Родители трехлетнего Миши Бахтина со спинальной мышечной атрофией (СМА) уверены в том, что власти Свердловской области солгали им, дав надежду на положительное решение по выдаче препарата «Рисдиплам». По мнению семьи, на обман власти пошли только ради того, чтобы отец ребенка Дмитрий Бахтин не вышел на пикет с обращением к президенту России Владимиру Путину во время его «прямой линии» 14 декабря. Таким мнением с корреспондентом URA.RU поделилась мама тяжелобольного ребенка Яна. «12 декабря нас остановили в наших действиях выходить на улицу с обращением к президенту РФ близкие люди губернатора Куйвашева. Обещали 20 декабря выдать препарат. Сказали, что по распоряжению губернатора министерство финансов деньги выделило и 19 декабря препарат назначат. 19 декабря мы приехали на консилиум, который проходил на базе ОДКБ с Мишей. Мишу осмотрели врачи и сообщили, что нареканий нет. На сам консилиум законных представителей несовершеннолетнего не допустили! Сегодня мы получили решение консилиума, где указано, что врачи не могут рекомендовать терапию „Рисдипламом“. Завтра мы выходим к резиденции губернатора с обращением к Путину с просьбой остановить убийство ребенка!» — сказала Яна. Миша Бахтин ведет борьбу со СМА с рождения. Чтобы подарить сыну Мише шанс на жизнь, родители открыли сбор на препарат «Золгенсма». Его стоимость достигала 160 миллионов рублей, необходимую сумму удалось собрать. И мальчик получил заветный укол. Спустя время родители, опираясь на опыт иностранных врачей, приняли решение продолжить терапию лекарственным препаратом «Рисдиплам». Семья обратилась в свердловский минздрав, но получила отказ в выдаче препарата. Последнее заседание консилиума прошло 19 декабря. Отец мальчика в ходе долгого спора с минздравом несколько раз выходил на одиночные пикеты в Екатеринбурге и в Москве. Вся информация о громкой истории — в сюжете URA.RU.

прочитать статью полностью