Свердловский губернатор Евгений Куйвашев поручил областному минздраву организовать лечение трехлетнего Михаила Бахтина, больного спинальной мышечной атрофией (СМА), экспериментальным препаратом «Рисдиплам». Средства на это выделят из областного бюджета, сообщает департамент информполитики региона.
По данным областного минздрава, препарат планируют назначать ребенку каждые три месяца. Раз в квартал его состояние будет оценивать консилиум специалистов с участием профессоров медуниверситета. Первый консилиум назначен на 19 декабря.
Отец мальчика Дмитрий заявил URA.RU, что областные власти еще не сообщали ему о решении профинансировать закупку «Рисдиплама» для сына. Сейчас по решению суда мальчик должен бесплатно получать препарат «Спинраза». Но уже год минздрав это решение не исполняет. Все это время мальчик принимает «Рисдиплам», который родителям приходится закупать самостоятельно.
Михаил Бахтин — первый ребенок в России, которому диагностировали СМА в младенчестве. Чтобы подарить сыну шанс на жизнь, родители открыли сбор на самый дорогой препарат в мире — «Золгенсма». Его стоимость в зависимости от курса доллара достигает 160 миллионов рублей. Сбор удалось закрыть благодаря неравнодушным людям. После сбора необходимой суммы Миша получил свой заветный укол.
Спустя время родители, изучив зарубежный опыт, решили продолжить терапию, но уже препаратом «Рисдиплам». Чтобы получить препарат, родители обратились в региональный минздрав, но получили отказ. Врачебный консилиум с участием ведущих медцентров страны также отказал родителям в смене терапии. С тех пор отец мальчика несколько раз выходил на одиночный пикет в Екатеринбурге и в Москве, в том числе и 11 декабря. Вся информация о ребенке с тяжелым диагнозом — в сюжете URA.RU.
Сохрани номер URA.RU - сообщи новость первым!
Что случилось в Екатеринбурге и Нижнем Тагиле? Переходите и подписывайтесь на telegram-каналы «Екатское чтиво» и «Наш Нижний Тагил», чтобы узнавать все новости первыми!
