27 января 2022
26 января 2022

Мальчику из ХМАО с опухолью мозга требуется лечение в Швейцарии

Российские врачи оказались бессильны

© Служба новостей «URA.RU»
Размер текста
-
17
+
Для лечения мальчика за границей необходимо еще 9 миллионов рублей Фото:

Родители четырехлетнего Егора из Сургута Валентина и Дмитрий Зайцевы собирают на лечение сына в Швейцарии 11 миллионов рублей. В августе мальчику поставили страшный диагноз — глиома ствола головного мозга, он прошел курс лучевой терапии и перенес операцию по установке шунта. На этом российская медицина исчерпала свои возможности. В материале URA.RU вы узнаете, как Егора будут лечить за рубежом и чем помочь семье Зайцевых.

Валентина и Дмитрий Зайцевы ждали рождения первенца Егора больше 10 лет. Женщина перенесла несколько диагностических операций, объездила десятки храмов и святых мест, моля врачей и Бога о ребенке. Для супругов сын — настоящее чудо. Вымоленный ребенок.

За время лечения Егор поправился на 6 килограммов из-за гормональных препаратов, после шунтирования у мальчика перекосило лицо
Фото:

Валентина — внимательная мама. Здоровье детей — старшего Егора и младшей дочери Вероники — с первых дней их жизни было приоритетом родителей. Даже обычная простуда становилась поводом для консультации с врачами — чтобы ненароком не допустить осложнений. На четвертом году жизни Егор начал странно меняться — при ходьбе все чаще покачивался, запинался и падал. Мама обратилась сначала к ортопеду, не подозревая о страшном диагнозе сына.

— Ситуация не менялась. Наоборот, у Егора начала слабеть и дрожать ручка и мы стали подозревать, что проблема не в ногах — обратились уже к неврологу, — рассказывает Валентина. — В поликлинике дали направление на полное обследование в Сургутскую городскую больницу — в отделение детской нейрохирургии. И выяснилось, что у Егора достаточно большая опухоль на стволе головного мозга с гидроцефалией (скоплением жидкости). Это стало большим шоком для всей семьи.

Мальчик очень любит собирать конструкторы и рисовать, поэтому родители сразу заметили, что рука стала терять чувствительность. Решили обратиться к неврологу
Фото:

Предположительный диагноз «глиома ствола головного мозга» мальчику поставили в августе 2021 года, его перевели в травматологическую больницу. Уже там врачи сообщили Валентине, что ничем не могут помочь — опухоль неоперабельна. Вердикт медиков обернулся приступом отчаяния: «Я больше месяца не могла ни пить, ни есть — только плакала… Тяжело было взять себя в руки, похудела на 20 килограммов и пришла в себя только в Москве, когда Егору делали лучевую», — вспоминает мама Егора.

По словам женщины, медики направили данные об исследованиях в московский институт имени Бурденко и, получив ответ «провести операцию по шунтированию по месту жительства», передали его родителям вместе с выпиской. Зайцевы остались наедине со страшной болезнью сына и без квалифицированной помощи. Валентина начала искать помощь в интернете, отправляя письма во все профильные клиники России, но выяснилось, что медицинские учреждения не могут сотрудничать с родителями и принимать заявки на лечение из регионов от физических лиц — похлопотать о пациенте должны врачи травматологической больницы.

— Самое страшное, что мы потеряли больше месяца в поисках неизвестно чего. На тот момент я не понимала ни последовательности лечения, ни куда надо писать и звонить с нашим диагнозом, а врачи просто отмалчивались, — вспоминает мама мальчика.

В сентябре Зайцевы попали на шунтирование именно к тому хирургу, который и направлял рекомендацию из центра Бурденко в травматологическую больницу Сургута. По словам Валентины, доктор был уверен, что в ХМАО оборудование для таких операций есть и сложностей в установке шунта не возникнет. Хирургическое вмешательство было необходимо, чтобы убрать лишнюю жидкость из головы для последующего проведения лучевой терапии — единственного, как потом выяснила Валентина, метода лечения опухолей на стволе мозга в России.

После операции по шунтированию Егор перестал ходить
Фото: архив семьи Зайцевых

В «Российском научном центре рентгенорадиологии Минздрава РФ» мальчику поставили другой диагноз — диффузная опухоль головного мозга левой гемисферы мозжечка. Это может означать сразу несколько видов злокачественных опухолей, но есть шанс, что она все-таки может быть доброкачественной. Ясно это станет только после проведения биопсии. Если опухоль окажется доброкачественной, мальчика все равно ждут годы лечения — опухоли нельзя позволять расти, ведь мозжечок отвечает за слаженность движений и их координацию, а клетки ствола головного мозга контролируют самые важные функции — дыхание и сердцебиение. Кроме того, диффузность опухоли предполагает проникновение ее клеток в другие отделы мозга, края новообразования неровные и пока сложно определить, какие ткани задеты.

