Когда болеют дети — это очень страшно. А если это тяжелая и трудноизлечимая болезнь, первая реакция — закрыть глаза и поверить в то, что этого никогда не было. К сожалению, дети болеют. И очень часто их родители вынуждены обращаться за помощью к посторонним людям, поскольку своими силами справиться с бедой оказываются не в состоянии. Ведь главное, что они должны делать, это быть всегда рядом с больным ребенком. Остаются ли у тебя после этого силы и время на то, чтобы зарабатывать на самое необходимое, болезнь не спрашивает.

Читатели «URA.Ru» уже не раз помогали ребятам, детство которых омрачено страшными диагнозами и страданиями. И вновь «Русфонд» обращается за помощью. Сегодня мы рассказываем о детях, в чьи жизни ворвалась страшная болезнь. Но они изо всех сил сопротивляются. Но только с нашей помощью боль и мучения могут отступить, а у ребят появится счастливая возможность жить, дышать и радоваться.

Тяжело дышать

Настю Гришаеву спасет препарат «Тоби подхалер»

619 000 рублей

Насте одиннадцать лет. У нее редкое генетическое заболевание — муковисцидоз смешанной формы. Болезнь протекает тяжело: девочка буквально задыхается от кашля. Сейчас Насте жизненно необходим дорогостоящий препарат «Тоби подхалер» — антибиотик против синегнойной палочки. Но стоит он так дорого, что Настиной маме на зарплату библиотекаря его никогда не купить.

Диагноз «муковисцидоз» Насте поставили, когда ей едва исполнился год. Через несколько лет в семье случилось еще одно несчастье — погиб отец девочки. Мама осталась с больным ребенком одна.

Муковисцидоз — очень опасная болезнь, она поражает внутренние органы и хуже всего влияет на легкие. В них скапливается мокрота, которая мешает ребенку дышать. Еще муковисцидоз коварен осложнениями. Самое страшное связано с появлением в легких синегнойной инфекции. Победить ее непросто. Бактерия синегнойная палочка устойчива к большинству антибиотиков. Поэтому нужен эффективный препарат нового поколения — «Тоби подхалер». Лечение длится год и состоит из нескольких курсов ингаляций.

Но пока лекарства у Насти нет, ей трудно бороться с жестокими приступами кашля, который не проходит ни днем, ни ночью. Настя часто оказывается в больнице и лежит там по две-три недели. Ее пытаются лечить обычными лекарствами, но они дают лишь временное улучшение. Когда болезнь ненадолго отступает, Настя стремится наверстать все, что упустила. Ее здоровым сверстникам трудно понять — как можно всей душой стремиться в школу! Но Настя больше всего любит проводить время среди школьных друзей. Общение нужно ей, как воздух! А еще Настя любит музыку, любит петь, рисовать, танцевать...

Муковисцидоз — врожденная болезнь, которая, как правило, проявляется в раннем возрасте. До недавнего времени мало у кого из детей с этим диагнозом был шанс стать взрослым. Сейчас при правильной терапии больные муковисцидозом доживают до старости, работают, заводят семьи, ведут обычную жизнь. Диагноз перестал быть смертельным приговором. Но препараты для лечения этой болезни и связанных с ней осложнений исключительно дороги. Жизненно необходимый Насте «Тоби подхалер», к сожалению, не входит в список бесплатных лекарств.

— Специальный ингалятор я купила сама, а вот антибиотик не могу осилить, — вздыхает мама девочки Ирина, — зарплата у меня девять тысяч рублей, а лекарство на курс ингаляций стоит больше шестисот тысяч. Помогите моей дочке дышать и жить, как все здоровые дети!

Ирина Шуляк, главный внештатный пульмонолог министерства здравоохранения Свердловской области, детский пульмонолог Областной детской клинической больницы № 1 (Екатеринбург): «У Насти опасное осложнение, которое дает муковисцидоз — синегнойная инфекция. „Тоби подхалер“ — единственный антибиотик, который лечит заболевание, вызванное синегнойной палочкой, ингаляционно. Это — инновационный препарат, он выпускается в виде порошка. При его применении уменьшается риск занесения инфекции. После курса лечения препаратом „Тоби подхалер“ синегнойная палочка перестанет воздействовать на легкие. У Насти пройдут постоянные приступы кашля с гнойной мокротой, состояние девочки существенно улучшится. Сейчас заболевание Насти в стадии обострения. Если не бороться с синегнойной палочкой, то хронический воспалительный процесс разрушит легкие девочки. Лечение нужно начинать без промедления».

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Настю Гришаеву, пусть вас не смущает цена спасения. Любая ваша помощь будет принята с благодарностью. Пожертвования можно перечислить в наш благотворительный фонд помощи тяжелобольным детям, сиротам и инвалидам Русфонд. В свою очередь Русфонд немедленно переведет ваши пожертвования поставщику лекарств и отчитается по произведенным тратам. Можно воспользоваться и системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточкой или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Подробности на rusfond.ru. Спасибо.

