась. И вдруг, когда Арине исполнился месяц, начались судороги. Все, что было со старшим сыном, стало повторяться и с дочерью. И снова врачи беспомощно разводили руками и не могли объяснить причину судорог. Перепробовали все противосудорожные препараты, ничего не помогало. Больше десяти раз девочка побывала в реанимации с приступами судорог. И приступы все равно продолжались — уже ежедневно! Как и Тимоше, Арине диагностировали правосторонний парез конечностей. В четыре месяца девочка перестала реагировать на звуки, добавился еще один диагноз — двусторонняя тугоухость и слуховая нейропатия. Бесконечные обследования и анализы не давали ответа. Лебедевы сумели добиться квоты для обоих детей на госпитализацию в Российскую детскую клиническую больницу (Москва). Здесь Тимофея и Арину обследовали в отделении медицинской генетики и установили, что у детей синдром SeSAME. Врачи немедленно начали лечение препаратом «Натурал Калм», восполняющим нехватку магния. Результаты проявились быстро: у обоих детей прекратились приступы судорог, Тимоша стал ползать и даже вставать на ножки, держась за опору. Ариша научилась держать голову, стала переворачиваться, вставать на колени и уже пытается садиться. Принимать спасительный препарат брату и сестре нужно по 10-11 раз в день. А стоит он дорого. — Всю свою жизнь мы с мужем посвятили спасению наших малышей, — говорит Марина. — Но пока они сами не ходят, не могут обслуживать себя, каждую минуту требуют заботы и внимания, у нас с мужем нет возможности постоянно работать. Мы живем на случайные заработки мужа и на пособия детей, которых едва хватает на самое необходимое. Семья Лебедевых борется за здоровье своих малышей самоотверженно, слаженно и с огромной верой, что все будет хорошо. Все, о чем они просят — поддержать их сейчас, когда появилась надежда на выздоровление Тимоши и Арины. Для спасения Арины и Тимофея Лебедевых не хватает 125 280 руб. Дорогие друзья! Если вы решите спасти Арину и Тимофея Лебедевых, пусть вас не смущает цена спасения. Любая ваша помощь будет принята с благодарностью. Пожертвования можно перечислить в наш благотворительный фонд помощи тяжело больным детям, сиротам и инвалидам «Русфонд». В свою очередь «Русфонд» немедленно переведет ваши пожертвования поставщику лекарств и отчитается по произведенным тратам. Можно воспользоваться и системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточкой или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо. Заведующая отделением медицинской генетики Российской детской клинической больницы Светлана Михайлова, (Москва): «У детей редкое наследственное заболевание синдром SeSAME. На фоне терапии препаратом, содержащим магний, наблюдалась положительная динамика, эпилептических приступов не было. Благоприятный прогноз лечения позволяет надеяться на улучшение динамики развития малышей и в будущем начать восстановление слуха. Из препаратов, восполняющих дефицит магния, „Натурал Калм“ эффективен и удобен для приема — его дают детям чайными ложками. Правда, препарат дорогой, а принимать его необходимо длительное время. И при этом он не входит в реестр бесплатных лекарств». Поставщики выставили счет на сумму 125 280 руб. На эти деньги можно приобрести годовой запас препарата «Натурал Калм» для Тимоши и Арины. Федя Ведерников, 6 лет, детский церебральный паралич Спасет курсовое лечение стоимостью 176 000 руб. Мой сын Федя — один из близнецов. Поначалу неврологические нарушения были у обоих мальчиков, сказалось перинатальное поражение нервной системы. Но брат Феди, Ваня, к счастью, пошел на поправку. А у Феди двигательные функции практически не развивались. Мы лечили сына в Евпатории, делали операции в Туле. Однако добились лишь незначительного улучшения. Сейчас Феде нужны специальные курсы лекарственной терапии. Его нынешнее состояние неудовлетворительное: сын не ходит, сидит и стоит только с поддержкой, пытается кушать сам, но получается плохо. Узнав об эффективных методах лечения в московском Институте медицинских технологий (ИМТ), я обратилась туда. Врачи ИМТ готовы принять Федю. Но сама оплачивать дорогостоящее лечение я не в состоянии — одна воспитываю двоих сыновей, муж умер. Сейчас не работаю — больного сына нельзя оставить одного ни на час. Положение отчаянное, пожалуйста, помогите! Татьяна Вяткина, Октябрьский район. Невролог ИМТ Ольга Рымарева (Москва): «У мальчика тяжелая форма ДЦП, спастическая диплегия. Необходимо срочно начать курсовое лечение. Применяемая нами методика позволит существенно улучшить физическое состояние Феди. Мальчик научится ходить, стоять и сидеть без поддержки, разовьются двигательные навыки». Фарух Ашуров, 16 лет, муковисцидоз Спасет препарат «Брамитоб» за 542 994 руб. В четыре года Фарух заболел воспалением легких, которое протекало крайне тяжело. Едва подлечились, опять попали в