В Екатеринбурге прокуратура через суд добилась того, чтобы региональный минздрав обеспечил пятилетнего Илью Галиева, страдающего редким заболеванием — муковисцидоз, лекарством «Трикафта» (документ имеется в распоряжении URA.RU). Одна упаковка препарата стоит около 1,3 млн руб. На год для одного пациента требуется 12 упаковок.
«Мой сын Илья, имеющий инвалидность, страдает муковисцидозом с рождения. Согласно протоколам врачебной комиссии ГАУЗ СО „ОДКБ“ и федерального консилиума врачей, Илье по жизненным показаниям назначен препарат „Трикафта“, который не зарегистрирован в РФ. Назначение препарата произошло 21 июня 2024 года, что подразумевает обязательство региона проживания моего сына обеспечить его этим лекарством. Однако, несмотря на жизненную необходимость препарата, его выдача постоянно откладывалась, что вызывало серьезные опасения за здоровье и жизнь моего ребенка», — посетовала мама мальчика Юлия Галеева.
Оказавшись в отчаянном положении, женщина обратилась за помощью к юристу по медицинским делам Юлии Липинской. Правозащитница, осознав остроту ситуации и жизненную необходимость в незамедлительном применении препарата, а также не имея возможности быстро получить его через фонд 'Круг добра', решила обратиться за поддержкой в прокуратуру. Ведомство, изучив ситуацию, встало на сторону семьи и подало иск в суд против свердловского минздрава, требуя обеспечить пациента необходимым лекарственным средством за счет средств регионального бюджета.
«По мнению ГАУЗ СО 'ОДКБ', ребенок должен был оставаться без жизненно важного лечения с 21 июня 2024 года и до момента предоставления препарата фондом. Ожидание в полгода и более, учитывая, что состояние ребенка может ухудшиться, является неприемлемым. В особенности, когда семья не имеет средств для самостоятельного приобретения лекарства. Это вызывает вопросы об ответственности системы здравоохранения и приоритетах, расставляемых при распределении ресурсов, особенно когда речь идет о детях и их здоровье», — поделилась Липинская.
По словам юриста, Ленинский районный суд Екатеринбурга принял решение в пользу ребенка, обязав обеспечить его необходимым лекарственным препаратом. «Министерство здравоохранения Свердловской области обжаловало данное решение, но суд им отказал. На данный момент ведомство уже выдало Илье препарат. Остается надеяться, что до тех пор, пока благотворительный фонд не начнет осуществлять закупки этого лекарства, профильное министерство продолжит обеспечивать маленького пациента препаратом „Трикафта“ на регулярной основе. Это позволит поддерживать состояние ребенка», — подчеркнула Липинская.
Прошлой зимой URA.RU освещало аналогичный случай в Невьянске, где прокуратура вмешалась, чтобы защитить права семилетней Кристины Садиловой, страдающей редким и тяжелым заболеванием — синдромом Драве. Девочке был жизненно необходим препарат 'Диакомит', не зарегистрированный в России, но являющийся эффективным средством для купирования приступов. Несмотря на неоднократные обращения матери девочки в свердловский минздрав о предоставлении лекарства после перенесенной Кристиной остановки сердца, просьбы оставались без удовлетворения. Лишь после публикации агентства прокуратура инициировала судебное разбирательство, которое обязало региональный минздрав обеспечить девочку необходимым препаратом.
Сохрани номер URA.RU - сообщи новость первым!
Что случилось в Екатеринбурге и Нижнем Тагиле? Переходите и подписывайтесь на telegram-каналы «Екатское чтиво» и «Наш Нижний Тагил», чтобы узнавать все новости первыми!
