Последнее обновление 27 августа 2024, 13:19

Родители Миши Бахтина со СМА борются за дорогостоящий препарат

Миша Бахтин из Екатеринбурга — первый младенец в России, у которого редкую болезнь диагностировали в раннем возрасте. В полтора месяца юному екатеринбуржцу поставили смертельный диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА). Единственный препарат в мире, который поможет мальчику выжить «Золгенсма» - вошел в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире. Цена одной ампулы — 160 миллионов рублей. Благодаря неравнодушным людям сумму удалось собрать, а уже в 2020 году препарат был введен Мише. Родители Миши обратились в Областную детскую клиническую больницу и минздрав Свердловской области с заявлением о продолжении терапии, но уже «Рисдипламом». Врачи и чиновники отказали Бахтиным в продолжении терапии «Рисдипламом». В 2021 года семья подала иск. В 2022 суд обязал областной минздрав обеспечить Мишу лекарством. Представители министерства подали апелляционную и кассационную жалобы, но решение суда об обеспечении Миши лекарством осталось в силе. В 2023 году отец Миши вышел на одиночный пикет в Екатеринбурге.
03 мая 2025
Силовики извинились перед отцом Миши Бахтина за задержание в день визита Путина
Силовики извинились перед отцом Миши Бахтина за задержание в день визита Путина
Сотрудники ГУ МВД России по Свердловской области принесли извинения Дмитрию Бахтину за задержание во время проведения…
27 августа 2024 18:19 2
Силовика заставляют извиниться перед отцом Миши Бахтина за задержание в день визита Путина
Силовика заставляют извиниться перед отцом Миши Бахтина за задержание в день визита Путина
Прокуратура направила представление руководителю свердловской полиции Александру Мешкову, требуя, чтобы сотрудник…
13 августа 2024 19:39 6
Свердловский министр принял шокирующее решение по громкому делу Миши Бахтина со СМА
Свердловский министр принял шокирующее решение по громкому делу Миши Бахтина со СМА
Глава свердловского минздрава Андрей Карлов вынес решение по делу Миши Бахтина, страдающего спинальной мышечной…
12 июля 2024 10:52 14
Отец Миши Бахтина со СМА засудил МВД по делу о пикете в день визита Путина
Отец Миши Бахтина со СМА засудил МВД по делу о пикете в день визита Путина
Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши Бахтина, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), выиграл дело против МВД…
29 мая 2024 11:55 4
Врачи проведут новый консилиум по Мише Бахтину со СМА из Екатеринбурга
Врачи проведут новый консилиум по Мише Бахтину со СМА из Екатеринбурга
Заседание врачебной комиссии по ситуации с лечением трехлетнего Миши Бахтина со СМА (спинальная мышечная атрофия)…
28 мая 2024 21:31 5
Фирма, где работает юрист Миши Бахтина, написала Путину после ВКС с Минздравом
Фирма, где работает юрист Миши Бахтина, написала Путину после ВКС с Минздравом
Директор юридической компании, где трудится Юлия Липинская, обратился в приемную президента после ВКС по делу Миши…
28 мая 2024 21:07 2
На встрече по судьбе Миши Бахтина, организованной Минздравом, произошел раздор
На встрече по судьбе Миши Бахтина, организованной Минздравом, произошел раздор
В ходе ВКС-совещания, которое организовал министр здравоохранения России Михаил Мурашко, произошел раздор, связанный с…
28 мая 2024 17:50 8
Мурашко срочно собирает врачей на фоне пикета отца Миши Бахтина со СМА в Москве
Мурашко срочно собирает врачей на фоне пикета отца Миши Бахтина со СМА в Москве
Министр здравоохранения России Михаил Мурашко принял решение о проведении совещания через видеоконференцсвязь (ВКС)…
28 мая 2024 14:29 9
