Фонд экс-мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана вписался в сбор средств на самое дорогое лекарство в мире — Zolgensma — для Марка Угрехелидзе из Краснодарского края, но до сих пор непонятно, куда будет направлен собранный неравнодушными людьми 121 миллион рублей. А заветный укол, который мальчику поставили 6 апреля, был приобретен за государственный счет.
Сбор с самого начала имел скандальный оттенок. Родители мальчика отправляли заявки на приобретение дорогостоящего препарата. Но фонд «Круг добра», который был создан, чтобы обеспечивать препаратами детей с тяжелыми заболеваниями, отказывал родителям ребенка в получении требуемого родителями препарата. Отказ мотивировали тем, что консилиум врачей принял решение о том, что менять терапию бессмысленно.
Согласно заявлению Фонда, которое опубликовано на официальном сайте, организация обеспечивает лекарствами всех детей со СМА, по которым поступают заявки. «У нас не может быть ситуации, что ребенку отказали в лечении. Ребенок будет обеспечен препаратом, который рекомендовали врачи и который указывается в поступающий в фонд заявке», — сказано в сообщении. И в постановке известного Zolgensma вместо другого препарата врачебный консилиум нередко отказывает, когда приходит к выводу, что конкретному ребенку он не поможет. И тогда родители, которые верят в то, что именно Zolgensma спасет маленького человека, открывают сборы. Сначала своими силами, а потом с помощью частных фондов. Также произошло и с Марком из Краснодарского края.
В мае 2020 года родителям маленького Марка сообщили, что их сын болен спинальной мышечной атрофией второго типа. Тогда они и узнали, что помочь ребенку может только укол Zolgensma. Отец мальчика Малхаз рассказал URA.RU, что с мая по август они обращались в различные общественные организации для того, чтобы открыть сбор. По всем обращениям получили отказ. 29 августа 2020 года они самостоятельно открыли сбор через свои страницы в соцсетях, позже к сбору присоединился «Фонд Ройзмана».
Компания-производитель препарата «Новартис» снизила для России стоимость на Zolgensma на 20%. Цена препарата зафиксирована на отметке 121 млн рублей.
31 января 2022 года родители Марка сообщили, что многомилионный сбор на самый дорогой препарат Zolgensma закрыт. Они незамедлительно подали заявку в фонд «Круг добра» на постановку препарата. Трехсторонний консилиум врачей 3 февраля 2022 года не решился сменить терапию Марка с «Рисдиплама» на Zolgensma, и родители получили устный отказ на приобретение препарата Zolgensma. Отказ вызвал настоящий скандал в СМИ.
16 февраля мама Марина с ребенком отправились в Москву. Трехсторонний консилиум принял решение госпитализировать Марка в РДКБ (Российская детская клиническая больница — прим.ред.) для проведения дополнительных исследований и проведения еще одного консилиума. Марка госпитализировали в московскую больницу в этот же день.
В итоге трехсторонний врачебный консилиум федеральных медицинских центров 28 февраля принял решение сменить Марку терапию на Zolgensma. В марте фонд «Круг добра» получил соответствующую заявку на приобретение препарата. Заявка была утверждена на заседании экспертного совета фонда «Круг добра» уже 17 марта.
Препарат был закуплен за государственный счет — как и любые другие лекарственные препараты, которые покупает фонд «Круг добра». 6 апреля препарат был введен Марку Угрехелидзе в РДКБ.
В Фонде Евгения Ройзмана пока не раскрывают, куда пойдут 121 миллион рублей
Комментируя историю после положительного решения консилиума, Евгений Ройзман даже поблагодарил Фонд «Круг добра» и председателя правления фонда Александра Ткаченко лично. Но сделал это так, что у аудитории осталось обманчивое ощущение, словно «Круг Добра» купил лекарство на собранные фондом Ройзмана деньги. «Я час назад разговаривал с руководителем фонда „Круг добра“ Александром Ткаченко. Он сказал, что документы на Марка из минздрава краснодарского отправили в фонд „Круг Добра“. Он мне отзвонился и сказал, что все, мы закупаем [препарат] в ближайшие дни. Мы связались с производителем „Новартисом“. Они доставят препарат. И в течение десяти дней Марку поставят Zolgensma», — сказал Ройзман в соцсетях 14 марта 2022 года. В своей речи он не отмечал, что деньги собирали люди, а лишь поблагодарил «Круг добра» «за то, что так быстро отработали».
