Резкие перепады температуры могут спровоцировать у Кристины судороги и приступыФото: Светлана Садилова
В семье Садиловых из Невьянска произошла трагедия: их четырехмесячная дочь Кристина неожиданно перестала дышать. Врачам удалось спасти ребенка, но после обследований ей был поставлен редкий и тяжелый диагноз — синдром Драве. Чтобы выжить, Кристине нужен дорогостоящий препарат из Франции (Biocodex), но средств на него у семьи нет. Как помочь юной свердловчанке, — в материале URA.RU.
Кристина — третий в семье Светланы и Александра ребенок. Малышка появилась на свет 8 февраля 2017 года на 40 неделе беременности с весом почти 4,5 килограмма и ростом 58 сантиметров. Выписывались Садиловы из роддома счастливыми и полными надежд, не предполагая, что вскоре больница станет вторым домом для их дочки.
«В четыре месяца Кристина заболела бронхитом, и у нее случился приступ: она замерла и перестала дышать. Ее на скорой увезли в реанимацию, потом перевели в отделение неврологии. Несмотря на то, что медики смогли стабилизировать состояние дочери, точный диагноз на тот момент установить не удалось», — вспоминает Светлана.
Три года специалисты из Екатеринбурга боролись за здоровье маленькой Кристины, пытаясь установить причину ее судорожных приступов. «Они становились сильнее и продолжительнее. Мы перепробовали много лекарств». Решающим стало направление невролога на генетический анализ, который и показал наличие у Кристины синдрома Драве — тяжелой формы эпилепсии.
Кристина не разговаривает, но реагирует на команды
Садиловы начали активно изучать информацию. По их словам, в России всего около ста детей страдают от этого заболевания. «Из-за этого большинство врачей не имеют опыта в лечении и реабилитации. Мы столкнулись с необходимостью срочного обучения методам оказания первой помощи. Три года мы самостоятельно купировали приступы». Несмотря на все усилия и строгое следование медицинским рекомендациям, родители не смогли предотвратить ЧП.
В 3,5 года Кристина перенесла тяжелый приступ. После двух недель в реанимации ее состояние значительно ухудшилось. «Дочка перестала ходить, не сидела, не ела и даже на мой голос не реагировала». Но после выписки и возвращения домой родители смогли добиться значительного прогресса. «Все утерянные навыки дочери восстановились. На это нам понадобилось почти два месяца».
Пересмотр терапевтического подхода стал реакцией на ухудшение состояния девочки и необходимость найти более эффективное лечение. Врачи Областной детской клинической больницы провели экстренный консилиум, на котором было решено сменить терапию на противосудорожный французский препарат «Диакомит». «Только с помощью этого лекарства можно облегчить состояние ребенка, достичь ремиссии. Препарат не зарегистрирован в России, но разрешен к применению».
Жертвователи «Русфонда» оказали неоценимую помощь семье Садиловых, собрав средства на первую партию лекарства. Благодаря этому состояние девочки значительно улучшилось. «И случилось чудо: приступы прекратились, вернулись нормальные реакции, Кристина ходит, ест и играет, как прежде, мы можем без опасений с ней гулять, дочка посещает бассейн. Прерывать лечение нельзя, однако запас лекарства подходит к концу, а оно теперь стало еще дороже. За целый курс придется выложить 1 миллион рублей», — посетовала мама ребенка. Семья Кристины собрала пока только 400 тысяч рублей.
Врачи рекомендовали прием французского препарата «Диакомит»
Светлана Садилова надеется на поддержку неравнодушных людей. «С препаратом „Диакомит“ наша дочь может вести полноценную жизнь. У нашей семьи нет таких денег. Прошу, не оставляйте нас! Мы верим в то, что мир не без добрых людей».
Помочь Кристине Садиловой можно разными способами:
Можно поделиться этим текстом в соцсетях и максимально распространить историю;
Можно привлечь внимание известных меценатов и волонтеров;
Можно поддержать рублем.
Если вы хотите внести вклад в общий сбор, перечислите любую посильную сумму по .Получатель — благотворительный фонд «Русфонд».
URA.RU благодарит всех неравнодушных людей за участие и помощь в распространении информации о Кристине. Если у вас возникли вопросы, то вы можете написать автору материала на электронную почту Dzhallatova@ura.ru.
