Истории со счастливым концом о том, как незнакомые люди, откликнувшись на многочисленные просьбы, помогают больным детям — в чем-то похожи одна на другую. Беда, с которой не могут справиться родители, на время становится общей. Мамы и папы, надеющиеся только на чудо, вдруг понимают, что в этом мире есть неравнодушные люди. По крохам собирается сумма, помогающая облегчить детские страдания. И, кажется, наступает тот счастливый, как в сказке, финал, после которого только счастье. Но ведь жизнь продолжается и о том, какая она у тяжелобольных детей, которым помог «Русфонд» с помощью читателей «URA.Ru», мы и хотим сегодня рассказать. 1 декабря мы познакомили наших читателей с Машей Торской, Катей Еремичевой, Сашей Решетниковой, Тимуром Симаковым и двойняшками Яной и Дианой Коноваловыми. Сегодня всем им удалось помочь — необходимые суммы собраны. Кто-то уже освоил новый аппарат, кому-то предстоит очень нужное лечение, для кого-то скоро настанет день важной операции. Каждый из 1 250 077 рублей, пришедших на счет «Русфонда», превратился в минуты, часы и дни спокойствия родителей и улыбки детей. В каждую из семей беда приходила по-разному. Кате Еремичевой сейчас 16. Три с половиной года назад с девочкой что-то произошло. Как говорит ее мама, Алла Валерьевна, «на глазах стала угасать». Челябинские врачи делали все возможное, но даже окончательный диагноз поставить были не в силах. Катя худела и таяла, потеряла в весе до 26 кг, ее мучили сильнейшие боли. Точный диагноз поставили не сразу и только в Москве — в научном центре здоровья детей РАМН. У девочки обнаружилась редкая болезнь Крона. Каждый год регистрируются всего 2-3 новых случая на 100 тысяч человек, точные причины возникновения болезни Крона неизвестны. Ее симптомы — глубокие нарушения процессов пищеварения и обмена веществ. Часто болезнь Крона приводит к развитию анемии, синдрома мальабсорбции (нарушение всасывания питательных веществ), стимулирует развитие хронических инфекционных заболеваний. Все это пришлось пережить совсем еще юной Кате. К счастью, после того, как был поставлен диагноз, началось лечение, принесшее ремиссию. На полтора года болезнь отступила. Но организм привык к препарату «Ремикейд». Появилась необходимость использовать более современный и качественный препарат «Хумира». Как говорит мама Кати: «выбора у нас не было. Или соглашаться на новый препарат, либо…». На этих словах Алла Валерьевна замолкает, боясь даже вслух произнести самый страшный для нее и дочери второй вариант развития болезни. «Хумиру» нужно вводить каждые две недели. Первые инъекции Кате сделали в Москве. Надо было возвращаться домой и продолжать лечение. Но новый препарат не входит в список бесплатных лекарств. Где найти деньги на сохранение здоровья дочери, Катина мама, одна воспитывающая двоих детей, не знала. Но, пока научный центр здоровья детей РАМН «в долг» предоставил лекарство, Алла Валерьевна стала писать письма с просьбой о помощи. «Русфонд» откликнулся первым. Прошло чуть более месяца, как необходимые 591 тыс рублей были собраны. «Этих денег Кате хватит на полгода, — рассказывает Алла Валерьевна, — но в „Русфонде“ заверили, что нас не бросят». Сейчас Катя потихоньку становится прежней веселой улыбчивой девочкой, какой была три года назад. Она хорошо учится, в последнее время увлеклась театром. Делает первые шаги в журналистике. Но самая большая ее мечта: «работать психологом в детской больнице. Я знаю, как разговаривать с больными детьми». У 14-летней Саши Решетниковой — другая болезнь и другая судьба. С самого рождения у девочки огромный список болезней, тяжелых и попроще, излечимых и хронических: ДЦП, гемипарез, тонзиллит, косоглазие… Сейчас Александра живет с бабушкой и дедушкой. Папа, не выдержав хождений по врачам и режима постоянной заботы, бросил дочку первым — просто собрал вещи и ушел. Потом точно также поступила мама, решившая, что такому ребенку нет места в ее жизни. Краснотурьинские врачи тоже не отличались особой чуткостью. Как рассказывает бабушка, Наталья Михайловна Шаброва, любое направление на лечение приходится «выколачивать» буквально силой. Симпатичная, умная девочка до пятого класса училась в обычной школе. Но болезнь взяла свое — пришлось перейти на домашнее обучение. Из-за чего Саша потеряла всех друзей — в подростковом возрасте редко кто находит силы на такую непростую и нелегкую дружбу. Когда у Саши стало прогрессировать косоглазие, жизнь стала еще