Сюда приходят, когда все другие возможности исчерпаны и надежды уже нет. За каждой историей — семейная драма, отчаяние и боль. Тюменский благотворительный проект «Ключ к жизни» помогает маленьким жителям региона — тем, кому нужны высокотехнологичная медицинская помощь, передовые методики мирового уровня и от кого уже отказались российские врачи. Редкие и сложные заболевания, тяжелые травмы — специалисты говорят, что с каждым годом число детей, нуждающихся в высокотехнологичной помощи, только растет. Без нее маленькие пациенты обречены на вечное затворничество, а кто-то и вовсе — на смерть. Но далеко не у каждой семьи есть сотни тысяч долларов и возможность отыскать лучших в мире врачей для того, чтобы спасти своего малыша и отправить его к клинику в Израиле, Китае или Германии. Как отмечает первый замгубернатора Тюменской области Наталья Шевчик, как правило, подобрать для малышей стараются федеральные клиники и институты, однако иногда приходится обращаться к зарубежному опыту. «С точки зрения медицины мы очень неплохо развиваемся и практически самодостаточны в большинстве видов помощи, — говорит Наталья Шевчик. — Мы в принципе в состоянии решать проблемы здоровья детей почти во всех случаях. Но есть ряд заболеваний, например, онкология в раннем возрасте, генетические заболевания, когда мы понимаем, что у нас нет пока большого опыта на территории региона. Мы считаем, что не можем рисковать здоровьем ребенка. Мы направляем детей в те клиники, которые имеют опыт работы с подобного рода пациентами. Потому что нет ничего ценнее жизни ребенка». В этом году тюменский благотворительный фонд отметит первый маленький юбилей — пять лет работы. За эти годы на лечение почти 700 маленьких тюменцев было собрано около 150 млн рублей. С самого начала проекта, инициированного губернатором Владимиром Якушевым, фонд существует на условиях софинансирования: часть средств проекта составляют поступления благотворителей, а часть направляется из областного бюджета. За сухими цифрами — реальные истории, судьбы, каждая из которых могла бы стать сюжетом для кинодрамы. Но, к счастью, большая часть из них — со счастливым концом. Полина Полине из Ялуторовска шестой год. С самого рождения девочка видит вокруг себя белые халаты — малышка родилась с огромным невусом, убрать который российские медики оказались бессильны. Темное пятно опоясывало крошку, образуя на теле что-то вроде шортиков. Пятна размером с пятирублевую монету были разбросаны по телу, лицу и голове. Невус перерастет в меланому — пугали молодую мать врачи, а это уже злокачественная опухоль, онкология и годы изнурительного лечения. «Когда она родилась, были все в огромнейшем шоке, — говорит Анна Михайловна, мама Полины. — Врачи говорили, что впервые такое видят. Это не передать словами. Я была в ужасе, никто ничего не мог сказать — что это, отчего появилось и как это лечить. Это было волоснистое темно-коричневое пятно с черными вкраплениями — оно было на бедрах, на животе, на щечке… Мы бросились по врачам». Сначала семья побывала у тюменских медиков — те, по словам мамы, только разводили руками. «В кожном диспансере на Республики, 1 и вовсе сказали, что даже не представляют, чем нам помочь. Сказали: для чего-то же она родилась, может быть, пойдет в монахини. Представляете? Нам и так было очень тяжело… я вообще не помню, как я целый год прожила, в таком ужасном состоянии была», — рассказывает женщина. После этого был визит в онкоцентр в Патрушево, очередной отказ («Где мы вам найдем столько кожи, чтобы заменить этот невус?»), поездка в Челябинск на лазерное удаление и вновь отчаяние: эффект от процедур был почти незаметен, а стоили они столько, что семья оказалась в огромных долгах. «Я была в безумном отчаянии, уже вообще никто не брался нам ни в чем помочь. И я написала крик о помощи Владимиру Владимировичу Якушеву. Я попросила, чтобы нам помогли найти врача. И вскоре — наверное, месяца не прошло — с нами связался „Ключ к жизни“, предложили поехать в Израиль, в клинику. Это было непередаваемое счастье. Вообще непередаваемое… Вот и все». На