Сохрани номер URA.RU - сообщи новость первым!
Хотите быть в курсе всех главных новостей Екатеринбурга и области? Подписывайтесь на telegram-канал «Екатское чтиво» и «Наш Нижний Тагил»!
Все главные новости России и мира - в одном письме: подписывайтесь на нашу рассылку!
На почту выслано письмо с ссылкой. Перейдите по ней, чтобы завершить процедуру подписки.
В семье Садиловых из Невьянска произошла трагедия: их четырехмесячная дочь Кристина неожиданно перестала дышать. Врачам удалось спасти ребенка, но после обследований ей был поставлен редкий и тяжелый диагноз — синдром Драве. Чтобы выжить, Кристине нужен дорогостоящий препарат из Франции (Biocodex), но средств на него у семьи нет. Как помочь юной свердловчанке, — в материале URA.RU. Кристина — третий в семье Светланы и Александра ребенок. Малышка появилась на свет 8 февраля 2017 года на 40 неделе беременности с весом почти 4,5 килограмма и ростом 58 сантиметров. Выписывались Садиловы из роддома счастливыми и полными надежд, не предполагая, что вскоре больница станет вторым домом для их дочки. «В четыре месяца Кристина заболела бронхитом, и у нее случился приступ: она замерла и перестала дышать. Ее на скорой увезли в реанимацию, потом перевели в отделение неврологии. Несмотря на то, что медики смогли стабилизировать состояние дочери, точный диагноз на тот момент установить не удалось», — вспоминает Светлана. Три года специалисты из Екатеринбурга боролись за здоровье маленькой Кристины, пытаясь установить причину ее судорожных приступов. «Они становились сильнее и продолжительнее. Мы перепробовали много лекарств». Решающим стало направление невролога на генетический анализ, который и показал наличие у Кристины синдрома Драве — тяжелой формы эпилепсии. Садиловы начали активно изучать информацию. По их словам, в России всего около ста детей страдают от этого заболевания. «Из-за этого большинство врачей не имеют опыта в лечении и реабилитации. Мы столкнулись с необходимостью срочного обучения методам оказания первой помощи. Три года мы самостоятельно купировали приступы». Несмотря на все усилия и строгое следование медицинским рекомендациям, родители не смогли предотвратить ЧП. В 3,5 года Кристина перенесла тяжелый приступ. После двух недель в реанимации ее состояние значительно ухудшилось. «Дочка перестала ходить, не сидела, не ела и даже на мой голос не реагировала». Но после выписки и возвращения домой родители смогли добиться значительного прогресса. «Все утерянные навыки дочери восстановились. На это нам понадобилось почти два месяца». Пересмотр терапевтического подхода стал реакцией на ухудшение состояния девочки и необходимость найти более эффективное лечение. Врачи Областной детской клинической больницы провели экстренный консилиум, на котором было решено сменить терапию на противосудорожный французский препарат «Диакомит». «Только с помощью этого лекарства можно облегчить состояние ребенка, достичь ремиссии. Препарат не зарегистрирован в России, но разрешен к применению». Жертвователи «Русфонда» оказали неоценимую помощь семье Садиловых, собрав средства на первую партию лекарства. Благодаря этому состояние девочки значительно улучшилось. «И случилось чудо: приступы прекратились, вернулись нормальные реакции, Кристина ходит, ест и играет, как прежде, мы можем без опасений с ней гулять, дочка посещает бассейн. Прерывать лечение нельзя, однако запас лекарства подходит к концу, а оно теперь стало еще дороже. За целый курс придется выложить 1 миллион рублей», — посетовала мама ребенка. Семья Кристины собрала пока только 400 тысяч рублей. Светлана Садилова надеется на поддержку неравнодушных людей. «С препаратом „Диакомит“ наша дочь может вести полноценную жизнь. У нашей семьи нет таких денег. Прошу, не оставляйте нас! Мы верим в то, что мир не без добрых людей». Помочь Кристине Садиловой можно разными способами: Если вы хотите внести вклад в общий сбор, перечислите любую посильную сумму по ссылке. Получатель — благотворительный фонд «Русфонд». URA.RU благодарит всех неравнодушных людей за участие и помощь в распространении информации о Кристине. Если у вас возникли вопросы, то вы можете написать автору материала на электронную почту Dzhallatova@ura.ru.
