В Екатеринбурге мама страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА) Миши Бахтина Яна вышла на одиночный пикет у здания резиденции губернатора Свердловской области Евгения Куйвашева. Об этом URA.RU сообщила юрист Юлия Липинская, представляющая интересы семьи.
«Яна сегодня вышла на пикет. Бахтина хочет, чтобы президент России Владимир Путин заметил семью и помог с получением лекарства», — пояснила Липинская.
Миша Бахтин из Екатеринбурга — первый младенец в России, у которого СМА диагностировали в раннем возрасте. Родители Бахтина пытаются добиться, чтобы их трехлетнему сыну дали препарат «Рисдиплам» за государственный счет. Отец мальчика несколько раз выходил на одиночные пикеты в Екатеринбурге и в Москве. Вся информация о противостоянии минздрава, врачей и семьи Бахтиных — в отдельном сюжете URA.RU.
Сохрани номер URA.RU - сообщи новость первым!
Что случилось в Екатеринбурге и Нижнем Тагиле? Переходите и подписывайтесь на telegram-каналы «Екатское чтиво» и «Наш Нижний Тагил», чтобы узнавать все новости первыми!