Исполняющий обязанности руководителя СУ СКР по Свердловской области Анатолий Надбитов написал письмо председателю СК России Александру Бастрыкину с просьбой вмешаться в ситуацию с обеспечением препаратом «Рисдиплам» Миши Бахтина со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Екатеринбурга. Об этом журналисту URA.RU сообщил осведомленный источник.
«Надбитов написал письмо Бастрыкину из-за ситуации с Мишей Бахтиным. Надбитов попросил Бастрыкина обратиться к министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко, чтобы урегулировать конфликт, который возник между свердловским минздравом и родителями мальчика», — отметил собеседник агентства.
Редакция URA.RU обратилась в пресс-службу регионального СУ СКР. В ведомстве не стали комментировать запрос.
На протяжении трех лет родители тяжелобольного Миши Бахтина из Екатеринбурга ведут борьбу за жизнь сына. У мальчика спинальная мышечная атрофия (СМА). Спасти ребенка стало возможным благодаря препарату «Золгенсма» стоимостью 160 миллионов рублей. Родители мальчика не испугались огромной суммы и запустили сбор средств на приобретение лекарства. Деньги удалось собрать благодаря неравнодушным жителям России и стран зарубежья.
После постановки препарата «Золгенсма» родители мальчика приняли решение продолжить терапию другим препаратом — «Рисдиплам». Семья закупала его на свои сбережения и деньги неравнодушных благотворителей. Спустя год родители решили обратиться за получением препарата в свердловский минздрав, но получили отказ. Региональное министерство мотивировало отказ тем, что подлинных исследований о безопасности смены терапии в мире нет, а значит, по мнению уральских врачей, терапия препаратом «Рисдиплам» может навредить ребенку. Родители не согласись с отказом. Отец мальчика Дмитрий вышел на одиночный пикет в Москве. История борьбы мальчика Миши Бахтина за жизнь — в сюжете URA.RU.
Сохрани номер URA.RU - сообщи новость первым!
Хотите быть в курсе всех главных новостей Екатеринбурга и области? Подписывайтесь на telegram-канал «Екатское чтиво» и «Наш Нижний Тагил»!
