Министерство здравоохранения России проведет повторный трехсторонний врачебный консилиум по ситуации с трехлетним Мишей Бахтиным со СМА (спинальная мышечная атрофия) из Екатеринбурга. Родители просят региональный минздрав выдать их сыну препарат «Рисдиплам», но ведомство отказывает, ссылаясь на отсутствие клинических исследований на совместимость с препаратом «Золгенсма», который был введен мальчику ранее. Об этом корреспонденту URA.RU сообщила представитель семьи Бахтиных Юлия Липинская.
«Отец Миши Дмитрий написал обращение в Министерство здравоохранения РФ с просьбой провести дополнительный врачебный консилиум. В ответ на письмо профильное министерство заверило, что консилиум будет организован в кратчайшие сроки (документ имеется в распоряжении URA.RU) при наличии информированного добровольного согласия законных представителей ребенка. Согласие родители дали, теперь ждем, когда будет назначен сам консилиум», — отметила Юлия Липинская.
Миша Бахтин со СМА из Екатеринбурга с рождения ведет борьбу. Чтобы подарить сыну шанс на жизнь, родители открыли сбор на самый дорогой препарат в мире — «Золгенсма». Его стоимость достигает 160 миллионов рублей. Благодаря неравнодушным людям сумму удалось собрать, а ребенок смог получить заветный укол. Однако спустя время родители приняли решение продолжить терапию, но уже препаратом «Рисдипламом». Тогда они обратились за выдачей препарата в свердловский минздрав, но получили отказ. С тех пор отец мальчика несколько раз выходил на одиночный пикет как в Екатеринбурге, так и в Москве. Вся актуальная информация о ситуация вокруг Миши Бахтина — в сюжете URA.RU
Сохрани номер URA.RU - сообщи новость первым!
Что случилось в Екатеринбурге и Нижнем Тагиле? Переходите и подписывайтесь на telegram-каналы «Екатское чтиво» и «Наш Нижний Тагил», чтобы узнавать все новости первыми!