больницу. Сын терял в весе, ничего не мог есть. Сделали обследование и поставили диагноз — муковисцидоз. Болезнь поражает внутренние органы и хуже всего влияет на легкие. С тех пор больница стала нам вторым домом — несколько раз в год мы ложились туда, чтобы почистить легкие. В 2008 году Фаруху поставили еще один страшный диагноз — заражение синегнойной палочкой. Это частое осложнение при муковисцидозе. В таких случаях препарат «Брамитоб» — спасение. Но на один курс лечения необходимо 542 994 рублей. Таких денег у нас нет. Я — на пенсии, которая составляет 6 300 руб., а еще есть подработка с небольшой зарплатой, вот и все. Состояние Фаруха тяжелое, его мучает кашель, каждую ночь мальчик задыхается. Помогите спасти сына! Наталья Калужина, Екатеринбург. Ирина Шуляк, главный внештатный пульмонолог минздрава Свердловской области, детский пульмонолог Областной детской клинической больницы № 1 (Екатеринбург): «Брамитоб — единственный антибиотик, который лечит синегнойную палочку ингаляционно. Но это лекарство не входит в реестр бесплатных препаратов. Если не бороться с синегнойной палочкой, то хронический воспалительный процесс разрушит легкие Фаруха. Лечение нужно начинать без промедления!» Аня Федечкина, 10 лет, артрогрипоз верхних конечностей Спасет аппарат «Артромот» — 299 880 руб. Аня — наша младшая дочь, у нее с рождения артрогрипоз верхних конечностей (системное заболевание опорно-двигательного аппарата, ведущее к неподвижности суставов — «Русфонд»). У Ани поражены локтевые суставы. В начале ручки не сгибались в локтях совсем, но после многочисленных курсов лечения суставы стали более подвижными. Аня начала сама кушать, научилась писать и даже шить. Но эта болезнь коварна: в последнее время руки дочери снова как будто скованы. Аня опять не может даже поднести ложку ко рту. Она часто плачет: «Хочу такие же хорошие ручки, как у других детей». Врачи посоветовали нам приобрести специальный аппарат «Артромот», который помогает разрабатывать суставы. Но где взять столько денег? Я работаю посудомойкой, муж — сторож. Умоляю: помогите нам, помогите Ане! Наталья Федечкина, Краснотурьинск. Ольга Хамидулина, детский хирург-ортопед Научно-практического центра «Бонум» (Екатеринбург): «Я рекомендовала Ане аппарат „Артромот“ для облегчения движения суставов. При регулярном использовании этого аппарата руки девочки будут двигаться свободнее, так что Аня сможет обслуживать себя в быту, учиться в школе, не чувствовать себя ущербной среди других детей». Как помочь Основные способы перевода пожертвований 1.Через банк Прийти с реквизитами фонда (они опубликованы на этой полосе) в любой банк и сделать перевод. Внимание: Сбербанк не облагает переводы в «Русфонд» комиссией. В строчке «назначение платежа» обязательно укажите, какому ребенку конкретно вы хотите помочь (Например: Пожертвование на лечение Арине и Тимофею Лебедевым. НДС не облагается). 2. Через банковскую карту Зайдите на страничку Свердловской области на сайте «Русфонда» rusfond.ru, выберите раздел «как помочь» и отправьте деньги с банковской карты Visa или MasterCard. 3. SMS-пожертвование Отправьте слово ДОБРО на номер 5541 (только для жителей России). Стоимость 1 SMS-сообщения — 75 рублей. Количество SMS с одного номера не ограничено. Услуга недоступна для корпоративных тарифов. 4. Другие способы На сайте rusfond.ru вы найдете и другие способы перечисления пожертвования и сможете выбрать для себя наиболее удобный. Например, получить и распечатать счет для оплаты в любом салоне связи «Евросеть», «Связной», МТС, «МобилЭлемент», «АльтТелеком», оплатить через кошелек Rbk Money, Webmoney, через систему Яндекс.Деньги, «Contact» и «Лидер», получить квитанцию для перечисления через Почту России. Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Российского фонда помощи Решив помочь, вы получаете у нас реквизиты фонда и дальше действуете сами либо отправляете пожертвования, используя систему электронных платежей (подробности на rusfond.ru). Помогая, вы не подменяете госказну, а дополняете ее. Мы просто помогаем вам помогать. Читателям «URA.Ru» затея понравилась — всего собрано свыше $105,1 млн. В 2013 году (на 26 апреля) — 364 878 114 руб. Из них для детей Свердловской области — 5 195 616 руб. Будьте добры, присоединяйтесь! Реквизиты: БФ «РУСФОНД», ИНН 7743016733, КПП 774301001, Р/с 40703810300001400860 в ЗАО «Райффайзенбанк», г. Москва, К/с 30101810200000000700, БИК 044525700. Назначение платежа: Пожертвование на лечение фамилия и имя ребенка. НДС не облагается. Адрес фонда: 125252, г. Москва, а/я 50; rusfond.ru; e-mail: rfp.ural@ya.ru; rusfond@kommersant.ru. Телефоны: в Москве 8-800-250-75-25 (звонок бесплатный, благотворительная линия МТС), факс (495) 926-35-63; в Екатеринбурге +7-932-112-55-04, руководитель Свердловского бюро Русфонда Юлия Дьячук.

прочитать статью полностью