тяжелее. Ей было сложно ориентироваться в пространстве, невозможно стало читать — «буквы убегают», жаловалась девочка. Она стала стесняться своего дефекта, сторониться людей. Единственное спасение — операция, но бесплатную пришлось бы ждать два года. У Саши этих двух лет нет. Как говорит врач-офтальмолог «Научно-практического центра «Бонум» Ирина Васильева: «За два года отставание в учебе и развитии будет серьезным». Платная операция, в результате которой девочка бы избавилась от косоглазия стоит около 22 тыс. рублей. Таких денег у бабушки с дедушкой, получающих только невеликую пенсию и «опекунские копейки», конечно же, не было. «Чтобы получить опекунство над внучкой, я ведь даже отказалась от собственной инвалидности», — пожаловалась Наталья Михайловна. И добавляет «Саша верит, что мир не без добрых людей, и надеется на чудо». Чудо произошло — необходимые для операции средства были собраны «Русфондом». Сейчас Саше уже сделали операцию. Девочка снова живет обычной (для себя) жизнью: занимается в конно-спортивной школе, ходит в церковно-приходскую школу. Только вот поделиться радостью и рассказать о том, что есть в мире добрые люди, готовые откликнуться на чужую боль, ей некому. А Сашина бабушка уже думает о будущем. И вновь оно связано с болезнями и лечением внучки — в Кургане в центре Илизарова готовы помочь. У Саши с рождения правые рука и нога чуть короче. Пока не прекратился рост костей, это еще можно исправить. Но это новые страдания, усилия и, к сожалению, деньги… Которых нет. Маленький Тимур терпеливо переносит массаж, гимнастику, физпроцедуры… Ему всего два года, но за это время он провел у врачей времени больше, чем иные взрослые. Мальчик родился недоношенным, весил меньше килограмма. И врачи жестоко, но честно предупредили родителей: «Если выживет — будут серьезные проблемы со здоровьем». Мама и папа решили, что будут бороться за здоровье мальчика. Как говорит Лариса Герасимовна Симакова, мама Тимура, «мы уверены, что помочь нашему мальчику можно, поэтому не жалеем ни сил, ни средств. Делаем все, что в наших силах». Однако даже на фоне великой любви, сил и возможностей родителей не всегда достаточно. После обследования у специалистов московского Института медицинских технологий у Тимура появился шанс — пройти лечение, научиться сидеть, стоять, ходить и начать разговаривать. Специалистами ИМТ разработаны и применяются различные программы, помогающие детям с органическими поражениями ЦНС, нарушениями различных функций организма. То есть именно то, что необходимо Тимуру Симакову, чтобы постепенно, по чуть-чуть начать развиваться. Курс лечения, после которого родители, да и сам мальчик почувствуют серьезное улучшение, стоит 176 тыс. рублей. «Где взять необходимую сумму? — этот вопрос не давал покоя маме Тимура несколько месяцев. — Я не работаю: с таким ребенком это невозможно. Весь наш доход — зарплата мужа-строителя. Мы подключили всех родственников, но собрать деньги на четыре запланированных курса все равно невозможно». А врачи тем временем торопили родителей: «Необходимо СРОЧНО начать курсовое лечение». Сейчас Тимур с мамой находятся в детской больнице на Изоплите. Как говорит Юрий Николаевич Закусилов, заведующий 5-м отделением ДГБ № 5: «Мы бесплатно оказываем реабилитационную помощь мальчику — массаж, гимнастика, терапия, процедуры. Все, что в наших силах. Тимур с мамой находятся вдвоем в отдельной палате. Необходимое лечение, на которое мы все очень надеемся, начнется в марте». Лариса Герасимовна, возможно, боясь сглазить, о предстоящем лечении в ИМТ, говорить не очень хочет. Зато готова бесконечно благодарить тех, кто откликнулся на ее призыв о помощи. На ее «Помогите!» откликнулись незнакомые люди, перечислили необходимую сумму. И благодаря их доброте и неравнодушию в судьбе маленького Тимура очень скоро наступят перемены к лучшему. Жизнь Маши Торской непросто складывалась с самого рождения. Как рассказала ее мама Елена Ардалионовна: «У меня долго не получалось забеременеть. Дочку рожала сложно. Сделали кесарево сечение. Девочка долго не дышала. Первые семь дней находилась на аппарате искусственного дыхания». Но потом вроде бы состояние стабилизировалось. Девочка росла потихоньку — не медленно, просто очень тихо: долго не начинала говорить. Врачи маму успокаивали, мол, ничего страшного, всяко бывает, заговорит — никуда не денется. Маша заговорила, но очень плохо. Мама начала бить тревогу, получила