самом деле, конечно, пока далеко не все: Полине предстоит еще несколько поездок в израильскую клинику, но самое большое пятно медики уже практически убрали. Медицинские процедуры девочка переносит стоически — она уже привыкла, говорит мама, к тому же израильские врачи все делают предельно аккуратно и безболезненно. «Это растяжка кожи. Под кожу выше пятна вживляют два эспандера, в них каждую неделю закачивают специальную жидкость, чтобы растянуть кожу. Потом срезают часть пятна, и лоскутом растянутой кожи закрывают эту часть. И так все ниже и ниже», — говорит Анна. Первым делом израильский доктор убрал пятно на щечке Полины. Теперь остались небольшая часть «шортиков» и несколько пятен на голове. «Мы очень надеемся, что это закончится до школы. Я не знаю, но надеюсь, что мы успеем», — говорит мама Полины и с удовольствием рассказывает о дочери: она очень подвижная, веселая девочка, но из-за того, что никогда не ходила в садик, ей трудно общаться с новыми людьми. «Она умница такая, все умеет, и к школе мы готовимся сами, книги развивающие покупаем, игры… Но ей особенно нравятся всякие подвижные игры, — рассказывает мама. — Очень любит сладости всякие, шоколадки, а вот чтоб суп убедить поесть, приходится придумывать постоянно что-то. Ну, обычный ребенок». Сейчас Полина в Израиле с папой, обратно в Ялуторовск их ждут в середине июля. Мама каждый день разговаривает с ними по скайпу. Говорит, благотворительный фонд оплачивает все, кроме питания, а на это сейчас уходит по две тысячи рублей в день, и то без изысков. «Родственники помогают, соцзащита денег выделила, в долгах конечно, но это ничего», — отмечает женщина. За годы поездок на лечение девочка выучила несколько десятков слов на иврите, подружилась с местными ребятами. Правда, купаться ей нельзя — поэтому и на море за все время побывала только один раз. «Но это не главное, — говорит Анна. — Главное, чтобы лечение помогло. „Ключ к жизни“ нас спасает, это не только для детей спасительная возможность, но и для нас, родителей: я не представляю себе жизни без моей маленькой Полинки». Виолетта Крокус Три года назад Тюмень была взбудоражена жуткой историей о маленькой девочке, которую едва спасли от разъяренного стаффордширского терьера — «URA.ru» тогда писало, что собаку в квартиру привел отец семейства, который был с мамой малышки в разводе. Собака напала на девочку и страшно изорвала голову ребенку: у четырехлетней Виолетты был поврежден глаз, снят скальп, собака откусила ей щеку. Врачи спасли малышке жизнь, но на лицо и голову пришлось наложить множество швов. Когда девочку выписали из отделения реанимации, стало ясно: без пластической операции не обойтись. Через областных депутатов мама Виолетты узнала о «Ключе к жизни» и подала заявление. «Его рассмотрели и через месяц предложили нам участвовать в этом проекте, — говорит Анна Крокус. — В клинику в Израиле мы приехали в конце сентября 2014 года». Процесс реабилитации идет очень медленно, говорит женщина: собака выдрала очень большой кусок из тела малышки. Скальп и нижнее веко израильские медики уже нарастили, взяв лоскут кожи со лба. «В следующем году будут делать затылочную часть и ухо. Четыре операции уже сделаны, — рассказала мама Виолетты. — В России не умеют этого делать». Благотворительный фонд оплачивает дорогу, пребывание, лечение и медикаменты — правда, за питание и здесь приходится платить самим. Анна — очень сдержанный человек. Она молчалива и редко улыбается. Говорит, в Израиле уже пообвыклись — все же четвертый раз приезжают на долговременное лечение. Никаких особых развлечений тут позволить себе не могут: купаться в море Виолетте нельзя, на экскурсии денег нет. «Мы в основном около отеля ходим, — говорит Анна. — Ездили один раз на рейсовом автобусе к Стене плача. В магазин иногда заглядываем. Просто чтоб посмотреть — покупать особо нет возможности». Впрочем, к экономии семья уже привыкла. «На самом деле мы тут на позитиве, — говорит женщина. — Главное же не экскурсии, а лечение. Мы пешком часто гуляем, в городе уже неплохо ориентируемся. Выучили ли