Сургутянка еще может ходить сама, но скоро сядет в инвалидную коляску — для врачей и это не аргументФото: страница Инны Становой во «ВКонтакте»
В здравоохранении Югры разворачивается скандал — смертельно больной сургутянке Инне Становой отказывают в лечении. Об этом сама Становая рассказала «URA.RU».
У 35-летней сургутянки диагностирована болезнь Помпе — редкое генетическое заболевание, при котором организм не вырабатывает один из важных ферментов, что приводит к повреждению мышечных и нервных клеток. Женщине уже скоро придется пересесть в инвалидную коляску — начинают отказывать мышцы. Инна Становая проходила через несколько врачебных комиссий в ХМАО, общалась с окружными чиновниками, писала жалобы в правительство округа и президенту России. Итог один — назначают лечебную диету, а вот лекарство, которое позволяет жить людям с таким диагнозом, только рекомендуют.
«Мы из-за этого даже в суд пойти не можем. Причина? И лекарство, и само лечение очень дорогие, я думаю, в этом. Они прикрываются тем, что пока есть повреждения только опорно-двигательной системы и это якобы не является жизнеугрожающим обстоятельством. Фактически, они ждут, когда остановится сердце и перестанут работать легкие. А это рано или поздно начнется, но тогда и лечение уже не поможет», — рассказала Инна Становая.
По словам женщины, проверку сейчас ведет окружной департамент здравоохранения. На момент публикации получить комментарий в региональном депздраве не удалось, директор Алексей Добровольский не ответил на звонки на сотовый телефон, в его адрес направлен официальный запрос. По данным центра помощи пациентам «Геном» (Санкт-Петербург), в России живет всего 18 человек с болезнью Помпе, но все они, в отличие от жительницы ХМАО, получают необходимое лечение.
Публикации, размещенные на сайте www.ura.news и датированные до 19.02.2020 г., являются архивными и были
выпущены другим средством массовой информации. Редакция и учредитель не несут ответственности за публикации
других СМИ в соответствии с п. 6 ст. 57 Закона РФ от 27.12.1991 №2124-1 «О средствах массовой информации»
Сохрани номер URA.RU - сообщи новость первым!
Хотите быть в курсе всех главных новостей ХМАО? Подписывайтесь на telegram-канал «Ханты, деньги, нефтевышки»!
Все главные новости России и мира - в одном письме: подписывайтесь на нашу рассылку!
На почту выслано письмо с ссылкой. Перейдите по ней, чтобы завершить процедуру подписки.
В здравоохранении Югры разворачивается скандал — смертельно больной сургутянке Инне Становой отказывают в лечении. Об этом сама Становая рассказала «URA.RU». У 35-летней сургутянки диагностирована болезнь Помпе — редкое генетическое заболевание, при котором организм не вырабатывает один из важных ферментов, что приводит к повреждению мышечных и нервных клеток. Женщине уже скоро придется пересесть в инвалидную коляску — начинают отказывать мышцы. Инна Становая проходила через несколько врачебных комиссий в ХМАО, общалась с окружными чиновниками, писала жалобы в правительство округа и президенту России. Итог один — назначают лечебную диету, а вот лекарство, которое позволяет жить людям с таким диагнозом, только рекомендуют. «Мы из-за этого даже в суд пойти не можем. Причина? И лекарство, и само лечение очень дорогие, я думаю, в этом. Они прикрываются тем, что пока есть повреждения только опорно-двигательной системы и это якобы не является жизнеугрожающим обстоятельством. Фактически, они ждут, когда остановится сердце и перестанут работать легкие. А это рано или поздно начнется, но тогда и лечение уже не поможет», — рассказала Инна Становая. По словам женщины, проверку сейчас ведет окружной департамент здравоохранения. На момент публикации получить комментарий в региональном депздраве не удалось, директор Алексей Добровольский не ответил на звонки на сотовый телефон, в его адрес направлен официальный запрос. По данным центра помощи пациентам «Геном» (Санкт-Петербург), в России живет всего 18 человек с болезнью Помпе, но все они, в отличие от жительницы ХМАО, получают необходимое лечение.
