Свердловские врачи приняли отрицательное решение по трехлетнему Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА), несмотря на поручение главы региона Евгения Куйвашева. Препарат «Рисдиплам» ребенок не получит. Об отказе журналисту URA.RU рассказала мама тяжелобольного ребенка Яна.
«Сегодня мы получили решение врачебного консилиума, который прошел 19 декабря. Нашему сыну Мише отказали в выдаче препарата „Рисдиплам“», — сказала Яна.
Еще 11 декабря Евгений Куйвашев поручил минздраву Свердловской области организовать лечение болеющего СМА Миши Бахтина препаратом «Рисдиплам». Чтобы не навредить ребенку, было предложено переназначать препарат каждые три месяца. Предполагалась, что раз в квартал состояние трехлетнего ребенка будет оценивать консилиум специалистов на базе ОДКБ с участием профессоров медуниверситета. Лекарство планировалось закупать за счет областного бюджета.
Михаил Бахтин — первый ребенок в России, которому диагностировали СМА в младенчестве. Чтобы подарить Мише шанс на жизнь, родные открыли сбор на самый дорогой препарат в мире — «Золгенсма». Стоимость лекарства достигает 160 миллионов рублей. Сбор удалось закрыть за несколько месяцев, а Миша смог получить заветный укол.
Спустя время родители решили продолжить терапию препаратом «Рисдиплам». Они обратились в свердловский минздрав, но получили отказ. С тех пор отец мальчика несколько раз выходил на одиночный пикет в Екатеринбурге и в Москве, в том числе и 11 декабря. Вся информация о ребенке с тяжелым диагнозом — в сюжете URA.RU.
Сохрани номер URA.RU - сообщи новость первым!
Хотите быть в курсе всех главных новостей Екатеринбурга и области? Подписывайтесь на telegram-канал «Екатское чтиво» и «Наш Нижний Тагил»!
