Восьмимесячный Тема Печайтис из Каменска-Уральского столкнулся с редким и невероятно сложным диагнозом — синдромом Крузона, требующим немедленного медицинского вмешательства. Для малыша запланирована сложная и жизненно важная операция по установке шунта, которая должна быть проведена в Екатеринбурге до конца июля. О том, сколько средств потребуется мальчику, чтобы пройти весь курс лечения — в материале URA.RU.
Текст о мальчике с необычной внешностью с Урала появился на сайте URA.RU 22 июля. Тогда агентство рассказывало, что Тема появился на свет с тяжелыми осложнениями. Первые недели жизни малыш провел на аппарате ИВЛ. Уже тогда специалисты заподозрили редкое генетическое заболевание, что подтвердил последующий анализ. После обследования в Москве врачи пришли к выводу, что Темe необходима операция по выдвижению костей черепа с помощью специальных аппаратов. Эта процедура позволит избежать тяжелых осложнений, включая повышение внутричерепного давления и нарушения работы мозга. Стоимость полного курса лечения составляет 1 642 850 рублей — сумма, неподъемная для семьи Печайтис.
Синдром Крузона — редкое генетическое заболевание, при котором происходит преждевременное сращение швов черепа. Это приводит к деформации лицевой и мозговой частей головы, изменению черт лица, а также к возможным нарушениям слуха, зрения и отставанию в развитии. У детей с этим синдромом могут наблюдаться выраженные выступы лба, плоский затылок и трудности с удержанием головы.
В ближайшие дни малышу предстоит операция по установке шунта. Мама мальчика Дарья отмечает, что семья не теряет надежды. «Мы не сдаемся. Надеемся, что все пройдет благополучно, и в скором времени мы снова будем дома», — сказала она.
После предстоящей операции Темe потребуется как минимум еще одно хирургическое вмешательство. На данный момент у семьи нет средств на дальнейшее лечение. Каждый из нас может внести свой вклад в судьбу мальчика. Помочь ему можно несколькими способами:
- Поделиться этим текстом в соцсетях и максимально распространить историю;
- Привлечь внимание известных меценатов и волонтеров;
- Поддержать рублем.
Если вы хотите внести вклад в общий сбор, перечислите любую посильную сумму . Получатель — благотворительный фонд «Русфонд».
Если вы или ваши близкие оказались в трудной жизненной ситуации, не бойтесь обращаться за помощью. Редакция URA.RU всегда готова поддержать и ждет ваших писем на адрес Dzhallatova@ura.ru.
Сохрани номер URA.RU - сообщи новость первым!
Что случилось в Екатеринбурге и Нижнем Тагиле? Переходите и подписывайтесь на telegram-каналы «Екатское чтиво» и «Наш Нижний Тагил», чтобы узнавать все новости первыми!
