В Свердловской области родился мальчик с необычной внешностью. Фото

Восьмимесячный Тема Печайтис из Каменска-Уральского столкнулся с редким и сложным диагнозом — синдромом Крузона. Это генетическое заболевание обуславливает необычную внешность мальчика, и, к сожалению, полностью вылечить его невозможно. Однако дорогостоящая операция стоимостью 1 642 850 рублей способна существенно улучшить жизнь маленького уральца, облегчив его состояние. Как помочь малышу — в материале URA.RU.

Жизнь Темы началась с отчаянной борьбы: при рождении его сердце остановилось, и младенец пережил клиническую смерть. Врачам удалось реанимировать его, но первые недели он провел на аппарате ИВЛ. В этот период врачи заподозрили редкое заболевание — синдром Крузона. Генетический анализ подтвердил этот диагноз. «Нам объяснили, что для этого синдрома характерны деформация лицевой и мозговой частей черепа, постепенное изменение черт лица, отставание в развитии, прогрессирующее нарушение слуха и зрения», — поделилась мама мальчика Дарья.

                Синдром Крузона — редкое генетическое заболевание, при котором происходит преждевременное сращение швов черепа. Это приводит к деформации лицевой и мозговой частей головы, изменению черт лица, а также к возможным нарушениям слуха, зрения и отставанию в развитии. У детей с этим синдромом могут наблюдаться выраженные выступы лба, плоский затылок и трудности с удержанием головы.
                

Голову Тема стал удерживать к трем месяцам, но до сих пор делает это неуверенно. Наблюдения за его развитием выявили и другие особенности: лоб сильно выступил вперед, а затылок стал плоским. Эти внешние признаки, а также проблемы с удержанием головы стали поводом для проведения компьютерной томографии в апреле этого года.

Исследование показало серьезную проблему: у Темы сросся шов на задней части черепа и шов между теменными костями. Данное состояние требует специализированного медицинского вмешательства, поэтому мальчика незамедлительно направили в Москву для дальнейшего обследования и определения тактики лечения.

«После обследования врачи сказали, что сыну необходимо хирургическое лечение — выдвижение костей теменно-затылочной области с помощью дистракционных аппаратов. Это лечение позволит увеличить объем черепа и избежать тяжелых осложнений — нарушений работы головного мозга, нарастания внутричерепного давления, сильных головных болей», — сказала женщина.

Нейрохирург детского отделения Национального медицинского исследовательского центра нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко (Москва) Леонид Сатанин заявил, что у Темы выявлена черепная деформация, обусловленная синдромом Крузона, а также отмечается гипоплазия костей теменно-затылочной области. «Ребенку требуется этапное хирургическое лечение. Первым этапом необходимо провести дистракцию (вытяжение) костей теменно-затылочной области с установкой компрессионно-дистракционных аппаратов», — отметил медик.

«Мы должны сами оплатить хирургию и дистракционные аппараты, а у нас такой возможности нет. Работает только муж. В семье трое маленьких детей. Спасите нашего Тему!», — обратилась мама малыша Дарья.

Каждый из нас может внести свой вклад в судьбу мальчика. Помочь Теме можно несколькими способами:

• Поделиться этим текстом в соцсетях и максимально распространить историю;
• Привлечь внимание известных меценатов и волонтеров;
• Поддержать рублем.

Если вы хотите внести вклад в общий сбор, перечислите любую посильную сумму по ссылке . Получатель — благотворительный фонд «Русфонд».

Если вы или ваши близкие оказались в трудной жизненной ситуации, не бойтесь обращаться за помощью. Редакция URA.RU всегда готова поддержать и ждет ваших писем на адрес Dzhallatova@ura.ru .