Катя Еремичева, 16 лет, болезнь Крона. Девочку спасет препарат «Хумира».

469 500 рублей

Моя Катя — жизнерадостная, веселая, озорная, — рассказывает мама девочки Алла Еремичева. Она хорошо учится, занимается вокалом, мечтает стать детским психологом. Но Катя серьезно больна. У нее редкое аутоиммунное заболевание — болезнь Крона, которая поражает кишечник. Диагноз поставили не сразу — у нас в Челябинске нет необходимого оборудования. Катя месяцы проводила в больнице, сильно похудела — весила всего 26 килограммов, у нее выпадали волосы, были приступы сильной боли. И никто не мог сказать, что с ней. В конце концов, мы попали в московскую клинику, где поставили диагноз и начали лечение препаратом «Хумира» — современным и эффективным лекарством. Как только дочери сделали первые инъекции, ей сразу стало легче. Но «Хумира» не входит в перечень бесплатных препаратов. Тогда, в декабре 2012 года, нам помог Русфонд — обеспечил дочь лекарством на полгода. В апреле мы снова были на обследовании в Москве, врачи отметили существенное улучшение здоровья Кати, но опасность обострения болезни еще остается. Дочери нужно обязательно продолжить прием «Хумиры»! В челябинском минздраве нам отказались помочь в закупке этого дорогостоящего препарата. Я воспитываю двоих детей одна — муж ушел, узнав о болезни Кати. Помогите, пожалуйста!

Екатерина Цымбалова, старший научный сотрудник гастроэнтерологического отделения Научного центра здоровья детей РАМН (Москва): «Препарат „Хумира“ нужен Кате по жизненным показаниям. В противном случае девочка будет подвергаться неоднократным хирургическим вмешательствам с высоким риском для жизни».

Максим Ростилов, полтора года, детский церебральный паралич. Его спасут вертикализатор, ходунки и курс лечения в клинике.

306 240 рублей

Сразу после рождения сын начал задыхаться, — рассказывает мама Максима Надежда Ростилова. Врачи говорили: легкое не раскрылось. Из-за нехватки кислорода произошел отек мозга. Первые две недели жизни Максимка был подключен к аппарату искусственной вентиляции легких, потом началась долгая борьба за его жизнь. В свои год и девять месяцев мальчик не может самостоятельно ходить, стоять, сидеть. Недавно мы ездили в Москву, где Максим прошли курс лечения. Результаты увидели сразу: сын стал более активным, тянется за игрушками, пытается ползти! Врачи настаивают: нам нужно срочно закреплять положительные сдвиги. Вертикализатор и ходунки должны улучшить состояние малыша. Без них практически невозможно научить Максима стоять и ходить. Еще сыну необходимо пройти новый курс лечения. Денег на это у меня нет. Я воспитываю одна двоих детей. Вся надежда — на вашу помощь!

Екатерина Зюзгина, врач-невролог реабилитационного центра «Здоровое детство», (Екатеринбург): «У Максима — ДЦП, в наиболее тяжелой атонически-астатическаой форме. Мальчику срочно нужны опора-ходунки с поддержкой таза, груди и рук. Также для лечения должен использоваться вертикализатор с опорами для стоп. Без них Максиму приходится слишком долго лежать, это опасно: могут неправильно развиваться внутренние органы. С помощью ходунков мальчик начнет ходить, сможет гулять, активнее познавать окружающий мир, что положительно скажется на общем развитии. В дальнейшем в ходе двухмесячного курса лечения мы добьемся того, чтобы ребенок мог стоять без дополнительной поддержки. И в перспективе — научился самостоятельно ходить».

Кирюша Дьяченко, 4 года, асептический некроз головки бедренной кости. Спасет ортопедический аппарат.

38 130 рублей

У нас маленькая семья: я и мой сын Кирилл, — говорит Ольга Дьяченко. Мы живем в Тавде. Когда Кириллу было два года, у него обнаружили тяжелую болезнь, при которой разрушается тазобедренный сустав — асептический некроз головки бедренной кости. Любые нагрузки на больную ногу запрещены. Но Кирилл — активный малыш, никак не может понять, почему ему нельзя бегать, прыгать и играть, как другим детям. Он не хочет сидеть в коляске, не хочет ходить на костылях. В детском саду Кирюша посещает только занятия в кружках. Занятия ему очень нравятся, и он не хочет уходить от ребят, просится в садик на весь день. Но как я могу его оставить, ведь за сыном нужен постоянный присмотр! Для нормальной жизни Кириллу необходим специальный ортопедический аппарат, который не только позволит жить полноценно, но и остановит развитие болезни. Стоит этот аппарат очень дорого. Я же пока не работаю — не могу оставить сына. Получаю пособие по уходу за ребенком-инвалидом — 5 500 руб. Живем мы в 16-метровой комнате в общежитии. Прошу, не останьтесь равнодушными к нашей беде!

