Два брата из Екатеринбурга теряют зрение и слух из-за неизвестной болезни

Екатеринбурженка Ольга Матренина — мать шестерых детей — столкнулась с бедой: два ее несовершеннолетних сына стали терять самые обычные навыки. Генетики не смогли установить точный диагноз. Как женщина в одиночку пытается спасти сыновей от неизвестной болезни — в материале URA.RU.

Алексею сейчас 12 лет. Он родился абсолютно здоровым. В семье он стал пятым ребенком. Первые годы мальчик развивался нормально, ничем не отличаясь от сверстников. В девять лет он неожиданно потерял сознание прямо на глазах у матери. Через некоторое время состояние ухудшилось: появилась слабость в правой ноге, из-за чего он начал ее волочить, правая рука перестала функционировать нормально, а головные боли становились все сильнее.

«Мы объездили множество специалистов, пытаясь понять причину. Но никто не смог дать точного ответа, связывая все с неврологическими проблемами. Назначенная терапия помогла лишь остановить обмороки. Со временем ситуация усугубилась: сын разучился читать и писать, его речь ухудшилась. Постепенно Леша стал терять слух и зрение», — рассказала Ольга.

Глебу семь. Когда ему исполнилось пять лет, мама заметила, что ребенок часто жалуется на слабость и боль в ногах. Простые детские шалости, как бег или прыжки, давались ему с трудом, а после физической активности Глеб быстро уставал. Как и брат, он постепенно стал хуже говорить.

«Это не могло быть простым совпадением, и я заподозрила, что проблема намного глубже. Чтобы разобраться, я обратилась к врачам и настояла на обследованиях. Генетики не смогли объяснить, в чем дело», — поделилась Ольга.

В сентябре Лешу и Глеба осмотрели в Томском медико-генетическом центре. Точный диагноз не поставили и там, выявив лишь когнитивные отклонения. Врачи считают, что заболевание имеет генетическую природу, предлагают дальнейшее исследование.

Сейчас мальчики находятся в клинике «Реабилитация доктора Волковой». «Леша научился читать, писать и сидеть за столом, но ему все еще трудно ходить. Глеб стал более активным, хотя быстро устает, а его речь по-прежнему нечеткая. Все занятия у нас направлены на формирование нейронных связей: с детьми работают нейропсихолог, дефектолог, логопед. Мы будем проводить адаптивные интеллектуальные и физические занятия. Оба мальчика нуждаются в длительной коррекционной работе», — отметила врач клиники Ирина Волкова.

«Реабилитация для моих сыновей стоит 300 тысяч рублей — сумма, которую я не могу осилить. Ранее я пыталась откладывать средства, но сейчас все деньги уходят на лекарства, анализы и поездки в Москву. Уже год врачи ищут причину болезни, ждать нельзя — реабилитация важна для сохранения их здоровья. Я прошу помощи у неравнодушных людей. Ваш вклад может дать моим детям шанс сохранить силы и продолжить борьбу. Каждый рубль — это шаг к их счастливому будущему», — говорит Ольга.

Если вы хотите внести вклад в общий сбор, перечислите любую посильную сумму по ссылке . Получатель — благотворительный фонд «Русфонд».

Если вы или ваша семья столкнулись с проблемами в социальной сфере, нуждаетесь в медицинской помощи или оказались в сложной жизненной ситуации, не стесняйтесь обращаться за поддержкой. Автор материалов на URA.RU готов помочь и ждет ваших писем по адресу электронной почты Dzhallatova@ura.ru.