язык? Нет, врачи здесь все очень эрудированные, знают по три языка, легко переключаются и говорят по-русски». Сейчас у Виолетты инвалидность первой группы по травме. Осенью девочка пойдет в школу — мама уже записала ее в первый класс в обычную среднюю школу №42 в Тюмени. «Мы не хотим на домашнее обучение, — спокойно говорит Анна. — Зачем? Ей же дальше жить». Виолетта уже бодро читает по слогам, прекрасно рисует и совсем не прочь наконец пообщаться со сверстниками в Тюмени — там, в Израиле, на площадках около отеля, детей совсем мало. Данил и Юля У Елены Симановой оба ребенка — 12-летний Даниил и трехлетняя Юля — получили помощь от фонда «Ключ к жизни». У обоих детишек редкое врожденное заболевание — лимфодема. Это когда затруднен отток лимфы из ног, что приводит к тяжелым отекам — вплоть до слоновости. На коже образуются рожистые воспаления, а в самых тяжелых, запущенных случаях лимфа начинает просто постоянно сочиться, приводя пациента к тяжелой инвалидности. В Тюмени специализированного лечения лимфодемы нет. Помощью таким пациентам в России занимается московский центр «Лимфа», но лечение только платное. Собственных денег Симановых хватило только на половину курса для Юлечки. Цена всего курса — 200 тысяч рублей на одного человека, и проходить его надо 2-3 раза в год. Симанова рассказывает, что пыталась обращаться в разные благотворительные организации через Интернет. «Где-то нам отказали, где-то поставили на очередь», — говорит женщина. Дедушке больных ребятишек удалось найти благотворителя, который дал 50 тысяч, которых хватило на дорогу до клиники. В «Ключ к жизни» Симанова пришла весной прошлого года. В фонде ее заявку одобрили, и уже летом Даниил и Юля поехали в Москву. Фонд оплатил детям 26-дневный курс специального массажа, ЛФК и обработку кожи плюс питание, дорогу и проживание — всего 580 тысяч рублей. В этом году Симанова снова обратилась в «Ключ к жизни». Экспертный совет снова одобрил заявку, и Симанова смогла отвезти детей в Казань, где открылся филиал «Лимфы». На этот раз цена лечения составила 350 тысяч рублей. Елена Симанова говорит, что без помощи фонда справиться с болезнью ее семье бы не удалось. Одни только специальные чулочки для борьбы с отеками, которые носят Даниил и Юля, стоят 850 евро на каждую ножку. Хватает таких чулков на полгода. Их тоже оплачивает «Ключ к жизни». Елена Симанова говорит, что благодаря фонду у ее детей появилась надежда. «Мы надеемся, что Юлечка сможет танцевать и ходить на каблуках, а Даниил — заниматься спортом, к которому он очень тянется, — говорит она. — Большое спасибо работникам фонда и экспертам. Спасибо тюменцам, которые помогают через проект таким тяжелобольным детишкам. Хочу сказать родителям, чтобы они не боялись обращаться за помощью, мир не без добрых людей». Таких историй у «Ключа к жизни» сейчас ровно 668. По словам секретаря экспертного совета фонда Елены Дедюкиной, нуждающиеся в помощи дети попадают под опеку проекта несколькими путями. «Особые» дети, например, с ДЦП или расстройствами аутистического характера, в поле зрения фонда оказываются либо благодаря общественным организациям, либо обращаются сами родители таких ребятишек, которые пытаются найти помощь для лечения и реабилитации. В случае же «эксклюзивных», единичных заболеваний, таких как рак или тяжелые травмы, ребенка в проект «Ключ к жизни» направляют врачи медучреждений, где лечились маленькие пациенты. Елена Дедюкина уверяет: нет таких заболеваний, при которых фонд отказывает в помощи. Каждую заявку индивидуально рассматривает экспертный совет, который ищет возможность лечения в российских клиниках, а если на родине помочь невозможно — то и за рубежом. «Если мы направляем ребенка, то в то учреждение, которое специализируется именно на данном заболевании, — говорит она. — Бывают случаи, когда у определенной клиники есть большой опыт в лечении болезни. Был случай, когда мы отправляли пациента с эпилепсией в испанскую клинику, которая занимается только этим заболеванием. Ребенка с патологией мочевого пузыря мы направляли в клинику в Сербию, в которой