В Москве отец Миши Бахтина вышел на пикет и просит Путина спасти от смерти сына. Фото
В Москве отец Миши Бахтина вышел на пикет и просит Путина спасти от смерти сына. Фото
Отец Миши Бахтина из Екатеринбурга, который страдает спинальной мышечной атрофией (СМА), вышел на пикет в Москве…
28 мая 2024 11:49 3
К бастующему в центре Екатеринбурга отцу Миши Бахтина со СМА нагрянула полиция. Видео
К бастующему в центре Екатеринбурга отцу Миши Бахтина со СМА нагрянула полиция. Видео
В Екатеринбурге к Дмитрию Бахтину, отцу тяжелобольного Миши со СМА (спинальная мышечная атрофия), устроившему пикет…
22 мая 2024 11:29 4
Отец Миши Бахтина со СМА устроил забастовку в центре Екатеринбурга. Фото
Отец Миши Бахтина со СМА устроил забастовку в центре Екатеринбурга. Фото
Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши со СМА (спинально мышечная атрофия), устроил одиночный пикет на улице…
22 мая 2024 10:40 4
Отец Миши Бахтина со СМА добивался встречи с Куйвашевым, но попадет к министру
Отец Миши Бахтина со СМА добивался встречи с Куйвашевым, но попадет к министру
Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши со СМА (спинально мышечная атрофия), устав ждать решения по обеспечению своего…
09 апреля 2024 12:57 5
Суд отменил штраф отцу Миши Бахтина со СМА за пикет в день приезда Путина
Суд отменил штраф отцу Миши Бахтина со СМА за пикет в день приезда Путина
Свердловский областной суд прекратил дело отца Миши Бахтина со СМА, которого оштрафовали за одиночный пикет в день…
21 марта 2024 10:37 6
Свердловский омбудсмен подключает Москву к громкой истории Миши Бахтина со СМА
Свердловский омбудсмен подключает Москву к громкой истории Миши Бахтина со СМА
Уполномоченный по правам человека в Свердловской области Татьяна Мерзлякова вынесет историю Миши Бахтина со СМА…
13 марта 2024 16:25
К маме Миши Бахтина со СМА, устроившей пикет в Екатеринбурге, нагрянула полиция. Видео
К маме Миши Бахтина со СМА, устроившей пикет в Екатеринбурге, нагрянула полиция. Видео
В Екатеринбурге к Яне Бахтиной, матери тяжелобольного Миши, устроившей пикет у резиденции свердловского губернатора…
13 марта 2024 12:04 8
Мама Миши Бахтина со СМА вышла на пикет к резиденции Куйвашева. Фото
Мама Миши Бахтина со СМА вышла на пикет к резиденции Куйвашева. Фото
В Екатеринбурге мама страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА) Миши Бахтина Яна вышла на одиночный пикет у здания…
13 марта 2024 11:47 4
Зам Куйвашева высказался о конфликте минздрава и родителей Миши Бахтина
Зам Куйвашева высказался о конфликте минздрава и родителей Миши Бахтина
Родителям трехлетнего Миши Бахтина со СМА (Спинальная мышечная атрофия) нужно прислушаться к заключению врачей, чтобы…
06 марта 2024 15:51 5
Бастрыкин потребовал доклад о деле Миши Бахтина со СМА
Бастрыкин потребовал доклад о деле Миши Бахтина со СМА
После просьбы отца екатеринбуржца Миши Бахтина, у которого обнаружили спинальную мышечную атрофию (СМА), завести…
29 февраля 2024 01:04
Отец Миши Бахтина со СМА просит Бастрыкина завести уголовное дело на врачей. Видео
Отец Миши Бахтина со СМА просит Бастрыкина завести уголовное дело на врачей. Видео
Отец екатеринбуржца Миши Бахтина, у которого обнаружили спинальную мышечную атрофию (СМА), обратился к главе СКР…
28 февраля 2024 11:24 10
Отец Миши Бахтина, устроивший пикет перед визитом Путина на Урал, пошел в суд
Отец Миши Бахтина, устроивший пикет перед визитом Путина на Урал, пошел в суд
Отец Миши Бахтина, у которого обнаружили спинально мышечную атрофию (СМА), подал жалобу на решение суда о штрафе…
19 февраля 2024 18:39 7
Загрузить ещё