Костя Катков со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Екатеринбурга получил самый дорогой препарат в мире — «Золгенсма». Стоимость препарата составляет 121 млн рублей. Самый дорогой препарат для Кости закупил президентский фонд «Круг Добра», который обеспечивает тяжелобольных детей жизненно важными лекарствами за государственный счет. «Наконец-то пройдя миллион препятствий наш мальчик получил свой укол. Благодарим все, кто переживал и переживает за Костю, кто рядом и не забывает о нас. Без вашей поддержки у нас бы точно ничего не получилось», — сообщила мама Кости на своей странице в Instagram (соцсеть запрещена в России, принадлежит организации Meta, признанной в РФ экстремистской и запрещенной в РФ). Ранее URA.RU писало, что мать ребенка Полина Каткова просила губернатора ускорить получение препарата «Спинраза», который входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Об этом она написала в комментарии под постом Евгения Куйвашева в Instagram. Каткова хотела уточнить даты поставки препарата и получения «Спинразы», но ответа не получила. Первая публикация о Косте вышла на URA.RU 6 сентября. О сборе денег речь еще не шла — Катковы ждали счет из американской клиники. Документы пришли 20 сентября. Тогда семья Катковых приняла решение открыть благотворительный сбор на самое дорогое лекарство в мире — Zolgensma стоимостью 150 миллионов рублей. 23 сентября благотворительный сбор был открыт. В ноябре компания — производитель препарата «Новартис» снизила для России стоимость на Zolgensma на 20%. Цена препарата зафиксирована на отметке 121 000 000 рублей. Благотворительный сбор для Кости закрыли 2 декабря. 32,4 миллиона было собрано стараниями неравнодушных людей, а недостающую сумму в размере 90 миллионов рублей перевели учредители Фонда Святой Екатерины Андрей Козицын, Игорь Алтушкин, Андрей Симановский и Ян Центер. 3а все время сбора для Кости Каткова на препарат Zolgensma на URA.RU было выпущено 15 публикаций.

прочитать статью полностью