ежегодно с такой патологией проходят около двух тысяч детей, а у нас в федеральных медицинских центрах — один ребенок в год». Заявка на получение помощи от благотворительного фонда рассматривается в течение 10 дней. После получения положительного решения экспертного совета фонд начинает поиск подходящей клиники для лечения маленького пациента. В особо экстренных случаях между обращением в фонд и началом лечения проходит всего две недели. Такой пример в практике фонда был: после травмы у мальчика на почке образовалась опухоль, которая за несколько недель выросла до огромных размеров. Ребенок был успешно пролечен и сейчас счастлив, жив и здоров. Многим из тех, кому дорогостоящая медицинская помощь нужна постоянно, фонд продолжает помогать. По ряду заболеваний фонд организует обучение для тюменских врачей, приглашая лучших мировых специалистов. «Когда есть большая категория детей, которым нужна помощь, мы стараемся использовать западные технологии и опыт ведущих клиник для развития нашей медицины», — говорит Елена Дедюкина. Среди благотворителей фонда люди с самым разным достатком. Елена Дедюкина рассказывает: среди них, к примеру, пенсионерка, которая с каждой пенсии переводит на счет проекта «Ключ к жизни» по 100 рублей. При этом самое крупное одномоментное пожертвование от физического лица составило 5,5 млн. рублей. Объединяет благотворителей фонда нежелание публичности. Как говорит Елена Дедюкина, «когда проводили встречи, хотели вручить хотя бы благодарственные письма, но ни один благотворитель не согласился, все заявили, что делают пожертвования от души и не хотят, чтобы об этом где-то говорили». Солидарен с ней и член попечительского совета фонда, глава тюменской Торгово-промышленной палаты Эдуард Абдуллин, который по долгу службы постоянно находится в контакте с тюменскими бизнесменами. Благотворители не хотят известности, отмечает он. За пять лет в проекте поучаствовало больше сотни предприятий — кто-то делал разовые перечисления, кто-то регулярно помогает проекту деньгами. «Конца этому не видно. Число детей, имеющих отклонения по здоровью, причем серьезные отклонения, редкие болезни, год от года растет. Вот такая статистика у нас, — констатирует он. — Такого, чтобы в фонде кому-то отказали, по-моему, не было. Даже за самые тяжелые и безнадежные случаи всегда берутся и помогают. Некоторые спонсоры не просто перечисляют деньги в фонд, а берут шефство над конкретным ребенком, его семьей». Пять лет назад бизнес встретил «губернаторский проект» более чем позитивно — это не было похоже на слепое выкачивание средств на благотворительность. «Проект по-настоящему взвешенный, он сбалансирован, — отмечает Абдуллин. — Государство не просто говорит предпринимателям: давайте скинемся и поможем. Государство само в этом проекте участвует, это очень хороший пример государственно-частного партнерства, причем на такую благородную и понятную тему. Поэтому бизнес сразу откликнулся очень хорошо, никто не отвернулся. Только в первый год подключилось около 50 компаний, а потом присоединялись все новые и новые». Президент тюменской ТПП уверен, что даже в такой сложной экономической ситуации, в которой сейчас оказался российский бизнес, «Ключ к жизни» не будет закрыт. «Это философия. В человеке — тем более, в православном человеке — заложена эта идея помощи ближнему, тем более что тут речь идет о ребятишках. И бизнес как участвовал, так и будет в этом участвовать, я нисколько в этом не сомневаюсь, — говорит он. — У нас все-таки в Тюмени уже воспитан по-настоящему социально ответственный бизнес, то есть он осознает ответственность не только за свою деятельность, но и за то, что происходит вокруг него. Что надо делать в этот не самый простой период? Я думаю, работать над качеством своего бизнеса, не опускать руки, не отчаиваться, работать — и не забывать, что русский, российский бизнес всегда отличался своей готовностью к жертвенности на благо всей страны, на благо нашего региона. Нужно оставаться человеком с добрым сердцем по отношению к чужой боли. Вот и все».

прочитать статью полностью