Егор с мамой на Красной площади в Москве после лечения, во время госпитализации ребенок практически не выходил на улицу
Фото: архив семьи Зайцевых

До курса лучевой терапии Валентина Зайцева искала в России нейрохирургов, которые могли бы взять биопсию и удалить часть опухоли за пределами ствола головного мозга. Один из питерских хирургов отозвался на просьбу женщины, но в итоге не смог приехать на операцию. Валентина уверена, что это стечение обстоятельств спасло здоровье и жизнь сыну. Теперь-то она знает, что операции на самом стволе головного мозга не проводятся ни в России, ни в мире из-за высокого риска задеть важные центры, отвечающие за функции дыхания, глотания, речи…

— Когда мы собирались ехать в Санкт-Петербург, врачи предупредили, что взятие биопсии в российских клиниках возможно только с помощью трепанации черепа, но я так надеялась, что хотя бы часть опухоли можно убрать, и Егорушке станет полегче… В итоге доктор не приехал и я отказалась от трепанации, которая могла бы лишь усугубить ситуацию, — говорит Валентина. В сентябре мама с сыном отправились в институт имени Бурденко, и эта поездка стала для Егора страшным испытанием — сразу после шунтирования начался тяжелый курс лучевой терапии. Мальчик избегает разговоров о больницах, а журналисту URA.RU он признался, что не хочет возвращаться к врачам и мечтает, чтобы мама передумала везти его в другую страну. Валентина еще не придумала, как уговорить сына, и изобретает способы объяснить малышу важность поездки.

— Я раньше говорила ему, что у него в голове живет вредный жучок, от которого нам нужно избавиться. Егорушка не понимал, почему с ним это происходит и из-за чего он не может ходить, — рассказывает мама мальчика. — После лучевой терапии он мучительно отходил — сильнейшая слабость, тошнота, рвота…

При лучевой терапии для каждого пациента с опухолями мозга разрабатывается индивидуальная маска, которая обволакивает лицо полностью
Фото: архив семьи Зайцевых

18 октября после лучевой терапии Егора выписали домой с рекомендацией сделать МРТ в первых числах декабря — через 6 недель после завершения курса. Вернувшись в Сургут, Валентина сразу обратилась в поликлинику, где дату ближайшей записи на МРТ предложили только в 2022 году — 12 января. Зайцевы были вынуждены еще раз съездить в Москву, чтобы пройти необходимое Егору исследование. Платно. По словам юриста Николая Чернышева, такие истории — не редкость, хотя заставлять пациентов с больным ребенком искать выход самостоятельно и проходить лечение вдали от дома на платной основе, конечно, незаконно. Необходимо отметить, что при выявлении диагноза врачи обязаны организовать консультации с федеральными центрами и направить пациента на лечение в профильное учреждение, если оказать помощь по месту жительства невозможно. Это закреплено в Федеральном законе №323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Что касается записи на исследования, то если такое указание есть в выписке, услугу должны предоставить в соответствии с обозначенной датой.

Егор очень хочет вернуться к прежней жизни и никогда больше не попадать в больницу
Фото: архив семьи Зайцевых

Когда стало понятно, что в России Егору не помогут, родители стали искать клинику, где от мальчика не откажутся. Отозвались в швейцарской клинике Кinderspita в Цюрихе. Там ребенку должны сделать биопсию: процедура обойдется в 6 млн рублей и поможет определить вид опухоли, чтобы уточнить диагноз. Предположительный вердикт «глиома ствола головного мозга» неоднозначен и Валентина надеется, что опухоль — доброкачественная. На лечение, а в Швейцарии предлагают разработку индивидуальной противоопухолевой вакцины для ребенка или экспериментальный препарат для борьбы с недугом, уйдет еще порядка 5 миллионов. Семья Зайцевых начала собирать деньги. С помощью неравнодушных югорчан Валентине удалось найти порядка двух миллионов рублей, основную же часть суммы только предстоит собрать.

— Нас поддержали местные предприниматели, они проводили различные акции для сбора на лечение Егора, люди деньги переводили. С миру по нитке как-то и получилось. Этого пока недостаточно, конечно, — вздыхает Валентина. — Но мы очень надеемся, что сможем отвезти сына в Швейцарию. Сейчас на зов о помощи откликнулся краснодарский фонд «Бумажный самолетик» — сбор для Егора на сайте организации уже открыт. Валентина ведет переговоры и с местными фондами и все-таки надеется, что при поддержке неравнодушных людей ей удастся спасти сына.