направление к логопеду, у которого Маша прозанималась два года. Но безо всякого улучшения. Только спустя шесть лет после рождения девочке поставили диагноз «тугоухость 2-й степени». Помочь девочке могут слуховые аппараты на оба уха. Как говорят врачи, бесплатные аппараты, предоставляемые по квоте, Маше с ее сложным диагнозом, не подходят. Нужно слухопротезирование на оба уха цифровыми многоканальными слуховыми аппаратами. «Я работаю на кожевенном заводе, — говорит мама Маши. — Зарплата 6 200 рублей. Для того, чтобы дочка могла нормально слышать и говорить, нужно в десять раз больше — 62 тыс. рублей». Маше сейчас восемь лет. Она веселая, активная и очень любопытная. Ей хочется ходить в школу, узнавать новое, петь, спелтничать с подружками. Словом, делать все то, что делают обычные девочки в ее возрасте. И, наконец-то, все это появится в ее жизни. «Русфонд» опубликовал обращение Машиной мамы, и с помощью четырех человек удалось собрать необходимые 62 тыс рублей. Теперь Маша старательно наверстывает все то, что было упущено. А ее мама надеется, что очень скоро ее дочка догонит в развитии своих сверстников, а все проблемы останутся в прошлом. Яна и Диана Коноваловы — сестры-близняшки из закрытого поселка Уральский ловко управляются с инсулиновыми помпами, которые позволяют не делать постоянные инъекции. Кажется, они уже забыли о том, как каждый день по 7-8 раз им приходилось колоть инсулин, и каждая инъекция была связана с опасением ошибиться в дозировке, что привело бы к обморокам и осложнениям. Хоть и говорят, что у близняшек все общее, и болезни, и эмоции, первой, в 2007 году заболела Диана. Возможно, потому что после рождения у девочки диагностировали ДЦП, что и спровоцировало раннее проявление диабета. Светлана Петровна, мама девочек, стойко перенесла такое потрясение и думала только об одном — чтобы болезнь не подобралась к Яне. Но не помогли даже молитвы: через два года страшный диагноз был поставлен второй девочке. Сахарный диабет 1 типа (инсулинозависимый) раньше был для заболевших приговором: постоянные инъекции, риск передозировки, возникновение тяжелых осложнений, таких, как кетоацидоз и диабетическая кома, заканчивающихся смертью. Светлана Коновалова, приняв диагноз дочек, с ним не смирилась. Она верит, что развитие медицины приведет к тому, что в ближайшем будущем диабет не станет приговором на всю жизнь. А пока… ближайшей мечтой мамы, Яны и Дианы стали инсулиновые помпы. Попробовав их действие впервые, в восторг пришли все. Во-первых, никаких уколов, от которых руки и ноги девочек покрылись шишками. Во-вторых, «умные» приборы облегчают жизнь — они сами измеряют уровень глюкозы и подсчитывают количество углеводов. «Как было бы хорошо, получить такие помпы не на пробу, а надолго», — об этом, скорее всего, думали все члены семьи Коноваловых. Но маме, Светлане Петровне, не давала покоя и еще одна мысль: где взять денег на приобретение дорогостоящих препаратов? Ведь она одна воспитывает трех дочек (у Яны и Дианы есть еще и старшая сестра), а зарплата музыкального работника весьма невелика. Известие о том, что близняшки попали в программу помощи «Русфонда» и, возможно, в ближайшее время необходимые приборы все-таки будут куплены, обрадовало семью Коноваловых. Состояние здоровья девочек стало ухудшаться: снизился иммунитет, начались простуды, скачки уровня сахара в крови и, как следствие, приступы с потерей сознания. В начале декабря история Яны и Дианы и просьба о помощи их мамы Светланы Петровны появилась в СМИ. Прошло чуть больше месяца, и необходимая сумма — 391 352 рублей — была собрана. И сегодня сложно понять, чья радость больше — мамы или сестер. Близняшки ходят в школу, Яна занимается музыкой, Диана — придумывает танцы. Они и раньше старались жить, как обычные девочки, но не всегда это получалось. Мама не скрывает радости и повторяет слова благодарности всем, кто откликнулся на ее беду: «Я благодарю всех, кто помог нашей семье. До последнего момента не верилось, что инсулиновые помпы приехали в Екатеринбург. Еще раз спасибо!» Эти несколько детских судеб — истории о доброте и чуде. Как иначе назвать поступки людей, которые прочитав или услышав о том, что где-то страдают незнакомые им дети, посылают SMS-ки и перечисляют деньги, делая это анонимно и не ожидая ничего взамен. Главное для этих людей — знать, что их помощь подоспела вовремя: кому-то помогла, а кому-то просто спасла жизнь.

прочитать статью полностью