В некоторых СМИ новость также была подана так, что создавалась иллюзия, будто препарат приобретен на собранные Ройзманом деньги. «Мальчику со СМА, которому фонд Ройзмана помог собрать 121 млн рублей, поставили спасительный укол» — с таким заголовком вышли новости на сайтах E1.RU и gorodskoyportal.ru. Заблокированный Роскомнадзором It’s My City подал эту новость так — «Мальчику, за которого боролся фонд Ройзмана, поставили „Золгенсму“». В новостях только указано, что препарат купили через государственный фонд «Круг добра».
Русфонда контролирует расходы на всех этапах и систематически отчитывается о тратах
Только 7 апреля в аккаунте «Фонд Ройзмана» появилось сообщение, что укол поставили за государственный счет, а в ближайшие месяцы Фонд решит, как поступить с собранными россиянами деньгами. Вопрос, куда будут направлены 121 млн рублей, остается открытым.
Неприятные прецеденты в истории таких крупных сборов в России уже были. К примеру, скандалом закончилась история сбора для девочки из северокавказской республики (на сайте «Русфонда» не указано имя ребенка). Сбор на Zolgensma был закрыт благодаря усилиям неравнодушных россиян. Мама девочки поспешила поделиться с подписчиками еще одной радостной новостью, что рассматривается возможность получить Zolgensma бесплатно, за счет производителя. И как только девочка получит укол, родители сразу же распределят собранные средства: 100 млн передадут в сбор другого ребенка, а 50 млн оставят себе, на дальнейшую реабилитацию.
Согласно данным «Русфонда», у подобных сборов есть свои стихийно сложившиеся традиции. Одна из них — оставлять «лишние» деньги «на дальнейшую реабилитацию». Казалось бы, зачем семье еще 10 млн, если «ребенок станет здоров после одного укола»? В любом случае деньги оставались в семьях или фондах, открывались новые сборы на реабилитацию и понять реальную судьбу ранее собранных денег оказывалось невозможно.
Ранее «Русфонд» писал о сборах на препарат Zolgensma. Они выявили следующие особенности этих сборов:
активное использование счетов родителей;
сборы закрываются крупными благотворителями;
Фонды привлекают крайне незначительные средства относительно общей суммы сбора;
достоверно реальную сумму собранных средств узнать невозможно.
Редакция URA.RU обратилась за комментарием в «Фонд Ройзмана». На момент публикации ответа не поступило. В фонде «Круг добра» взять оперативный комментарий не получилось. Запрос в благотворительную организацию также отправлен.
Все главные новости России и мира - в одном письме: подписывайтесь на нашу рассылку!
На почту выслано письмо с ссылкой. Перейдите по ней, чтобы завершить процедуру подписки.
Фонд экс-мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана вписался в сбор средств на самое дорогое лекарство в мире — Zolgensma — для Марка Угрехелидзе из Краснодарского края, но до сих пор непонятно, куда будет направлен собранный неравнодушными людьми 121 миллион рублей. А заветный укол, который мальчику поставили 6 апреля, был приобретен за государственный счет. Сбор с самого начала имел скандальный оттенок. Родители мальчика отправляли заявки на приобретение дорогостоящего препарата. Но фонд «Круг добра», который был создан, чтобы обеспечивать препаратами детей с тяжелыми заболеваниями, отказывал родителям ребенка в получении требуемого родителями препарата. Отказ мотивировали тем, что консилиум врачей принял решение о том, что менять терапию бессмысленно. Согласно заявлению Фонда, которое опубликовано на официальном сайте, организация обеспечивает лекарствами всех детей со СМА, по которым поступают заявки. «У нас не может быть ситуации, что ребенку отказали в лечении. Ребенок будет обеспечен препаратом, который рекомендовали врачи и который указывается в поступающий в фонд заявке», — сказано в сообщении. И в постановке известного Zolgensma вместо другого препарата врачебный консилиум нередко отказывает, когда приходит к выводу, что конкретному ребенку он не поможет. И тогда родители, которые верят в то, что именно Zolgensma спасет маленького человека, открывают сборы. Сначала своими силами, а потом с помощью частных фондов. Также произошло и с Марком из Краснодарского края. В мае 2020 года родителям маленького Марка сообщили, что их сын болен спинальной мышечной атрофией второго типа. Тогда они и узнали, что помочь ребенку может только укол Zolgensma. Отец мальчика Малхаз рассказал URA.RU, что с мая по август они обращались в различные общественные организации для того, чтобы открыть сбор. По всем обращениям получили отказ. 