Предприниматели проводят акции в поддержку Егора и зовут на благотворительные фотосессии семью, с помощью поддержки неравнодушных удалось собрать два миллиона рублей
Фото: архив семьи Зайцевых

Если вы тоже верите в то, что неравнодушие творит чудеса, и готовы помочь Зайцевым, то поддержать сбор можно на сайте фонда «Бумажный самолетик», также любую посильную сумму можно перевести по следующим реквизитам:

Карта Сбербанка — номер 4276671083423951 (привязана к номеру телефона +79224282111)

Карта Тинькофф — номер 5536914052767021.

URA.RU благодарит всех, кто не проходит мимо маленького, но такого сильного мальчика, оказавшегося в беде. Будем следить за этой историей и делиться с вами новостями об Егоре.

Родители четырехлетнего Егора из Сургута Валентина и Дмитрий Зайцевы собирают на лечение сына в Швейцарии 11 миллионов рублей. В августе мальчику поставили страшный диагноз — глиома ствола головного мозга, он прошел курс лучевой терапии и перенес операцию по установке шунта. На этом российская медицина исчерпала свои возможности. В материале URA.RU вы узнаете, как Егора будут лечить за рубежом и чем помочь семье Зайцевых. Валентина и Дмитрий Зайцевы ждали рождения первенца Егора больше 10 лет. Женщина перенесла несколько диагностических операций, объездила десятки храмов и святых мест, моля врачей и Бога о ребенке. Для супругов сын — настоящее чудо. Вымоленный ребенок. Валентина — внимательная мама. Здоровье детей — старшего Егора и младшей дочери Вероники — с первых дней их жизни было приоритетом родителей. Даже обычная простуда становилась поводом для консультации с врачами — чтобы ненароком не допустить осложнений. На четвертом году жизни Егор начал странно меняться — при ходьбе все чаще покачивался, запинался и падал. Мама обратилась сначала к ортопеду, не подозревая о страшном диагнозе сына. — Ситуация не менялась. Наоборот, у Егора начала слабеть и дрожать ручка и мы стали подозревать, что проблема не в ногах — обратились уже к неврологу, — рассказывает Валентина. — В поликлинике дали направление на полное обследование в Сургутскую городскую больницу — в отделение детской нейрохирургии. И выяснилось, что у Егора достаточно большая опухоль на стволе головного мозга с гидроцефалией (скоплением жидкости). Это стало большим шоком для всей семьи. Предположительный диагноз «глиома ствола головного мозга» мальчику поставили в августе 2021 года, его перевели в травматологическую больницу. Уже там врачи сообщили Валентине, что ничем не могут помочь — опухоль неоперабельна. Вердикт медиков обернулся приступом отчаяния: «Я больше месяца не могла ни пить, ни есть — только плакала… Тяжело было взять себя в руки, похудела на 20 килограммов и пришла в себя только в Москве, когда Егору делали лучевую», — вспоминает мама Егора. По словам женщины, медики направили данные об исследованиях в московский институт имени Бурденко и, получив ответ «провести операцию по шунтированию по месту жительства», передали его родителям вместе с выпиской. Зайцевы остались наедине со страшной болезнью сына и без квалифицированной помощи. Валентина начала искать помощь в интернете, отправляя письма во все профильные клиники России, но выяснилось, что медицинские учреждения не могут сотрудничать с родителями и принимать заявки на лечение из регионов от физических лиц — похлопотать о пациенте должны врачи травматологической больницы. — Самое страшное, что мы потеряли больше месяца в поисках неизвестно чего. На тот момент я не понимала ни последовательности лечения, ни куда надо писать и звонить с нашим диагнозом, а врачи просто отмалчивались, — вспоминает мама мальчика. В сентябре Зайцевы попали на шунтирование именно к тому хирургу, который и направлял рекомендацию из центра Бурденко в травматологическую больницу Сургута. По словам Валентины, доктор был уверен, что в ХМАО оборудование для таких операций есть и сложностей в установке шунта не возникнет. Хирургическое вмешательство было необходимо, чтобы убрать лишнюю жидкость из головы для последующего проведения лучевой терапии — единственного, как потом выяснила Валентина, метода лечения опухолей на стволе мозга в России. В «Российском научном центре рентгенорадиологии Минздрава РФ» мальчику поставили другой диагноз — диффузная опухоль головного мозга левой гемисферы мозжечка. Это может означать сразу несколько видов злокачественных опухолей, но есть шанс, что она все-таки может быть доброкачественной. Ясно это станет только после проведения биопсии. Если опухоль окажется доброкачественной, мальчика все равно ждут годы лечения — опухоли нельзя позволять расти, ведь мозжечок отвечает за слаженность движений и их координацию, а клетки ствола головного мозга контролируют самые важные функции — дыхание и сердцебиение. Кроме того, диффузность опухоли предполагает проникновение ее клеток в другие