Семья семилетней Кристины Садиловой из Невьянска столкнулась с трудностями в приобретении необходимого лекарства «Диакомит», несмотря на то, что благотворители собрали для нее миллион рублей. У девочки тяжелое заболевание — синдром Драве. Отчаявшись найти решение, мать девочки обратилась с письмом к президенту РФ Владимиру Путину. Светлана выразила надежду, что обращение к главе государства поможет изменить сложившуюся ситуацию. Соответсвующий документ имеется в распоряжении URA.RU.
«У меня сложилась сложная ситуация. У меня три дочери. Младшей Кристине семь лет. У нее редкое генетическое заболевание — синдром Драве. Врачи города Екатеринбурга посоветовали использовать препарат „Диакомид“, который не зарегистрирован в России. Я обращалась в региональный минздрав с просьбой о закупке препарата за счет государства, однако ответа не последовало. Препарат оказал значительную помощь Кристине, позволив ей восстановить утраченные навыки. Мне ничего не оставалось, как написать письмо нашему президенту», — поделилась Светлана с журналистом агентства.
Редакция агентства направила официальный запрос в свердловский минздрав. Ответ ожидается.
Ранее URA.RU писало, что повышение цен на препарат «Диакомит» от французской фармацевтической компании Biocodex поставило семью семилетней Кристины Садиловой в трудное положение. Несмотря на то, что благотворители собрали миллион рублей, средств хватило только на часть необходимого курса лечения. Светлана, мать Кристины, сообщила, что купленных 19 упаковок препарата недостаточно, и для полного курса требуется еще минимум 18 пачек. Женщина убеждена, что совместные усилия могут помочь Кристине радоваться жизни вместе со сверстниками.
Помочь Кристине Садиловой можно разными способами:
- Можно поделиться этим текстом в соцсетях и максимально распространить историю;
- Можно привлечь внимание известных меценатов и волонтеров;
- Можно поддержать рублем.
Если вы хотите внести вклад в общий сбор, перечислите любую посильную сумму по номеру телефона +79025018041, «ОЗОН Банк». Получатель — Садилова Светлана Юрьевна.
URA.RU регулярно выражает свою поддержку благотворительным инициативам. Благодаря активности читателей агентства, одной из жительниц Екатеринбурга, Соне Рожиной, у которой диагностировали синдром Гурлера, удалось собрать сумму в восемь миллионов рублей, необходимую для лечения. Кроме того, агентство призывает всех, кто сталкивается с проблемами социального характера, нуждается в медицинской помощи или испытывает другие трудности, обращаться за поддержкой. Автор материалов на URA.RU готов помочь и ждет ваших писем по адресу электронной почты Dzhallatova@ura.ru.
Обновлено в 18:00:
В свердловском минздраве URA.RU заявили, что ребенок обеспечивается по федеральной программе обеспечения необходимыми лекарственными препаратами. Лекарственный препарат МНН Стирипентол не зарегистрирован на территории РФ, поэтому закупить его Министерству здравоохранения Свердловской области без решения суда не представляется возможным. Вопрос финансирования обеспечения незарегистрированными лекарственными препаратами до настоящего времени законодательно не урегулирован. «Были направлены документы в Министерство здравоохранения РФ для получения разрешения на ввоз незарегистрированного в Россию препарата МНН Стирипентол для обеспечения Садиловой. Лекарственный препарат получен законными представителями ребенка через БФ „Русфонд“», — отметили в ведомстве.
Сохрани номер URA.RU - сообщи новость первым!
Что случилось в Екатеринбурге и Нижнем Тагиле? Переходите и подписывайтесь на telegram-каналы «Екатское чтиво» и «Наш Нижний Тагил», чтобы узнавать все новости первыми!