29 августа 2020 года они самостоятельно открыли сбор через свои страницы в соцсетях, позже к сбору присоединился «Фонд Ройзмана». 31 января 2022 года родители Марка сообщили, что многомилионный сбор на самый дорогой препарат Zolgensma закрыт. Они незамедлительно подали заявку в фонд «Круг добра» на постановку препарата. Трехсторонний консилиум врачей 3 февраля 2022 года не решился сменить терапию Марка с «Рисдиплама» на Zolgensma, и родители получили устный отказ на приобретение препарата Zolgensma. Отказ вызвал настоящий скандал в СМИ. 16 февраля мама Марина с ребенком отправились в Москву. Трехсторонний консилиум принял решение госпитализировать Марка в РДКБ (Российская детская клиническая больница — прим.ред.) для проведения дополнительных исследований и проведения еще одного консилиума. Марка госпитализировали в московскую больницу в этот же день. В итоге трехсторонний врачебный консилиум федеральных медицинских центров 28 февраля принял решение сменить Марку терапию на Zolgensma. В марте фонд «Круг добра» получил соответствующую заявку на приобретение препарата. Заявка была утверждена на заседании экспертного совета фонда «Круг добра» уже 17 марта. Препарат был закуплен за государственный счет — как и любые другие лекарственные препараты, которые покупает фонд «Круг добра». 6 апреля препарат был введен Марку Угрехелидзе в РДКБ. Комментируя историю после положительного решения консилиума, Евгений Ройзман даже поблагодарил Фонд «Круг добра» и председателя правления фонда Александра Ткаченко лично. Но сделал это так, что у аудитории осталось обманчивое ощущение, словно «Круг Добра» купил лекарство на собранные фондом Ройзмана деньги. «Я час назад разговаривал с руководителем фонда „Круг добра“ Александром Ткаченко. Он сказал, что документы на Марка из минздрава краснодарского отправили в фонд „Круг Добра“. Он мне отзвонился и сказал, что все, мы закупаем [препарат] в ближайшие дни. Мы связались с производителем „Новартисом“. Они доставят препарат. И в течение десяти дней Марку поставят Zolgensma», — сказал Ройзман в соцсетях 14 марта 2022 года. В своей речи он не отмечал, что деньги собирали люди, а лишь поблагодарил «Круг добра» «за то, что так быстро отработали». В некоторых СМИ новость также была подана так, что создавалась иллюзия, будто препарат приобретен на собранные Ройзманом деньги. «Мальчику со СМА, которому фонд Ройзмана помог собрать 121 млн рублей, поставили спасительный укол» — с таким заголовком вышли новости на сайтах E1.RU и gorodskoyportal.ru. Заблокированный Роскомнадзором It’s My City подал эту новость так — «Мальчику, за которого боролся фонд Ройзмана, поставили „Золгенсму“». В новостях только указано, что препарат купили через государственный фонд «Круг добра». Только 7 апреля в аккаунте «Фонд Ройзмана» появилось сообщение, что укол поставили за государственный счет, а в ближайшие месяцы Фонд решит, как поступить с собранными россиянами деньгами. Вопрос, куда будут направлены 121 млн рублей, остается открытым. Неприятные прецеденты в истории таких крупных сборов в России уже были. К примеру, скандалом закончилась история сбора для девочки из северокавказской республики (на сайте «Русфонда» не указано имя ребенка). Сбор на Zolgensma был закрыт благодаря усилиям неравнодушных россиян. Мама девочки поспешила поделиться с подписчиками еще одной радостной новостью, что рассматривается возможность получить Zolgensma бесплатно, за счет производителя. И как только девочка получит укол, родители сразу же распределят собранные средства: 100 млн передадут в сбор другого ребенка, а 50 млн оставят себе, на дальнейшую реабилитацию. Согласно данным «Русфонда», у подобных сборов есть свои стихийно сложившиеся традиции. Одна из них — оставлять «лишние» деньги «на дальнейшую реабилитацию». Казалось бы, зачем семье еще 10 млн, если «ребенок станет здоров после одного укола»? В любом случае деньги оставались в семьях или фондах, открывались новые сборы на реабилитацию и понять реальную судьбу ранее собранных денег оказывалось невозможно. Ранее «Русфонд» писал о сборах на препарат Zolgensma. Они выявили следующие особенности этих сборов: Редакция URA.RU обратилась за комментарием в «Фонд Ройзмана». На момент публикации ответа не поступило. В фонде «Круг добра» взять оперативный комментарий не получилось. Запрос в благотворительную организацию также отправлен.
