Ребенок из Екатеринбурга получит лечение за сотни миллионов

Президентский фонд «Круг добра» обеспечит новорожденного ребенка со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Екатеринбурга дорогостоящим препаратом. Генетическое заболевание у ребенка обнаружили после того, как провели массовый неонатальный скрининг.

«Практически все вновь выявленные пациенты со СМА сегодня получают от фонда генотерапевтический препарат. Кроме ребенка из Екатеринбурга фонд „Круг добра“ обеспечит лечением еще 9 младенцев», — пишет Российское агентство правовой и судебной информации (РАПСИ).

Редакция агентства направила запрос в пресс-службу регионального минздрава. На момент публикации ответа не поступило. В фонде «Круг Добра» на звонок корреспондента никто не ответил.

Ранее URA.RU писало, что мать ребенка Полина просила губернатора Куйвашева ускорить получение препарата «Спинраза». Об этом она написала в комментарии под постом Куйвашева в Instagram (деятельность запрещена в РФ). Каткова хотела уточнить даты поставки препарата , но ответа не получила. Первая публикация о Косте вышла на URA.RU 6 сентября. О сборе денег речь еще не шла — Катковы ждали счет из американской клиники. Документы пришли 20 сентября. Тогда семья Катковых приняла решение открыть благотворительный сбор на Zolgensma стоимостью 150 миллионов рублей. 23 сентября благотворительный сбор был открыт, а второго декабря сумма для Кости была собрана. Всю сумму перевели в благотворительный фонд политика Евгения Ройзмана.