отделы мозга, края новообразования неровные и пока сложно определить, какие ткани задеты. До курса лучевой терапии Валентина Зайцева искала в России нейрохирургов, которые могли бы взять биопсию и удалить часть опухоли за пределами ствола головного мозга. Один из питерских хирургов отозвался на просьбу женщины, но в итоге не смог приехать на операцию. Валентина уверена, что это стечение обстоятельств спасло здоровье и жизнь сыну. Теперь-то она знает, что операции на самом стволе головного мозга не проводятся ни в России, ни в мире из-за высокого риска задеть важные центры, отвечающие за функции дыхания, глотания, речи… — Когда мы собирались ехать в Санкт-Петербург, врачи предупредили, что взятие биопсии в российских клиниках возможно только с помощью трепанации черепа, но я так надеялась, что хотя бы часть опухоли можно убрать, и Егорушке станет полегче… В итоге доктор не приехал и я отказалась от трепанации, которая могла бы лишь усугубить ситуацию, — говорит Валентина. В сентябре мама с сыном отправились в институт имени Бурденко, и эта поездка стала для Егора страшным испытанием — сразу после шунтирования начался тяжелый курс лучевой терапии. Мальчик избегает разговоров о больницах, а журналисту URA.RU он признался, что не хочет возвращаться к врачам и мечтает, чтобы мама передумала везти его в другую страну. Валентина еще не придумала, как уговорить сына, и изобретает способы объяснить малышу важность поездки. — Я раньше говорила ему, что у него в голове живет вредный жучок, от которого нам нужно избавиться. Егорушка не понимал, почему с ним это происходит и из-за чего он не может ходить, — рассказывает мама мальчика. — После лучевой терапии он мучительно отходил — сильнейшая слабость, тошнота, рвота… 18 октября после лучевой терапии Егора выписали домой с рекомендацией сделать МРТ в первых числах декабря — через 6 недель после завершения курса. Вернувшись в Сургут, Валентина сразу обратилась в поликлинику, где дату ближайшей записи на МРТ предложили только в 2022 году — 12 января. Зайцевы были вынуждены еще раз съездить в Москву, чтобы пройти необходимое Егору исследование. Платно. По словам юриста Николая Чернышева, такие истории — не редкость, хотя заставлять пациентов с больным ребенком искать выход самостоятельно и проходить лечение вдали от дома на платной основе, конечно, незаконно. Необходимо отметить, что при выявлении диагноза врачи обязаны организовать консультации с федеральными центрами и направить пациента на лечение в профильное учреждение, если оказать помощь по месту жительства невозможно. Это закреплено в Федеральном законе №323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Что касается записи на исследования, то если такое указание есть в выписке, услугу должны предоставить в соответствии с обозначенной датой. Когда стало понятно, что в России Егору не помогут, родители стали искать клинику, где от мальчика не откажутся. Отозвались в швейцарской клинике Кinderspita в Цюрихе. Там ребенку должны сделать биопсию: процедура обойдется в 6 млн рублей и поможет определить вид опухоли, чтобы уточнить диагноз. Предположительный вердикт «глиома ствола головного мозга» неоднозначен и Валентина надеется, что опухоль — доброкачественная. На лечение, а в Швейцарии предлагают разработку индивидуальной противоопухолевой вакцины для ребенка или экспериментальный препарат для борьбы с недугом, уйдет еще порядка 5 миллионов. Семья Зайцевых начала собирать деньги. С помощью неравнодушных югорчан Валентине удалось найти порядка двух миллионов рублей, основную же часть суммы только предстоит собрать. — Нас поддержали местные предприниматели, они проводили различные акции для сбора на лечение Егора, люди деньги переводили. С миру по нитке как-то и получилось. Этого пока недостаточно, конечно, — вздыхает Валентина. — Но мы очень надеемся, что сможем отвезти сына в Швейцарию. Сейчас на зов о помощи откликнулся краснодарский фонд «Бумажный самолетик» — сбор для Егора на сайте организации уже открыт. Валентина ведет переговоры и с местными фондами и все-таки надеется, что при поддержке неравнодушных людей ей удастся спасти сына. Если вы тоже верите в то, что неравнодушие творит чудеса, и готовы помочь Зайцевым, то поддержать сбор можно на сайте фонда «Бумажный самолетик», также любую посильную сумму можно перевести по следующим реквизитам: Карта Сбербанка — номер 4276671083423951 (привязана к номеру телефона +79224282111) Карта Тинькофф — номер 5536914052767021. URA.RU благодарит всех, кто не проходит мимо маленького, но такого сильного мальчика, оказавшегося в беде. Будем следить за этой историей и делиться с вами новостями об Егоре.
Расскажите о новости друзьям
Система Orphus

{{author.id ? author.name : author.author}}
© Служба новостей «URA.RU»
Размер текста
-
17
+
Расскажите о новости друзьям
Загрузка...