Ольга Хамидулина, заведующая отделением ортопедии Научно-практического центра «Бонум» (Екатеринбург): «Кирюше необходим сложный ортопедический аппарат на всю ногу с полукорсетом и деротационным тутором. Он обеспечивает достаточную фиксацию больной ноги и в то же время сохраняет свободу движений. Аппарат будет способствовать социальной адаптации мальчика: он не заметен под одеждой, позволит Кирюше избавиться от костылей, освободить руки, играть с другими детьми. Это важный момент в правильном развитии ребенка. А главное — с применением ортопедического аппарата разрушение тазобедренной кости мальчика остановится».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Русфонд — журналистский проект, созданный в Москве осенью 1996 года для помощи остронуждающимся людям. В настоящее время, тщательно проверив письма-просьбы, мы размещаем их в газетах «Коммерсантъ», «Комсомольская правда» (Башкирия), «Северная Осетия», «Волжская коммуна» (Самара), «Тверские ведомости», на сайтах livejournal.com, «Эхо Москвы», Здоровье@mail.ru, интернет-порталах «БИЗНЕС Online» (Татарстан), «15-й регион» (Северная Осетия), в эфире «Первого канала», ГТРК Татарстан, телекомпании «Алания», а также в ряде других региональных газет и телеканалов.

Письма родителей тяжелобольных детей из Свердловской области размещают наши информационные партнеры в регионе: газета «Уральский рабочий», интернет-портал «URA.Ru», они звучат в эфире «4 Канала».

Письма тщательно проверены и подготовлены в печать экспертами Свердловского бюро Русфонда.

Решив помочь, вы получаете у нас реквизиты фонда «Русфонд» (учредители — издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер) и дальше действуете сами либо отправляете пожертвования через систему электронных платежей (подробности на rusfond.ru).

Помогая, вы не подменяете госказну, а дополняете ее. Мы просто помогаем вам помогать.

Читателям затея понравилась: всего собрано свыше $113,6 млн. В 2013 году (на 25 июня) — 633 620 225 руб. Из них для детей Свердловской области — 6 465 050 руб.

Мы организуем также акции помощи в дни национальных катастроф.

Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник».

Как помочь?

Основные способы перевода пожертвований

1.Через банк

Прийти с реквизитами фонда (они опубликованы на этой полосе) в любой банк и сделать перевод. Внимание: Сбербанк не облагает переводы в Русфонд комиссией. В строчке «назначение платежа» обязательно укажите, какому ребенку конкретно вы хотите помочь (Например: Пожертвование на лечение Кириллу Дьяченко. НДС не облагается).

2. Через банковскую карту

Зайдите на страничку Свердловской области на сайте Русфонда rusfond.ru, выберите раздел «как помочь» и отправьте деньги с банковской карты Visa или MasterCard.

3. SMS-пожертвование

Отправьте слово ДОБРО на номер 5541 (только для жителей России). Стоимость 1 SMS-сообщения — 75 рублей. Количество SMS с одного номера не ограничено. Услуга недоступна для корпоративных тарифов.

4. Другие способы

На сайте rusfond.ru вы найдете и другие способы перечисления пожертвования и сможете выбрать для себя наиболее удобный. Например, получить и распечатать счет для оплаты в любом салоне связи «Евросеть», «Связной», МТС, «МобилЭлемент», «АльтТелеком», оплатить через кошелек Rbk Money, Webmoney, через систему Яндекс.Деньги, «Contact» и «Лидер», получить квитанцию для перечисления через Почту России.

Все варианты пожертвований описаны на сайте Русфонда: http://rusfond.ru/donation/35

Реквизиты: БФ «РУСФОНД»,

ИНН 7743016733, КПП 774301001,

Р/с 40703810300001400860 в ЗАО «Райффайзенбанк», г. Москва,

К/с 30101810200000000700, БИК 044525700.

Назначение платежа: Пожертвование на лечение фамилия и имя ребенка.

НДС не облагается.

Адрес фонда: 125252, г. Москва, а/я 50; rusfond.ru;

e-mail: rfp.ural@ya.ru; rusfond@kommersant.ru.

Телефоны: в Москве 8-800-250-75-25 (звонок бесплатный, благотворительная линия МТС), факс (495) 926-35-63; в Екатеринбурге +7-932-112-55-04, руководитель Свердловского бюро Русфонда Юлия Дьячук.

Все главные новости России и мира - в одном письме: подписывайтесь на нашу рассылку!

Подписаться

На почту выслано письмо с ссылкой. Перейдите по ней, чтобы завершить процедуру подписки.

Закрыть